Sarcomi ossei

Sarcomi ossei

Le Leghe contro il cancro in Svizzera: prossimità, confidenzialità, professionalità

Offriamo consulenza e sostegno di prossimità ai pazienti oncologici, ai loro familiari e amici. Nelle 60 sedi delle Leghe contro il cancro operano un cen tinaio di professionisti ai quali si può far capo gratuitamente durante tutte le fasi della malattia.

Le Leghe cantonali organizzano campagne di sensibilizzazione e prevenzio ne delle malattie tumorali presso la popolazione, con l’obiettivo di promuo vere stili di vita salutari e quindi ridurre il rischio individuale di ammalarsi di cancro. Impressum

Editrice

Lega svizzera contro il cancro Effingerstrasse 40

Casella postale 3001 Berna

Tel. 031 389 91 00 www.legacancro.ch

Direzione del progetto e redazione Silvia Mangada, ex specialista pubblicazioni, Lega svizzera contro il cancro, Berna

Consulenza scientifica

Prof. Dr. med. Beata Bode-Lesniewska, responsabile della citopatologia e vicedirettrice dell’istituto, Pathologie Institut Enge di Zurigo e patologa di riferimento dello SwissSarcomaNetwork

Dr. rer. nat. Sander Botter, presidente dell’organizzazione di pazienti Swiss Sarcoma, Zurigo

Prof. Dr. Dr. Bruno Fuchs, primario di chirurgia dei sarcomi, presidente dello Swiss Sarcoma Network, Ospedale cantonale di Winterthur, Ospedale cantonale di Lucerna, Ospedale universitario di Zurigo Sabine V. Kaufmann, MScN, infermiera di pratica avanzata APN, coach dei pazienti presso il Centro sui sarcomi, Inselspital di Berna Dr. med. Attila Kollár, medico ospedaliero in oncologia medica e vicedirettore del Centro sui sarcomi, Inselspital di Berna

Questo

© 2022,

svizzera

Collaboratori della Lega svizzera contro il cancro, Berna Dr. med. Aline Flatz, ex collaboratrice scientifica tendenze, studi e supporto Regula Schär, ex responsabile pubblicazioni

Lettorato in tedesco Romy Kahl, Redattrice informazioni sul cancro Lega svizzera contro il cancro, Berna

Traduzione in italiano Paolo Valenti, Zurigo

Rilettura in italiano Lorenzo Terzi, Lega svizzera contro il cancro, Berna

Immagine di copertina Adamo ed Eva di Albrecht Dürer Illustrazioni

p. 8: Frank Geisler, illustratore scientifico, Berlino p. 10: Oliver Blank, specialista concezione grafica, Lega svizzera contro il cancro

Immagini pp. 4, 47, 62: shutterstock.com

Grafica

Daniel Förster, Belgern

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cos’è il cancro?

Sarcomi ossei

Funzione e struttura delle ossa

Tipi di sarcomi ossei

Frequenza, cause, fattori

Sintomi e disturbi

Collaborazione interdisciplinare

Esami e diagnosi

Primi accertamenti

Esami successivi

Precisazione della diagnosi

Stadi della malattia

Possibilità di trattamento

Chirurgia

Terapie medicamentose

Radioterapia

Studi clinici

Pianificazione del trattamento

Obiettivi terapeutici

Chieda consiglio e assistenza

Terapia del sarcoma osseo localmente delimitato

Terapia del sarcoma osseo metastatico

Quale terapia per quale tipo di sarcoma osseo?

dei trattamenti

Che cosa rimborsa l’assicurazione di base?

Partecipazione ai costi

degli effetti indesiderati

Ulteriori trattamenti

Terapia del dolore

Medicina complementare

Riabilitazione oncologica

Cure palliative

Il rientro nella vita quotidiana

Il ritorno al lavoro

Controlli periodici

Consulenza e informazione

Quando nel testo è utilizzata soltanto la forma maschile o femminile, questa si riferisce a entrambe.

Cara lettrice, caro lettore

In quest’opuscolo trova risposte alle seguenti domande:

• quali sono i tipi più frequenti di sarcoma osseo?

• Quali disturbi causa un sarco ma osseo?

• Come si cura un sarcoma os seo?

• Che cosa succede se il chirur go deve asportare una parte dell’osso?

• Com’è possibile alleviare gli effetti indesiderati durante e dopo la terapia?

I sarcomi ossei sono tumori mol to rari. Nei grandi centri specia lizzati sui sarcomi (vedi p. 16) la vorano medici che hanno molta esperienza nel trattamento dei sarcomi ossei. Le raccomandia mo di farsi curare in uno di que sti centri.

Non esiti a porre domande all’équipe curante e si lasci aiutare an che dalle persone che Le stanno vicine.

