KÅRKULLA SAMKOMMUN 2 | 2019
ÅRGÅNG 41
Glad sommar!
Psykolog Markus Mattsson:
“Naturen är en kraftkälla som även en psykolog kan använda i sitt arbete”
Redaktionsrådet
KONTAKTUPPGIFTER OMSLAGET 2/2019 Kårkulla samkommun Tfn 0247 431 222 (växel) fornamn.efternamn@karkulla.fi kårkulla.fi Redaktion: Kårkullavägen 142 21610 Kirjala info@karkulla.fi
Malin Johansson redaktionssekreterare 0247 431 215
Anita Norrdahl redaktionsmedlem 0247 431 235
Tryck: Oy FRAM Ab 2019 Omslaget trycks på miljövänligt och icke-klorblekt papper MultiOffset 140g/m2 (omslag) MultiOffset 90g/m2 (inlaga) Ansvarig utgivare: Sofia Ulfstedt Grafisk planering: Lycka Ombrytning: Malin Johansson Pärmbild: Markus Mattsson Fotograf: Silja Kervinen
TIDNINGEN OMSLAGET
Sofia Ulfstedt ansvarig utgivare 0247 431 200
Linda Juslin
redaktionsmedlem 0247 431 318
Följ oss på Instagram: www.instagram.com/karkullasamkommun Gå gärna in och gilla oss på Facebook: www.facebook.com/Karkullasamkommun Följ oss på Twitter: @karkullaskn
Kårkullas tidning Omslaget utkommer med 4 nummer per år. Tidningen innehåller bland annat intressanta temaartiklar, intervjuer, aktuell information om Kårkullas evenemang och kurser med mera. Du får gärna skriva till Omslaget. Skicka ditt material till malin. johansson@karkulla.fi. För publicerade texter betalas ingen ersättning.
Omslaget
2/2019 | ÅRGÅNG 41
4
LEDAREN | Fungerande strukturer bör bibehållas
5
AKTUELLT | Resutat från läsarundersökningen
7
INTERVJU MED SUSANNE KARLSSON | Chefen som vill vara närvarande
10
VÅRDARENS VARDAG | “Jag skulle aldrig i världen byta ut det här”
14
LÄTTLÄSTA SIDOR | Brukarna intervjuar på centralförvaltningen
18
GÄSTKOLUMN | Att vara människa- en liten kortare sådan
20
OPEN MINDS | “Kom hit bara”
23
SENIORRUTAN
24
BRUKARE MED SPECILAINTRESSE | Buss- och pengtokig
26
INTERVJU MED MARKUS MATTSSON | Den miljömedvetna psykologen
30
FIXtv | Nothing about us without us
34 38
SYSKON MED SPECIALBEHOV | “Jag har mindre fördomar
tack vare Tobbe”
GALLUP | Vad har Du för sommarplaner?
3
LEDAREN
Fungerande strukturer bör bibehållas
S
ommaren står för dörren och vi har bakom oss en turbulent
politisk
vinter.
Social- och hälsovårdsreformen föll och regeringen med den. I skrivande stund skapas regerings programmet som enligt uppgift innehåller ett förslag om 18 förvaltningsområden, landskap. Dessa ska dock inte ha lika omfattande uppgifter som de planerades ha i förra omgången, och valfriheten
Gällande samkommuner är det viktigt att komma ihåg att det inte alltid är geografin som är avgörande utan verksamheten i sig. Kårkulla samkommun har 33 medlemskommuner, allt mellan Karleby i Österbotten och Pyttis i Nyland. Behovet av specialiserad service för svenskspråkiga personer med intellektuell och annan funktionsnedsättning är så litet volymmässigt att enda möjlighet-
får en mindre roll.
en att bibehålla denna verksam-
Ute i regionerna och i huvud-
mun, i annat fall blir volymerna för
stadsregionen har man redan mer eller mindre långt gående planer
het är att fortsätta som samkomsmå. Fungerande strukturer bör bibehållas!
gällande organisering av socialoch hälsovården. Samkommuner håller på skapas för att på så sätt få ett bredare och mer kostnadseffektivt underlag för servicen. Samkommunsmodellen är ett klokt sätt att organisera verksamhet på, då får man samarbetsområden som inte är konstgjort ritade på kartan, utan verksamhetsmässigt ändamålsenliga helheter. Tvärtemot vad förra regeringen påstod, verkar kommunerna ha rätt att producera service vilket gör samkommunsmodellen möjlig. 4
Sofia Ulfstedt
samkommunsdirektör på Kårkulla
“
Samkommunsmodellen är ett klokt sätt att organisera verksamhet på
AKTUELLT
“
Resultatet av Omslagets läsarundersökning – tack för feedbacken! Nu kan vi presentera resultatet av läsarundersökningen! Stort TACK till alla som Personer med intel besvarat enkäten, det är värdefullt för oss. Vi har fått mycket bra och konstruklektuell funktions tiv feedback och nya idéer.
nedsättning är en grupp som inte står två stycken presentkort till en sportbutik och lyckliga vinnare är Helena Stolt och Daniela Pettersson. Nedan en kort av läsarundersökningen. påsammanfattning barrikader och argumenterar för sin KVINNOR ELLER MÄN? ÅLDER? VEM? rätt enkäten var 87 % kvinnor och 13 % män. Enkäten visar stor spridning i åldern Av de som besvarade Vi fick in hela 101 svar på enkäten – stort tack för det! Bland alla de inkomna svaren lottade vi ut
då den yngsta var 23 år och den äldsta 82 år. 88 % av de svarande var personal.
HUR LÄSER MAN TIDNINGEN?
49 procent läser den som papperstidning 17 procent läser den elektroniskt
38 procent läser den både i pappersform och elektroniskt
VAD VILL LÄSARNA HELST LÄSA OM? 52 % tycker att tidningen är bra som den är 38 % vill ha mera artiklar och reportage 34 % vill ha mera personintervjuer 22 % vill ha mera korta nyheter
Vi fick in 101 svar!
VAD HAR LÄSARNA FÖR UTVECKLINGSFÖRSLAG? - Mera intervjuer med brukare
- Artiklar om olika enheter, personal, där man har bekantat sig med verksamheten.
! k c a T
- Introduktion av nyanställda - Livshistorier - Lättläst och mera bildstöd och AKK - Mera skrivet av brukarna själva - Lyft fram vårdarnas perspektiv
5
AKTUELLT
- Mera om familjer och barn - Mera österbottniska inslag. - Mera historik från Kårkullas början och hur Kårkulla förändrats.
KOMMENTARER OM OMSLAGET? BLAND ANNAT... - Toppen att en tidning som Omslaget finns - En bra och viktig tidning - Intressant tidning som jag läser från pärm till pärm - Mera lättläst, tack - Gillar tidningen. Roligt med reportage om brukare. - Vill gärna läsa mera norrifrån. - Brukarna tycker om att läsa/bläddra i tidningen - Vi är nöjda
Proffsig
Lätt
Toppen tidning
Bra
Mångsidig
Viktig
6
HÖG KVALITET
INTERVJU MED SUSANNE KARLSSON
Text och bild | Malin Johansson
Susanne Karlsson Ålder: 49
Född: Pargas
Familj: man och två fullvuxna barn, 24 årig dotter och 22 årig son
Utbildning: socialpedagog, socialhan-
dledare, politices magister med socialpolitik som huvudämne, socialarbetaroch rektorsbehörighet Jobbar som: chef för expert- och utvecklingscentret
Intressen: skärgård, stuga, naturen på
alla sätt och vis, fungerar som ett andrum Motto: Ärlighet vara längst och ”ropa
aldrig hej förrän du är över bäcken” (ett citat som Susannes pappa använde) Man ska inte förhasta sig.