Nei numerosi opuscoli della Le ga contro il cancro può trovare informazioni e consigli utili. I consulenti specializzati delle Le ghe cantonali e regionali contro il cancro e della Linea cancro so no a Sua disposizione per assi sterla in tutte le questioni relati ve al cancro. Trova i recapiti dei servizi di consulenza a partire da pagina 56.

Le auguriamo ogni bene.

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Che cos’è il cancro?

Il termine «cancro» denota un in sieme di malattie diverse. Quello che le accomuna è la trasformazio ne patologica di alcune cellule del corpo, che si moltiplicano in modo incontrollato.

Spesso il cancro è chiamato anche «tumore». Un tumore è un accu mulo patologico di tessuto formato dalla proliferazione incontrollata di cellule. Si distinguono i tumori be nigni da quelli maligni. Si parla di «malattia tumorale», di «cancro», solo quando il tumore è maligno.

I tumori benigni crescono di solito lentamente e comprimono il tessu to circostante, ma non lo distrug gono. Mantengono un confine net to con i tessuti adiacenti.

Il volume crescente dei tumori be nigni può causare disturbi e danni, ad esempio in seguito alla compres sione di nervi o al restringimento di vasi sanguigni. In questi casi è ne cessario un trattamento anche per questi tumori.

I tumori maligni crescono in modo incontrollato e spesso an che rapidamente, comprimendo e distruggendo i tessuti adiacenti. Molti tumori maligni si infiltrano nel tessuto sano e lo danneggiano.

Le cellule di un tumore maligno sono chiamate «cellule tumorali» o «cellule cancerose». Esse posso no diffondersi nel corpo attraverso i vasi linfatici e sanguigni. Un accu mulo di cellule cancerose in un’al tra regione del corpo è chiamato «metastasi».

L’ aggressività di un tumore mali gno indica la velocità di prolifera zione delle sue cellule e la rapidi tà nel formare metastasi e recidive (ricomparsa del tumore dopo la te rapia). I tumori aggressivi cresco no più rapidamente, formano pri ma metastasi e ricompaiono dopo un tempo più breve.

Esistono oltre duecento tipi di can cro. Di solito vengono denominati in base all’organo colpito o al tipo di cellule da cui essi si sviluppano.

Come mai si sviluppa un cancro?

I tessuti e gli organi che formano il corpo umano sono costituiti da miliardi di cellule. In ogni cellula è racchiuso il piano di costruzione dell’individuo, il cosiddetto «patri monio genetico».

Diversi influssi possono danneg giare il patrimonio genetico. Nor malmente la cellula che ha subito il danno è in grado di ripararlo, op pure muore.

Se però il danno al patrimonio ge netico non è riconosciuto né ri mosso, le cellule difettose possono moltiplicarsi liberamente e con il tempo formare un cancro. Possono trascorrere molti anni prima che da una cellula sana insorga un cancro.

Si conoscono alcuni fattori che possono causare lo sviluppo di un tu more maligno. Questo non signifi ca però che la loro presenza porti necessariamente allo sviluppo di questa malattia. Sono solo fattori di rischio, ossia, aumentano la proba

bilità di ammalarsi (vedi «Possibili fattori di rischio» a p. 14).

Spesso non è chiaro neppure per i medici perché una persona svilup pi un cancro e un’altra no. Nessuno ha colpa se si ammala: il cancro può colpire chiunque.

Come si forma un tumore Esempio: un carcinoma che trae origine da tessuti epiteliali di rivestimento

1. Il tumore incomincia a svilupparsi nel tessuto sano.

Tumore maligno

Tessuto sano

2. Il tumore si infiltra nei tessuti adiacenti. Attraverso i vasi sanguigni (in rosso/blu) e linfatici (in verde), le cellule tumorali si diffondono in altri organi dove formano metastasi.

Cellule tumorali

Vasi linfatici

Vasi sanguigni

Cellule tumorali

Sarcomi ossei

Funzione e struttura delle ossa

Lo scheletro del corpo umano è composto da più di 200 ossa, che a seconda della loro forma e posizio ne svolgono diverse funzioni.

Lo scheletro forma un’armatura che protegge gli organi interni. In sieme a muscoli, legamenti e arti colazioni, le ossa sostengono il cor po e permettono i movimenti.

Altri compiti importanti delle os sa sono la produzione di sangue e l’immagazzinamento di calcio e sa li minerali.

Secondo la loro forma e posizione, le ossa possono essere suddivise in tre gruppi principali.

• Le ossa lunghe (chiamate anche «ossa tubolari») hanno una cosiddetta «cavità midollare», ossia sono cave al loro interno e riem pite di midollo giallo (vedi figu ra a p. 10). Ne sono tipici esempi il femore, la tibia e il perone, l’o mero e le ossa dell’avambraccio.

• Le ossa corte non hanno una ca vità midollare. Il loro interno è interamente riempito da tessuto osseo spugnoso. Ne fanno parte, ad esempio, le ossa del carpo del la mano e del tarso del piede, così come le vertebre.

• Le ossa piatte hanno una strut tura interna uguale a quella delle ossa corte. Esempi di ossa piat te sono le costole, lo sterno e le scapole.

Sezione longitudinale di un osso lungo

Sostanza compatta

Epifisi Midollo osseo (giallo)

Sostanza spugnosa con midollo osseo (rosso)

Cavità midollare

Endostio

Periostio

Il tessuto osseo

Il tessuto osseo è composto in pre valenza da una sostanza ossea cal cificata. Questa sostanza compatta si chiama «corticale» ed è bianca stra e dura. Sotto l’osso corticale, all’interno si trova la sostanza ossea spugnosa («osso spugnoso»). L’osso spugnoso ha una struttura porosa per cui è più leggero e offre spazio al midollo osseo. La differente den sità del tessuto osseo provvede alla necessaria stabilità, leggerezza e ri gidità delle ossa.

Una rete di cellule nel tessuto os seo rinnova ininterrottamente la sostanza ossea. Diversi tipi di cel lule ossee si occupano di fabbrica re (osteoblasti), smantellare (oste oclasti) o mantenere (osteociti) la sostanza ossea.

Midollo osseo e cavità midollare Siccome la sostanza ossea non è ovunque compatta, all’interno del le ossa ci sono cavità più o meno grandi, riempite di midollo rosso e giallo.

Il midollo rosso è responsabile del la produzione e della maturazione delle cellule del sangue. Il midollo giallo è composto da tessuto adipo so e occupa la cavità midollare delle ossa lunghe.

Periostio, endostio e cartilagine

Il periostio è una membrana di tes suto connettivo che ricopre tutta la superficie esterna delle ossa ad ec cezione delle superfici articolari, dove l’osso è coperto di cartilagine, un tessuto che funge da ammortiz zatore nelle articolazioni. L’endo stio è una sottile lamina di tessuto connettivo che divide la sostanza ossea dal midollo e dalla cavità mi dollare.

Vasi sanguigni e nervi

Vasi sanguigni e fibre nervose at traversano il tessuto osseo, il periostio e il midollo osseo. I vasi sangui gni trasportano sostanze nutritive e ossigeno alle ossa. I nervi conduco no i segnali e sono responsabili del la comunicazione tra le varie cellule del corpo.

Tipi di sarcomi ossei

Se un tumore nasce dalle cellule delle ossa o della cartilagine, si par la di «tumore primario delle ossa». Esistono tumori delle ossa benigni e maligni. I tumori primari maligni delle ossa sono chiamati «sarcomi ossei».

I sarcomi ossei devono essere di stinti dalle metastasi ossee. In quest’opuscolo vengono descritti lo sviluppo, la diagnosi e le possibilità terapeutiche che riguardano solo i sarcomi ossei.

I sarcomi ossei sono dei tumori ra ri. Ogni anno in Svizzera colpisco no dalle 70 alle 80 persone. Costitu iscono pertanto meno dell’uno per cento di tutti i tumori diagnosticati.

Esistono vari tipi di sarcomi ossei. I tre tipi principali sono, in ordine di frequenza:

• il condrosarcoma;

• l’osteosarcoma;

• il sarcoma di Ewing.

Metastasi ossee

Tumori maligni dei polmoni, del seno, della prostata, dei reni o della ti roide possono formare metastasi nelle ossa. Le cellule tumorali sono tra sportate dal luogo di origine attraverso il sistema sanguigno o linfatico fino al tessuto osseo.

Le metastasi ossee sono definite «tumori secondari delle ossa».

Il loro trattamento dipende dal tumore originario, che si è sviluppato in un altro organo.

L’opuscolo si occupa nel dettaglio di questi tre tipi più frequenti. Tra i sarcomi ossei più rari si possono ci tare il cordoma, il sarcoma a cellule fusate dell’osso o il tumore a cellu le giganti.

Condrosarcoma

Un condrosarcoma origina da cellule della cartilagine e cresce all’interno dell’osso o sulla sua su perficie. Diversamente dall’osteosarcoma, non produce ulteriore sostanza ossea, ma può insorgere ovunque c’è cartilagine. Le localiz

zazioni più frequenti sono le costo le, l’omero, il femore, le ossa del ba cino e la scapola.

Osteosarcoma

Un osteosarcoma si sviluppa quan do cellule che producono la sostan za ossea (osteoblasti) subiscono un’alterazione e iniziano a moltipli carsi in modo incontrollato. Il tu more, crescendo, prende il posto di ossa e cartilagini e le distrugge. Le ossa più colpite dagli osteosarcomi sono il femore, la tibia e l’omero.