Chefen som vill vara närvarande 7
INTERVJU MED SUSANNE KARLSSON
Text och bild | Malin Johansson
R
edan i ett tidigt skede visste Susanne att det var social- och hälsovården som var hennes nisch. Efter många år inom utbildningsbranschen är nu cirkeln sluten,
säger Susanne då hon tillträtt som Expert- och utvecklingscentrets nya chef. Susanne Karlsson började sin karriär inom vård och omsorgen redan i ett tidigt skede, först med sommarjobb och senare med allt mera administrativa och ledande jobb inom branschen. Karlsson har också jobbat en hel del inom dagvården och som socialarbetare med handikappomsorg och missbrukarvård. Det var grunden till att hon småningom blev tillfrågad att föreläsa och undervisa och så damp hon, som hon själv uttrycker det, ner i utbildningsvärlden och kom att stanna där för en lång tid framöver.
Susanne Karlsson tilträdde som Expert- och utvecklingsc
- Jag har i princip de senaste 15 åren varit förman för olika branscher inom utbildningsvärlden, till en början utbildade jag närvårdare och en del av dem har jag nu träffat då jag har börjat jobba här, småler Susanne. Susanne kom senare att fungera som förman för sammanlagt sju olika branscher, allt från tekniskatill skönhetsbranschen. - Nu känns det som om cirkeln börjar sluta sig, nu är jag tillbaka här som jag känner mig tryggast och vet mest, fortsätter Susanne. Orsakerna till varför jobbet som EUC-chef lockade Susanne är många. Förutom att det här är området där hon känner sig hemma och vet mest, är det i Pargas hon vill jobba och bo. Hennes dåvarande arbetsuppgifter skulle ha ändrat mycket och även inneburit att arbetsorten blivit en annan än Pargas. Hon påpekar också att mycket inom EUC är tangerat till det som hon under de senaste tio åren 8
har byggt upp inom utbildningssektorn, allt från certifieringar till ledningssystem och kvalitet överlag. Susanne lyfter också fram att hon vill vara en närvarande chef, att ha långa sträckor till personalen som man jobbar med är inte jag, säger hon. Vid intervjutillfället har Susanne jobbat två veckor som chef för Expert- och utvecklingscentret och säger att hon haft förmånen att få träffa många inom personalen redan i och med att hon deltagit i Kårkullas interna ledarskapsdag och också hunnit med en regionchefsträff. Självklart finns det mycket att lära gällande innehållet, men Susanne har planen klar. Först kommer hon att koncentrera sig på verksamheten som hör till henne. - Vi har många intressanta saker på gång inom EUC, bland annat KUR-huset där det blir taklagsfest i mitten av juni. Sedan gäller det att börja få verksamheten att rulla där och småningom fylla platser, konstaterar Karlsson. Vår service ändrar
ger också en slags trygghet, säger Karlsson. Susanne betonar hur viktigt det är med en personal som ser Kårkulla samkommun som en attraktiv arbetsplats. Vad gäller utbildningen av närvårdare, ser hon en direkt koppling till Expert- och utvecklingscentret. - Närvårdarutbildningen har ändrat mycket på de senaste årtiondena. Idag satsar man på nyckelkompetenser på ett allmänt plan som till exempel gott bemötande, företagsamhet och hållbar utveckling och det gäller alla grundexamina i vårt land. Först efter examen hittar man sin nisch, understryker Susanne.
ngscentrets nya chef i maj 2019.
Karlsson förklarar vidare att det är Kårkulla som
“
måste ge den konkreta inputen till de personer som väljer att jobba med personer med funktionsnedsättning. Vi måste serva dem med fortbildning också med KUR-huset, liksom hela produktpaketet, inflikar hon. KUR-huset är Expert- och utvecklingscentrets specialenhet för kris, undersökning och rehabilitering som ska ge service till personer inom hela samkommunen. Förutom KUR-huset byggs även en enhet för seniorer på området som ska tas ibruk till hösten. Susanne berättar att hon redan har hunnit besöka alla enheter på Kårkullbacken och planerar även att besöka Nyland och Österbotten där EUC också har personal utlokaliserad på olika enheter. Ett annat högaktuellt ärende på EUC-chefens bord just nu är budgeten som ska göras upp. Som ledare beskriver sig Susanne som rättvis, effektiv, väldigt strukturerad och närvarande. - Man vinner på att ha saker och ting strukturerade, jag tror att man har nöjda arbetstagare som är motiverade då alla vet vad som förväntas av en, det
och specialkunnande. Då kan personalen känna sig säkra och kompetenta i sitt uppdrag. - Vi ska dock komma ihåg att brukarna är pudelns kärna, avslutar Susanne.
Nu är jag tillbaka här som jag känner mig tryggast och vet mest
9
VÅRDARENS VARDAG
Text och bild | Malin Johansson
“Jag skulle aldrig i världen byta ut det här” Året var 1987 då Elisabeth för första gången kom i kontakt med Kårkulla samkommun. Då studerade hon till barnskötare och gjorde sin praktik på Kårkullabacken i Pargas. Sedan dess har Kårkulla alltid funnits med på ett hörn i Elisabeths liv.
10
Elisabeth Lillqvist Ålder: 50 Född: i Nykarleby, bosatt i Ebbo Utbildning: barnskötare och barnträdgårdslärare Familj: sambo och två fullvuxna barn, tre fullvuxna bonusbarn och fyra bonusbarnbarn Jobbar som: vårdare och ställföreträdare Intressen: motion som cykling, vattenlöpning, promenera, baka, vara tillsammans med familjen Motto: ”Ta vara på dagen”
11
VÅRDAERNS VARDAG
E
fter att Elisabeth blev klar med den ettåriga barnskötarutbildningen bar det av till Jakobstad för barnträdgårdslärarstudier. Under sin tid i Jakobstad sommarjobbade
Elisabeth på Kårkulla och gjorde också inhopp på yrkesträningsskolans internat. Där kom hon att träffa två pojkar från Borgå som numera bor på Åsens lägenhetsboende i Utterbäck. - Det var ett roligt sammanträffande, skrattar Elisabeth och berättar att hon har en nära och bra kontakt med pojkarna än idag. År 2010 sökte Elisabeth enhetsledartjänsten på Jackarbygatans boende i Borgå och fick den, men konstaterade ganska snabbt att det inte riktigt passade henne. - Jag tyckte att det blev fysiskt och psykiskt tungt, så jag sökte mig som vårdare till Pia-hemmet i Utterbäck år 2011. Här har jag varit sedan dess och skulle aldrig i världen byta ut det, påpekar hon. Under några år jobbade även Elisabeth som lågstadielärare i Pellinge-skärgård, men säger att det känns som om cirkeln nu är sluten och det framkommer klart att det här på Utterbäck hon vill stanna. Dessutom uppskattar hon att få arbeta på sitt modersmål. Hon konstaterar att brukarna alltid har fascinerat henne och att det är mycket tack vare hennes mamma som hon har lärt sig hur mycket brukarna har att ge. - Min mamma är aktiv inom Solglimten i Nykarleby, DUV, och så hade vi familjebekanta som hade utvecklingsstörda barn. Så jag har nog egentligen hela livet kommit i kontakt med personer med intellektuell funktionsnedsättning, understryker Elisabeth. En vanlig arbetsdag för Elisabeth börjar klockan
12
Text och bild | Malin Johansson
12 eller 13. Ungdomarna som bor på Pia-hemmet kommer hem vid 14-tiden och innan dess är det en hel del jobb som ska göras. Det är nämligen personalen som städar de allmänna utrymmena och det görs innan boarna kommer hem. För sedan är det full rulle som gäller. - Det första jag gör då jag kommer på jobb är att kolla ”den heliga bibeln”, alltså almanackan, skrattar Elisabeth. I den står allt viktigt nerskrivet. Dessutom finns det alltid post-it -lappar som behöver kollas upp, liksom städlistor. Det är också en hel del aktiviteter och olika hobbyn att hålla koll på. Personerna som bor på Pia-hemmet är mellan 25 och 38 år gamla, men de flesta är under 30. På dagen är de på jobb, men då de kommer hem finns det alltid personal på plats. Även nattetid. Elisabeth berättar att ungdomarna gärna slår sig ner i köket efter sin arbetsdag och tar en kopp kaffe samtidigt som man pejlar läget. De flesta vill sitta och prata en stund innan man tar i tu med dagens sysslor. Alla brukare städar själva sina rum, med hjälp av personalen om det behövs, och dessutom har alla sin egen kockdag i veckan. Det innebär att man lagar middag till de övriga i huset och dukar bordet. Dessutom får den som har kockdag bestämma dagens meny. - Det blir nog ofta vanliga husmansrätter som maletköttsås och spagetti och råvarorna får vi från köket här på Utterbäck, inflikar Elisabeth. På Pia-hemmet jobbar man långt enligt PCPmetoden, det vill säga enligt personcentrerad planering. Grundtanken med personcentrerad planering är att öka brukarnas delaktighet i sitt eget liv. Det gör man på Pia-hemmet genom att bland annat involvera brukarna i små dagliga uppgifter, allt från att föra ut soporna till att koka kaffe och så vidare. Mycket umgås man också tillsammans och
TV-rummet är en favoritplats där man ofta samlas. På fredagskvällar spelar alltid Tongåvan högt på radion i aulan. Eftersom Elisabeth också fungerar som ställföreträdare har hon ett helhetsansvar för att allting fungerar på Pia-hemmet och hon sköter
Brukarna har lärt Elisabeth mycket. Bland annat att man får lov att ta saker och ting när det kommer. Att snigeltakten är bra. Att inte stressa, det blir bra ändå. Att det finns något gott i allt som sker. År 2016 drabbades Elisabeth av bröstcancer och var
också en del administrativa uppgifter.
sjukskriven i nio månader, det har gett henne pers-
- Jag är väl lite av en hönsmamma här, småler Elis-
chans, som hon själv uttrycker det, och poängterar
pektiv och en annan syn på livet. Hon fick en andra
abeth.
hur viktigt det är med en bra grundkondition och
På frågan vad som är det bästa med jobbet svarar
slivet. Sammanlagt fick Elisabeth strålbehandling
Elisabeth utan att tveka – brukarna. – Om man är på dåligt humör då man kommer på jobb, så är man inte det många minuter. De är så ärliga, äkta och kärleksfulla. Brukarna ger en så jättemycket, visst tar de också, men det är få dagar
ett stort socialt nätverk för att man ska orka i arbet25 gånger och fick kämpa sig tillbaka på fötter efter varje gång. Tack vare personalgruppens stöd, omtanke och kontakt var det lättare att komma tillbaka på jobb, enligt Elisabeth. - Förutom en bra grundkondition måste man ha
som man tänker att man inte orkar.
humor och bjuda på sig själv. I det här jobbet får
Elisabeth berättar en solskenshistoria om en av
od måste man absolut ha. Dessutom behöver man
brukarna på Utterbäck som lärde sig läsa vid en ålder av 56 år. Hans stora sorg i livet hade alltid varit att han inte kunde läsa och då tänkte Elisabeth att hon måste dra sitt strå till stacken. Efter att hon i närmare tio år har jobbat som lågstadielärare och
man inte heller vara för snäll och mesig, men tålamvara lyhörd, beredd att ta snabba beslut och flexibilitet är A och O. Man lär sig hela tiden, för brukarna förändras ju också, avslutar Elisabeth och klär på sig ytterrocken för att ta sig ut till hönsen som just precis anlänt för sommaren till Utterbäck.
lärt första klassister läsa, hade hon klart för sig hur de skulle gå tillväga. Först gick de igenom alfabetet och därefter började de ljuda ihop. Idag läser de tillsammans regelbundet och brukaren ifråga kan lätt sammanfatta och återge vad han läst. Elisabeth betonar hur fint det är att alla kan och får utnyttja just sina egna, speciella styrkor och intressen i rollen som vårdare. Om det är något som Elisabeth tycker mindre bra om i sitt jobb så är det de administrativa uppgifterna. Hon lyfter fram dokumenteringen som ett exempel. Hon påpekar att det stressar upp personalen då det hela tiden kommer nya saker som man måste lära sig.
Elisabeth trivs med sitt jobb som vårdare på Pia-hemmet.
13
Text | Linda Juslin Bild | Jesper Cederlöf LL
Brukarna intervjuar på centralförvaltningen Välkomna till Omslagets lättlästa sidor. Det här året kommer Mocca serviceenhets journalistgrupp att skriva lättlästa artiklar. Journalister i det här numret är: Daniel Holmström, Eva Koivisto, Hjalmar Toivo, Mats Nordström och Mia Rönnholm. Brukarna planerar artiklarna, intervjuar och fotograferar. Sedan skriver handledaren texten. I det här numret av Omslaget intervjuar vi tre personer som jobbar på centralförvaltningen: Sofia Ulfstedt, Martin Nordman och Pernilla Backlund. Vi har bett dem att svara på våra frågor på ett enkelt sätt.
14
Sofia Ulfstedt - samkommunsdirektör Fråga: Vad gör du på jobbet? Svar: Jag ser till att hela Kårkulla fungerar. Kårkulla är jättestort. Det finns över hundra verksamhetspunkter. Jag vet inte alla detaljer om alla enheter utan jag har hand om den stora helheten. Fråga: Reser du mycket på jobbet? Svar: Ja, en hel del. Men nuförtiden har vi också många videosamtal. På det viset kan man prata med folk från andra regioner utan att behöva resa. Fråga: Vad gör du för att brukarna ska ha det bra? Svar: Allt jag gör är för att brukarna ska ha det så bra som möjligt. Jag planerar hur vi ska få verksamheten att fungera också i framtiden. Fråga: Vad är det roligaste med ditt jobb? Svar: Jobbet är omväxlande så det blir aldrig tråkigt. Men det roligaste är nog när jag får träffa brukarna. Fråga: Vad är det svåraste med ditt jobb? Svar: Att det inte alltid finns tillräckligt med pengar för allt vi vill göra för brukarna. Jag önskar att vi hade en massa pengar. Då skulle brukarna till exempel kunna bo i stora fina hus och vi skulle kunna fara på en massa långa resor. Men tyvärr finns det inte tillräckligt med pengar för det. Fråga: Vem är din chef? Svar: Jag har ingen chef. Jag får vara min egen chef. Det är ett stort ansvar. Men jag rapporterar till Kårkullas styrelse. Jag berättar för styrelsen om vad vi vill göra på Kårkulla. Sedan bestämmer styrelsen om de kan godkänna våra planer. Fråga: Hur länge har du jobbat på Kårkulla? Svar: Ungefär tio år. Fråga: Vad annat har du jobbat med? Svar: Jag har varit servitris, hemmamamma, utbildare och jobbat i reception. På Kårkulla har jag varit enhetsledare på boende och chef för EUC. Fråga: Hur lång arbetsväg har du? Svar: 8 kilometer.
15
LL Text | Linda juslin Bild | Jesper Cederlöf
Pernilla Backlund – personalsekreterare Fråga: Vad gör du på jobbet? Svar: Jag hjälper enhetscheferna med frågor om personalen. Kårkulla har mycket personal. Över 1000 personer jobbar på Kårkulla. Fråga: Vad gör du för att brukarna ska ha det bra? Svar: Jag försöker se till att personalen ska må bra. Om personalen mår bra så orkar de bättre med sitt jobb och då får brukarna en bra vård. Fråga: Vad är det roligaste med ditt jobb? Svar: Att få samarbeta med mina arbetskamrater. Fråga: Vad är det svåraste med ditt jobb? Svar: Då någon frågar sånt som det inte finns klara svar på. Fråga: Vem är din chef? Svar: Personalchefen. Fråga: Hur länge har du jobbat på Kårkulla? Svar: 11 år. Fråga: Vad annat har du jobbat med? Svar: Jag har haft olika jobb på Kårkulla. Före jag blev personalsekreterare jobbade jag i kassan och som fakturerare och löneräknare. Fråga: Hur lång arbetsväg har du? Svar: 8 kilometer.
16
Martin Nordman – ekonomidirektör Fråga: Vad gör du på jobbet? Svar: Jag räknar pengar. Jag har ansvar för att Kårkullas ekonomi fungerar. Fråga: Varifrån kommer Kårkullas pengar? Svar: Största delen kommer från brukarnas hemkommuner. Kommunerna betalar för att Kårkulla ska ge vård åt brukarna.
“
Fråga: Vad används pengarna till? Svar: Största delen används till personalens löner. En del av pengarna används till saker som taxiresor och hyror.
Fråga: Vad gör du för att brukarna ska ha det bra? Svar: Jag försöker hålla priserna på Kårkulla så låga som möjligt. Allt vi gör här på centralförvaltningen är för att brukarna ska ha det bra. Fråga: Vad är det roligaste med ditt jobb? Svar: När brukarna kommer och hälsar på. Fråga: Vad är det svåraste med ditt jobb? Svar: Att få pengarna att räcka till. Och ibland kan det vara svårt att hinna få bokslutet och budgeten färdiga i tid. Fråga: Vad händer om de inte blir färdiga i tid? Svar: Det har faktiskt aldrig hänt. Men ibland har det varit väldigt stressigt. Fråga: Hur länge har du jobbat på Kårkulla? Svar: 30 år. Fråga: Vem är din chef? Svar: Samkommunsdirektören. Fråga: Hur lång arbetsväg har du? Svar: 19 kilometer och 50 meter.
Allt vi gör på centralförvaltningen är för att brukarna ska ha det bra
17
GÄSTKOLUMN: Ellen Nirhamo
“
I skrivandets stund sitter jag i en sjukhussäng inne på Mejlans hematologiska avdelning som redan är alltför bekant för mig.
18
Att vara människa -en lite kortare sådan
H
ur ser en kortväxts vardag ut undrar
från min kropp, vilket inte är så bra. Ganska livs-
kanske många? Den kan väl se ut på
farligt faktiskt. Allt gick som det skulle. Hip hej hurra
många sätt. Helt som alla mina lån-
vi lever ännu idag, men så går det ju inte alltid ändå
ga vänners dagars vardag inte ser
som på Strömsö. Under hela hösten, vintern och
likadan ut, så ser inte heller min eller
nu på våren har jag kämpat emot olika infektioner.
andra kortväxtas vardag likadan ut. Vissa jobbar/
Och det är vad jag gör här idag också, för en vec-
studerar, har någon hobby och kommer hem och
ka sedan fick jag blodförgiftning och var i ganska
gör middag helt själva och för ännu hunden ut på
kritiskt läge. Nu ser det redan bättre ut.
en kvällspromenad. Vissa är sjukpensionerade och håller till exempel på med frivillighetsarbete i vår förening för kortväxta. Vissa kanske gör som den förstnämnde alltså studerar/arbetar men behöver lite utomstående hjälp i sin vardag. Dessa är alla riktiga exempel på riktiga personer jag känner. Jag berättar först om dem eftersom ni kommer att märka att min vardag kanske inte är den mest normala. Jag heter Ellen Nirhamo och har (bland annat) RHH, vilket är en sjukdom som orsakar kortväxthet. Jag är ungefär 125 cm. I skrivande stund sitter jag i en sjukhussäng inne på Mejlans hematologiska avdelning som redan är alltför bekant för mig. Om drygt en månad fyller jag 21 år. Min vardag just nu, och de senaste två åren har varit en balans, eller obalans mellan studier på Hanken, sjukhus, hobbyer, föreningsverksamhet och ett försök att uppehålla en normal vardag mellan de tiderna jag inte ligger inne på sjukhus.
Vad betyder normal vardag för mig? Jo, att inte behöva besöka Mejlans varje vecka. Att kunna träffa vänner, att kunna hålla på med ridning. Att gå i skola och vara med i studielivet och kårverksamheten, att vara med i kortväxtas förening och påverka och så vidare. Ett ganska normalt (lite hektiskt) liv alltså. Jag har bott för mig själv i säkert dryga ett och ett halvt år nu och klarar mig fint, har aldrig egentligen haft behov till utomstående hjälp. Dit jag inte når klättrar jag eller om jag är i en butik kanske jag ber om hjälp. Min hyresbostad är inte anpassad för mig på något vis, använder mig av pallar. Min bil har förlängda pedaler och förarsätet är högre upp och justerbart. Jag har en gång förkortat en årsfestklänning hos en sömmerska. Ja, ibland kanske jag kunde ha användning av hjälpmedel och ja självklart kan jag inte göra allting på samma sätt som alla andra men man lär sig att adaptera eftersom världen inte gör det för dig.
Nu undrar ni kanske, sjukhus? Varför? För över ett år sedan gjorde man en stamcellstransplantation åt mig, eftersom alla mina neutrofiler, som är en typ av vita blodkroppar hade försvunnit 19
OPEN MINDS
Text | Linda Juslin Bild | Jesper Cederlöf
“Kom hit bara”
Det är utställning på Open Minds i Pargas och klassrummet är fullt av människor som har kommit för att beundra produkterna som finns utställda där. Kortfilmer snurrar på projektorn och på väggarna hänger fotografier. Det finns också tidningar, collage och stop-motion animationer. Allt det här har de som studerar på Open Minds gjort.
U
tbildningen Open Minds ordnas av
Tanken bakom Open Minds är att personer med
Västra Nylands folkhögskola. Henrik
intellektuell funktionsnedsättning ska få utbildning
tar att utbildningen startades som kor-
år har temat varit t.ex. teater, dans och bildkonst.
Grönroos som är rektor vid VNF berät-
tare kurser för ca sju år sedan. Kårkullas regionchef i Västra Nyland, Trude Jansson-Wenberg, och
av professionella inom kreativa brancher. Tidigare Årets tema i Pargas är media.
VNFs dåvarande rektor Kerstin Romberg var
På Open Minds utställning i Pargas är det så my-
Minds ett helt läsår och ordnas i både Karis och
komma in genom dörren. Det surrar av besökarnas
eldsjälarna bakom projektet. Idag omfattar Open Pargas. För finansieringen står Kommunalrådet CG Sundells stiftelse. 20
cket folk att jag måste köa en liten stund för att beundrande röster och eleverna berättar självsäkert om sina produkter och om utbildningen. Jag
ger kameran till Jesper Cederlöf och han ställer
vant in kameran på rätt läge och tar bilderna för den här artikeln. Johan Engström visar upp tre skrämmande bilder
som eleverna skapade till Halloween. Han förklarar hur bilderna har blivit till. - Först ritar man och planerar. Sedan samlar man ihop rekvisita och tar flera olika foton. Och till sist lägger man ihop bilderna i Photoshop. - Photoshop är ett dataprogram där man kan göra foton finare och lägga ihop flera bilder till en. Det hade jag aldrig hört om före jag började på Open Minds, berättar Jenny Jönsson. Det finns två lärare på Open Minds. Erik Saanila,
som är fotograf, är inte på plats under utställningen, men jag pratar en stund med Marjo Paavola som har fungerat som lärare en dag i veckan. Hon
berättar att de har arbetat med olika slags projekt som stöder det kreativa skapandet och fantasin och också en del med motion och rörelse.
Open Minds • är en ettårig utbildning där man bekantar sig med fotografering, grafisk design och film. • Utbildningen riktar sig till unga personer som önskar särskilt stöd i inlärnings processen. • Målet är att ge varje studerande individuellt stöd och ge en grund för vidarestudier. 21
OPEN MINDS
Text | Linda Juslin Bild | Jesper Cederlöf
- Gruppen har blivit allt mer sammansvetsad och eleverna har gått mycket framåt under året, berättar hon. De har blivit bra på att ta olika roller, t.ex. i ett filmteam. En del vill vara framför kameran, andra trivs bättre bakom, och så finns det en del som tycker om att hitta på handlingen för filmen. Janni Pernell-Intonen, en av handledarna på
Open Minds, berättar att utbildningen har stärkt elevernas självförtroende. De har lärt sig att de alla kan skapa på sina egna sätt och de vågar tro på att de kan utveckla sig själva. - Just det, inflikar Jenny. Man ska kämpa på även om det är svårt och inte ge upp genast. Och vi har alla stött varandra på Open Minds, så det har gått bra. Open Minds kommer att fortsätta i nästa år i Pargas med samma tema. Marjo berättar att upplägget kommer att vara det samma, men projekten kommer att vara annorlunda. - Det kommer att finnas möjlighet för de gamla eleverna att fördjupa sig, men det ska också vara lätt för de nya att hänga med. Jag frågar av eleverna vad de har tyckt om Open Minds och får leenden och positiva svar. Jätteroligt, är det vanligaste svaret. - Har ni nåt budskap till någon som funderar på att kanske söka in till Open Minds? frågar jag. - Kom hit bara! svarar Jenny. Vi har så roligt här och vi får lära oss en massa spännande saker.
22
“
Jenny Jönsson är en av eleverna på Open Minds utbildningen.
Vi har så roligt här och vi får lära oss en massa spännande saker
SENIORRUTAN ANHÖRIGENKÄT
Text | Regina Agge
Seniorrutan Kårkulla seniorer r.f.
J
ag blev för några år sedan ombedd att
och olika planläggningsprojekt. Rådet följer också
ställa upp som ersättare för Christina
med social- och hälsovårdsreformens utveckling.
get kändes inte särskilt lockande, men jag
som har aktuell information om dagens agenda.
Grönholm i äldrerådet i Pargas. Uppdra-
Vanligtvis inbjuds till varje möte en representant
lovade trots det gå med och sedan 2016 är jag ordinarie medlem.
Eftersom jag nu sitter med fjärde året som medlem är det dags att någon annan från vår förening tar
Äldrerådet består i dag av 11 medlemmar vilka
över när det i höst igen väljs en representant till rå-
representerar pensionärsföreningarna i samtliga
det för följande period. Gå gärna med, det är både
kommundelar, det vill säga Pargas, Nagu, Korpo,
givande och intressant.
Houtskär och Iniö och vår förening Kårkulla seniorer. Krigsinvaliderna och -veteranerna har också varsin representant. Ordförande är Sirkka-Liisa
//Regina Agge
Malmlund och som rådets sekreterare fungerar
Åsa Knuts. Under året hålls 6-7 möten. Gemen-
samma möten har hållits med Kimitos äldreråd och med Handikapprådet i Pargas. Äldrerådet fungerar som ett rådgivande organ och ska bland annat behandla de utlåtanden som man blivit ombedd att formulera av de olika beslutsfattandeorganen inom staden. Äldrerådet ska ta ställning till alla de frågor som berör den äldre befolkningen i hela Pargas. Frågor angående social- och hälsovården, markplanering 23
BRUKARE MED SPECIALAINTRESSE
Text och bild | Malin Johansson
Buss- och pengtokig På Kimitoön vet de flesta vem man ska vända sig till då man behöver veta när följande buss avgår till Åbo. Nu som då får Thomas Backas en klapp på axeln då han rör sig i Kimito centrum och folk ber honom berätta när bussarna kan tänkas avgå. Och det gör han så gärna.
D
e flesta personer som känner Thom-
Thomas upplyser mig om vilka tider jag kan ta bus-
as Backas skulle nog beskriva
sen till Åbo och berättar att det gäller att ha koll på
honom som en mycket social och
tiderna då de ändrar från vinter- till sommartider.
glad människa som känner de fles-
Likväl kan Thomas upplysa om vilka rutter bussar-
ta bybor. Med rötterna i Västanfjärd
na kör, var de stannar och hur mycket det kostar.
har Thomas bott hela sitt liv på Kimitoön och växt
Skolbussarnas gång kan han också som rinnande
upp vid Grandells bussgarage i Sagu. Intresset
vatten. Den 28:e april ska Thomas åka på en buss
för bussar började redan i tidig ålder då Thomas
utfärd till Karis, bara hälsan tillåter. Thomas råkade
stod vid bussgaraget och följde med när bussarna
nämligen ut för en olycka i början av april och be-
kom och gick. Naturligtvis känner han de allra fles-
finner sig som bäst på bäddavdelningen, där vi träf-
ta busschaufförerna på Kimitoön och tar sig gärna
fas för intervjun. Hemlängtan är stor, för Thomas
en pratstund med dem dagligen, om han hinner
har ju så mycket att stå i och så vill han så gärna
förstås. För Thomas har en fullspäckad vardag
lyssna på ”Hälsningen” på radio Vega Åboland som
som han gillar väldigt mycket. Det bästa han vet är
inte hörs så bra genom de tjocka stenväggarna på
jobbet på Fyndhörnet, där han står i kassan.
bäddavdelningen.
- Jag är pengtokig, säger Thomas och skrattar.
Varje onsdag har Thomas dessutom ett speciellt
Och så vill jag träffa kunderna, fortsätter han.
uppdrag. Han fungerar som kassör för simbussen till Kasnäs som startar kl. 17.30 och är till-
Fyndhörnet är en secondhandbutik som Kårkulla
baka igen kl. 20.00. Thomas uppgift i bussen är
samkommun bedriver, sammanlagt jobbar där fem
att samla upp pengar, närmare bestämt 13 euro,
brukare och en handledare. Det värsta Thomas
från medresenärerna. Pengarna sätter han se-
vet är då Fyndhörnet är stängt en månad på som-
dan i ett kuvert och överräcker till Launokorpis
maren, allra helst skulle han jobba där varje dag
busschaufförer. Bussar och pengar är Thomas
året runt.
gebit.
Sin lediga tid tillbringar Thomas ofta vid bussta-
- Men så är jag ju också postbärare på Annons-
tionen i centrum och tar sig då en pratstund med
bladet, säger Tomas med glimten i ögat och sam-
bekanta, medan han följer med bussarna som
tidigt upplyser han mig om var det lönar sig att äta
kommer och går.
i Kimito och vilka öppethållningstiderna är på de olika matrestaurangerna. Thomas Backas vet lika
- Allra bäst känner jag till Launokorpis bussar, konstaterar Thomas. 24
mycket som vilken informationsbyrå som helst.
Namn: Thomas Backas Ålder: 52 år Bor: på Mästergrändsboende i Kimito Jobbar på: Fyndhörnet i Kimito Familj: mamma och syster på Åland Gillar: potatis “päron ska det vara” Ogillar: broiler och ris Sommarplaner: åka på läger till Lappvik i Hangö
25
INTERVJU MED MARKUS MATTSSON
Text och bild | Malin Johansson
Den miljömedvetna pykologen Redan i gymnasiet vaknade Markus intresse för miljöfrågor och han insåg att det inte är hållbart att vi människor fortsätter leva som vi gör. I sitt jobb som psykolog på Ekenäs omsorgsbyrå gillar han att ta med sig brukarna ut i naturen, eftersom det kan vara lättare att samtala om svåra saker utomhus i en vacker och rofylld miljö.
M
arkus Mattsson kisar ut över norra hamnen i Ekenäs och plockar vant fram sin lupp ur byxfickan och studerar noggrant
den granngula maskrosen på strandkanten. En lupp – som är en mindre variant av ett förstoringsglas - använder Markus ibland tillsammans med sina brukare för att upptäcka naturen. - Många brukare vill gärna studera naturen, så det kan bra hända att jag har en lupp eller kikare med mig till jobbet, berättar Markus. Naturen är en kraftkälla som även en psykolog kan använda i i sitt arbete, fortsätter han. Markus jobbar deltid som psykolog på Ekenäs omsorgsbyrå sedan hösten och trivs med sitt jobb. 26
Innan han kom till Kårkulla för ett halvt år sedan kände han föga till samkommunen och hade heller aldrig tidigare arbetat med personer med funktionsnedsättning. Men att skapa en god kontakt till brukarna genast från början gick över alla förväntningar tack vare brukarnas öppenhet och fördomsfrihet. - Jag tänkte att det skulle vara en lämplig, personlig utmaning att lära mig något helt nytt genom att jobba bland de som är ganska osynliga i vårt samhälle. Jag gillar att försöka stöda dem som ofta har mindre möjligheter i livet än de flesta av oss, påpekar Markus och fortsätter berätta hur man får direkt feedback av brukarna ifall något är bra eller dåligt.
Markus Mattsson Ålder: 38
Född: i Åbo, uppväxt i Kyrkslätt, bott största delen av livet i Helsingfors Bor: i Tenala
Utbildning: psykolog. Skriver på en
doktorsavhandling i psykologi som är fem före färdig. Jobbar som: som psykolog på Ekenäs omsorgsbyrå
Intressen: friluftsliv i alla former. Gillar att klättra, paddla, vandra, cykla och skida. Medlem i psykologförbundets eko- och miljöpsykologiska arbetsgrupp Bästa boktipset: “Friluftsliv - for mennesker med funktionsnedsættelse” Motto: “Det är alltid rätt att fara”
Intresset för miljöfrågor väcktes redan i gymnasiet hos Markus, medan den personliga kontakten med naturen kom med i bilden lite senare. Under sin uppväxt gjorde Markus sällan några utfärder med sin familj, utan det var först i vuxenålder som han
sor i Sarek nationalpark i Norra Sverige där många av landets högsta fjäll finns och dessutom tiotals glaciärer. Sarek har kallats ”Nordens sista vildmark”, men Markus anser att det är ändå relativt tryggt att vandra där: man är aldrig mera än lite
gjorde sina första, längre vandringar.
över 40 km bort från den närmaste vägen. Frilufts
- Min första vintervandring gjorde jag i vuxenålder
kurser och genom hans vildmarksguideutbildning
i Kilpisjärvi, jag ville utmana mig själv i någorlunda svåra förhållanden. Man måste koncentrera sig helt och hållet på det som man gör där, man har inte utrymme i huvudet för några vardagsbekymmer, konstaterar Markus som tillbringar så mycket tid
kunskaper har han lärt sig från kompisar, olika som pågår ännu det här året. I december 2018 godkändes en ny miljöstrategi med tillhörande handlingsprogram för Kårkulla samkommun. Med strategin vill man medvetande-
som möjligt utomhus.
göra brukare och personal i miljöfrågor och väcka
Markus har gjort många spännande vandringsre-
att miljöarbetet ska synas i det dagliga arbetet på 27
engagemang. I miljöstrategin poängteras också
INTERVJU MED MARKUS MATTSSON
Text | Malin Johansson
samtliga verksamhetsenheter och inom alla verk-
Markus berättar om Ramsholmen i Ekenäs som
samhetsformer. Markus har många tankar om hur
han har besökt med brukare och om den fysiolo-
vi inom Kårkulla kunde bli mer miljömedvetna.
giska nyttan av att människor kommer ut i naturen. Han betonar att det finns mycket forskning som visar på de hälsofrämjande effekter naturen ger.
- Jag tycker att vi som organisation kan tänka på
Med endorfiner får man igång kroppen, medan vis-
energieffektiviteten: hur vi värmer upp våra utrym-
telse i naturen sänker blodtryck och den upplevda
men och hurdana riktlinjer vi har när det gäller for-
stressnivån.
don som vi använder på arbetsresor, till exempel. Som individer, både på jobb och fritid, kan vi un-
- Många av våra brukare skulle säkert dra nytta
dvika onödig konsumtion, köpa uthålliga saker och
av att få vara utomhus oftare. Det är särskilt äldre
reparera gamla saker. Numera får man vara lite
brukare som spenderar en väldigt stor del av tiden
stolt över att använda saker som har varit med om
inomhus. Men det är förstås en fråga om resurser
mycket! En bra tips är också att belöna sig med
också, man hinner inte alltid helt enkelt, konstaterar
upplevelser hellre än med saker. Men förstås i det
Markus.
stora hela är det boende, trafik och mat som gäller. Kan vi minska rumstemperaturen hemma eller
Bästa miljötipset enligt Markus är att ta små steg,
till och med skaffa en jord- eller luftvärmepump?
ingen behöver vara perfekt. Vissa tankesätt leder
Skulle det vara möjligt att cykla till jobbet lite oftare,
lätt till klimatångest enligt honom, speciellt då man
kanske på en elcykel? Kunde man laga veganskt
försöker vara perfekt på alla områden. Istället är det
mat hemma någon gång per vecka? Det finns ju
bättre att göra små saker i vardagen.
massor av snabba och lätta recept på nätet till ex-
“
empel på www.chocochili.net eller www.vegaani.
- Det kan finnas kritiker som säger ”att du äter ve-
org. Och då vi ändå producerar avfall, är det viktigt
ganskt, men kör bil till jobbet”. Men istället borde vi
att återvinna allt vi kan. Så klart är det svårt för oss
vara tacksamma över att man har gjort något och
att göra förändringar i livet, det är faktiskt psykolo-
ändrat sina vanor. Gör vad som helst, men börja
giskt intressant hur svårt det är för oss människor
smått. Lägg märke till och uppmärksamma på ett
att ändra våra vanor, funderar Markus.
positivt sätt det som andra gör. Koncentrera er på det positiva, avslutar Markus.
Han påpekar att vi borde fundera på vilken förändring som har den största betydelsen. Om vi byter pappershanddukar till tyghanddukar så kan det ha någon skillnad, men troligen ganska liten, vi borde istället fundera på vad vi kan göra som är lätt att genomföra i praktiken och som har den största skillnaden i koldioxidekvalenta utsläpp, enligt Markus. - Det finns mycket forskning som visar på att en personlig kontakt med miljön leder till ett mera miljövänligt beteende. Det är något jag gärna vill införa i mitt jobb, understryker Mattsson. 28
Gör vad som helst, men börja smått. Lägg märke till och uppmärksamma på ett positivt sätt det som andra gör.
Bild | Privata
Markus på på toppen av en klättringsrutt i Schweiz.
Lägerplats på vintervandring i Sarek.
29
FIXtv
Text och bild | Sara Jansson
Nothing about us without us
I januari 2019 startade en helt ny verksamhet i Ekenäs vid Dagteks serviceenhet. Den nya verksamheten heter FIXtv och har en webbredaktion som består av sex till sju brukare samt en handledare och en medianom som jobbar deltid med projektet. Gemensamt för alla som jobbar på FIXtv är att de har gått den ettåriga linjen, Open Minds TV, på Västra Nylands Folkhögskola. 30
V
ill man besöka FIXtv ska man
ökad delaktighet, växelverkan och självstyrning.
naturligtvis ta sig till FIX-huset i
Tyngdpunkten ligger på att brukarna är delaktiga
Ekenäs där redaktionen håller till i
genom hela processen. "Nothing about us without
nya, fräscha utrymmen med egen
us" är det ledande mottot. Till en början kommer
studio, mötesrum och klipprum.
redaktionen att bestå av de brukare som fått ut-
Här börjar man dagen med ett
bildning på Open Minds TV. Målet är dock att alla
morgonmöte för att tillsammans planera dagens
vid Dagtek serviceenhet på något sätt, och inom
arbete och kommande projekt. De som håller i
ramen för sitt eget intresse och sina individuella
trådarna för FIXtv heter Nina Nordström och
förutsättningar, kan bli delaktiga och få mervärde
jobbar på redaktionen i egenskap av lärare, Sara
av FIXtv:s verksamhet i framtiden.
redaktionsmedlemmarna är Cedric Krook, Cres-
FIXtv har en egen Facebook-sida där man lägger ut
Andrea Westerlund, Nathalie Järnström och
mer man nämligen att starta en egen webbsida
Jansson fungerar som handledare och de övriga sida Eklund, Malle Lundberg, Rasse Rancken,
program tills webbsidan lanseras. För i höst kom-
Mocki Lindeberg.
eller webb-kanal, FIXtv. Brukarna har gått en kurs i
Nu då FIXtv befinner sig i startgroparna koncen-
logo och webbportal har man skapat tillsammans.
trerar man sig närmast på korta intervjuer och re-
Webbsidan kommer dessutom att vara lättläst och
portage, men också övriga program i mindre skala.
lätt att använda. Man behöver inte heller kunna läsa
Tanken bakom FIXtv och hela verksamheten är att
för att hitta på den nya webbsidan.
man vill skapa möjligheter för brukarna att föra fram sin talan och därigenom få en synligare och tydligare plats i samhället. Man vill ge dem verktyg för
hur man skapar en logo och webbsida, så FIXtv:s
Redaktionens arbetsuppgifter
Nathalie Järnström berättar att hon har en egen se-
att fungera och bli sedda som aktiva kulturskapare
rie, Nathalies bokhörna, där hon tipsar om lättlästa
och -förmedlare, och därmed även möjligheter till
böcker. - FIXtv är världens bästa arbetsplats, enligt 31
FIXtv
Text och bild | Sara Jansson
Natahalie.
videon tillsammans med hennes tankar.
Rasse Rancken jobbar som kameraman, men
- Man lär sig nya saker och får göra sådant som
också framför kameran ibland.
man gillar, säger Mocki.
- Det är roligt att filma, säger Rasse.
Sara Jansson jobbar som handledare på Dagtek
Malle Lundberg jobbar mest som reporter och gör
serviceenhet. Hon har jobbat länge på Kårkulla
intervjuer, till exempel i serien ”En liten fråga”. Hon
med varierande uppgifter, men mest inom daglig
gillar också att klippa och editera.
verksamhet. Sara har varit med sammanlagt två läsår på Open Minds - Open Minds Media och
- Det är roligt att få träffa nya människor, konstat-
Open Minds TV. Nina Nordström är medianom till
erar Malle.
utbildningen och har jobbat två år som lärare på Open Minds. Hon har också jobbat på YLE och
Andrea Westerlund jobbar en dag i veckan och till
gjort dokumentärfilmer.
hennes uppgifter hör att ta reda på fakta och planera. Just nu jobbar hon på ett reportage om brukar-
- Utan hennes kunnande inom media skulle vi inte
rådet, där hon också själv ingår som medlem.
kunna göra detta, inflikar Sara.
- Det är roligt att kunna använda information som man redan har i sitt arbete, men också att lära sig mycket nytt, inflikar Andrea. Cedric Krook jobbar igen som inspelningsledare och ger kommando åt teamet under inspelningar. Men Cedric agerar också reporter ibland och gör intervjuer. - Superkul, roligt med nya människor och roligt att renskriva manus, anser Cedric. Cressida Eklund jobbar som kameraman och klipper och editerar vid behov det som filmats. Hon är duktig på teknik och erbjuder gärna hjälp till hela teamet vad gäller tekniska frågor. - Det är roligt att man får göra sådant som man tycker om. Roligt när man får vara tillsammans med sina arbetskamrater, berättar Cressida. Mocki Lindberg har en egen serie, Ny dag nya möjligheter, där det ingår korta videoklipp av foton och 32
Varför är det viktigt med verksamhet som FIXtv? Genom att brukarna själva får skriva, filma och producera korta reportage och –intervjuer kan de: 1. bli synligare som aktiva aktörer i samhället – ut-
mana och ta avstånd från den stereotypa uppfattningen att personer med funktionsnesättning är en passiv och ömkansvärd grupp i samhället. 2. förmedla erfarenhetsbaserad information till
bland annat beslutsfattare och utbildningsanordnare. 3. utöka sitt sociala nätverk och utvidga sin världsbild - byta erfarenheter och ha kontakt med människor var som helst, till exempel Open Minds Network med kontakter i Norge, Island och Litauen. 4. stöda kommunikationen (ge redskap att berätta och ta del av) hos de som har begränsningar i tal och/eller läs- och skrivkunskaper. 5. stärka självstyrning och självbestämmande, ge tillfällen att öva på att göra egna val och beslut
6. göra verksamheten och vår egen kultur mera synlig för samhället, beslutsfattare, anhöriga, olika utbildningar med mera.
33
SYSKON MED SPECIALBEHOV
“Jag har mindre fördomar tack vare Tobbe” Hemma hos familjen Törnroos i Borgå är det sällan tyst. Här spelas det piano, trummor, trumpet och keyboard och dörren står alltid öppen för vänner och bekanta. - Det här är vår familj och det är så som den ser ut säger Alva och ger ett leende till Tobbe som satt sig till rätta i soffan bredvid henne.
A
lva går i Strömborgska skolan, en högstadieskola i Borgå, och är 15 år. Hon är yngst i en syskonskara på tre barn och ska bli konfirmerad i sommar. De två äldre syskonen heter Freja, 17 år
och Tobbe, 19 år. Alla tre barnen bor fortfarande hemma och ljudnivån kan ibland bli rätt så hög då samtliga familjemedlemmar spelar något instrument och tycker om att sjunga. Till familjen hör också katterna Fida och Love. 34
Text och bild | Malin Johansson
Familjen Törnroos
Namn och ålder: Tobbe 19 , Freja 17, Alva 15, mamma Jenny 42 och pappa Thomas 44. Katterna Fida och Love. Bor: i Borgå
Intressen: musik och konst. Alla i familjen spelar ett instrument och är musikaliska.
Som så många andra ungdomar gillar Alva att umgås med vänner, dansa, hon tar pianolektioner och har också gått på konstskola, men funderar på att ta en paus med det just nu. Hon ritar gärna hemma, hela familjen är konstintresserad och överallt i hemmet kan man se olika färggranna konstverk som pryder väggarna. Alvas storebror Tobbe delar hennes musikintresse och har ett eget keyboard i sitt rum. Det speciella med Tobbe är att han har Downs syndrom och dessutom en tarmsjukdom som heter Hirschsprungs-sjukdom. Tarmsjukdomen har Tobbe haft ända sedan han var liten och han äter regelbundet mediciner. Men det hindrar inte Tobbe från att leva ett rätt så normalt liv trots det. Tobbe blev opererad för sjukdomen då han var liten och han har allt sedan dess följt en sträng diet som innebär att han får äta ytterst lite socker, inga sötningsmedel, dessutom har han celiaki och maten ska vara laktosfri. Tobbe var fyra år då Alva föddes. - Jag har inte tänkt så mycket på att det är något speciellt med Tobbe, det har inte varit någon stor grej för mig. För det har alltid varit så, konstaterar Alva. Alvas mamma Jenny jobbar som guide och med olika kulturjobb, främst i Borgå och Helsingforstrakten, och var länge hemmamamma då barnen var små. Pappa Thomas har många järn i elden och jobbar bland annat som musiker, bildkonstnär, lärare och producent. Båda föräldrarna säger att det varit ett medvetet val att tillbringa mycket tid hemma med barnen och helt enkelt sakta ner då de fick veta att Tobbe hade Downs syndrom. De har också varit måna om att ge alla barn lika mycket tid och uppmärksamhet. - Inte är det så mycket som hindrar Tobbe från att göra saker. Han kan resa och fara på utflykter. Jag 35
SYSKON MED SPECIALBEHOV HÖSTGALLUP
Text och bild | Malin Johansson
har aldrig upplevt att vi inte har kunnat göra något
vanlig skola och lärarna var inte riktigt med på
på grund av Tobbe, förklarar Alva.
noterna till en början.
Tobbe föddes i Esbo, men familjen bodde där en-
- De första åren i lågstadiet var tuffa, sedan lug-
dast sju månader, sedan flyttade de igen tillbaka
nade det ner sig och Tobbe gick sina högstadieår i
till Borgå där både mor-och farföräldrar finns och
en liten grupp, säger Thomas.
egentligen hela familjens nätverk. Thomas berättar att barnvakt nummer ett var hans pappa, men
Jenny berättar att Freja ofta hittade på bus och
att han gick bort år 2013. Famo och ”mommi” är
Tobbe följde efter. Då Freja lärde sig gå, måste
också viktiga för familjen och mommi sjunger ofta
också Tobbe göra det. Det var förstås jättebra för
tillsammans med Tobbe. Just när vi håller på och
Tobbe, för han lärde sig en massa av Freja, kon-
avslutar intervjun ringer det på dörren och efter en
staterar Jenny.
liten stund hör man hur det ljuder från Tobbes rum ”Ut på våran gård, där står en gammal ford….”
- Men de gaddade också ihop sig mot Alva tills hon blev tillräckligt stor för att säga ifrån, småler
Familjen gör mycket tillsammans i och med att
Jenny.
Thomas är musiker och ordnar spelningar och konserter som hela familjen brukar vara med och lyss-
Jenny fortsätter och berättar att Alva har varit bra
na på. Hemma hos familjen Törnroos är det också
på att kräva uppmärksamhet och kräva att de ska
ofta kompisar som hälsar på och Alva drar sig inte
göra saker tillsammans. Alva är också den som
för att ta hem vänner.
naturligt tar kommandot då vi föräldrar inte är hemma, säger hon. Även om Thomas och Jenny anser
- Vid det här laget vet mina kompisar att Tobbe
att de har satsat lika mycket på alla barn är det klart
har Downs syndrom och de är helt okej med det.
att Tobbe behöver mera hjälp i vardagen än vad
Det var kanske annorlunda då vi var yngre. Så klart
hans systrar någonsin har behövt.
kommer det blickar ibland, speciellt av småbarn, de kan bli och stirra på Tobbe, förklarar Alva.
- Tobbe behöver mera hjälp och så i vardagen, men inte har det stört mig. Vi har nog alla barn fått den
Tobbe och Alvas syster Freja är inte med vid in-
uppmärksamhet som vi behöver. Jag brukar en-
tervjutillfället, men mamma Jenny berättar att Freja
gagera mig i det som Tobbe gör och jag har mera
och Tobbe har följts åt i samma korridorer i skolan,
förståelse och mindre fördomar tack vare Tobbe,
medan Alva har gått i en annan skola. Jenny kon-
jag skulle nog vara en annan person om Tobbe inte
starerar att Tobbe kunde vara ganska vild i skolan,
skulle ha Downs syndrom, funderar Alva.
och det var kanske inte alla gånger så roligt för Freja. Hon blandade sig inte i det, utan var med sina
Imorgon är det Tobbes sista dag på yrkesträningss-
vänner och försökte stänga ut Tobbe och det han
kolan Optima i Borgå, där han har gått i tre år. Som
sysslade med, men nog har det påverkat henne,
bäst väntar familjen på ett samtal, det är nämligen
funderar Jenny.
så att Tobbe ska jobba som kulturarbetare och musiker i Helsingfors på Lyhty efter sina studier på
Skolgången har varit kämpig för Tobbe, berättar Thomas och Jenny. De ville att Tobbe skulle gå i 36
Optima.
- Det är Tobbes drömjobb, han har velat bli musiker sedan riktigt liten, säger Thomas. Även om Tobbes framtid ser ljus ut och han har drömjobbet inom räckhåll, är det klart att det finns en viss oro inom familjen. Men man har lärt sig att små saker är värdefulla och om det finns något som man inom familjen skulle ha gjort annorlunda med facit i handen så är det att ha placerat även Freja och Tobbe i olika skolor. - Det skulle ha varit bättre för Frejas del, poängterar Jenny. Som yngre tyckte Alva att det var jobbigt att berätta för andra människor om Tobbe, men idag tycker hon inte att det är någon stor grej. Hon avslutar med de kloka orden: Det här är vår familj och så ser den ut. Huvudsaken är att man har det bra.
Alva och Tobbe, syster och bror.
“Mommi” är viktig för familjen och hälsar ofta på.
37
GALLUP
Vad har Du för sommarplaner? Stefan Knös 26 år, Närpes
Närboda serviceenhet/ dagverksamheten
“Jag kommer att ha semester under tiden dagverksamheten i Närpes är stängd 8.74.8. Redan första semesterdagen kommer jag att åka iväg på bilsemester till Sverige med mamma och pappa, berättar Stefan. Vi kommer att ta färjan Viking Grace från Åbo till Stockholm. Huvudmålet med resan är orten Ullared i södra Sverige och det stora berömda varuhuset med samma namn. I Ullared kommer vi att övernatta på hotell och se oss omkring i området. Vi reser hem med samma färja och kommer tillbaka 13.7. I övrigt har jag inga bestämda planer för sommaren och semestern.”
38
Karin Forssell 44 år, Pargas
centralförvaltningen
“Jag kommer säkert att vara mycket ute på stugan i Nagu på Lillandet. Där brukar jag handarbeta, läsa och promenera”
Kristina Modig 79 år, Pargas
Bläsnäs serviceenhet
“Jag ska sitta ute i värmen, äta sill och nypotatis och plocka jordgubbar från våra odlingslådor!”
Daniela Lindberg 25 år, Helsingfors
Treklangens serviceenhet
“Jag ska njuta av sommaren så mycket som möjligt och så ska jag göra egen musik ifall jag får inspiration. Spela gitarr i massor och så ska jag vara med mina vänner förstås. ” 39
2
100712
ECONOMY
Kårkulla samkommun Kårkullavägen 142 | 21610 Kirjala Tfn 0247 431 222 (växel öppen, vardagar kl. 9–15) fornamn.efternamn@karkulla.fi info@karkulla.fi
kårkulla.fi
4041
Trycksak
0955