Cancro nel midollo osseo

Un cancro può svilupparsi anche nel sistema di produzione del sangue nel midollo osseo. Sia il mieloma multiplo (cancro del midollo osseo) sia le leucemie insorgono in seguito a una degenerazione maligna di deter minate cellule del sangue nel midollo osseo. Anche alcuni linfomi, che di solito si sviluppano nei linfonodi, possono nascere nel midollo osseo.

Per informazioni più dettagliate sui tumori che colpiscono il midollo os seo, può leggere gli opuscoli «Mieloma multiplo», «Leucemie dell’adul to», «I linfomi di Hodgkin», «Linfomi a cellule B» e «Linfomi a cellule T».

Sarcoma di Ewing

Il sarcoma di Ewing solitamente ha origine nelle ossa, ma raramen te può svilupparsi anche nei tessuti molli. Le ossa più frequentemente colpite sono quelle del bacino, il fe more, le ossa della gamba, le costo le, la scapola e le vertebre.

Finora non sono state chiarite le cause dei sarcomi ossei. La pro babilità di ammalarsi è più alta nell’infanzia e nell’adolescenza. Si presume che l’insorgenza di un sar coma osseo sia associata ai processi di crescita delle ossa.

Frequenza, cause, fattori di rischio

Età e sesso

Le persone di ogni età possono am malarsi di sarcoma osseo. A secon da del tipo di tumore, alcune fasce d’età sono più colpite di altre. La probabilità di ammalarsi è più alta nei bambini fino ai giovani adulti e, in seguito, in età avanzata. La fre quenza tra gli uomini è lievemente maggiore che nelle donne.

• Condrosarcoma: al momento della diagnosi, la maggior parte delle persone ha tra i 40 e i 60 anni di età.

• Osteosarcoma: più frequente tra i 10 e 30 anni di età.

• Sarcoma di Ewing: l’età media di una persona colpita da sarcoma di Ewing è tra 10 e 20 anni.

Esistono fattori di rischio che au mentano la probabilità di amma larsi di sarcoma osseo. Anche se Lei dovesse avere un fattore di rischio, questo non vuol dire che si amma lerà. Spesso un cancro si sviluppa in seguito a una combinazione di di versi fattori e situazioni di vita.

Possibili fattori di rischio di sarcoma osseo

• Alcuni tumori ossei benigni (per es. l’encondroma).

• Malattie genetiche preesistenti (per es. sindrome di Li Fraume ni, retinoblastoma familiare).

• Determinate malattie delle ossa (per es. morbo di Paget).

• Esposizione a radiazioni in se guito a precedenti radioterapie o a frequenti esami radiologici.

Sintomi e disturbi

I sintomi che possono manifestar si dipendono dalla localizzazione e dalle dimensioni del tumore.

I seguenti sintomi possono indica re la presenza di un sarcoma osseo:

• dolore nell’osso colpito, che può essere intermittente o conti nuo, non dipende dal carico sull’osso e spesso si manifesta di notte;

• sensibilità alla pressione nella re gione dell’osso colpito;

• gonfiore nella regione dell’osso colpito;

• mobilità limitata delle articola zioni adiacenti;

• frattura spontanea, dopo una ca duta o un trauma di piccola enti tà dell’osso colpito. In alcuni casi l’osso diventa più fragile perché il tumore ostacola la formazione di tessuto osseo;

• sensazione di formicolio o di in torpidimento se il tumore com prime un nervo;

• raramente possono comparire febbre, perdita di peso o stan chezza.

Nessuno di questi disturbi è speci fico di un sarcoma osseo, ma può avere anche un’altra origine, come un trauma sportivo, dolori della crescita o un’infiammazione arti colare (artrite).

Se dovesse soffrire di dolore alle os sa senza un’origine chiara o notare altri disturbi che la preoccupano, si rivolga al medico.

Alcune persone colpite rimangono a lungo prive di disturbi. In questi casi il sarcoma osseo viene scoper to per caso durante gli accertamen ti per un intervento chirurgico o dopo un trauma osseo.

Collaborazione interdisciplinare

La diagnosi e il trattamento dei sarcomi ossei sono complessi. Da to che si tratta di tumori rari, per influire sul decorso della malattia è fondamentale sin dall’inizio una stretta collaborazione tra medici di diverse discipline.

Centri specializzati sui sarcomi

Alcuni ospedali svizzeri hanno isti tuito centri specializzati nel tratta mento dei sarcomi o ospitano re parti specializzati gestiti da esperti rinomati in questo campo. Gli in dirizzi dei centri sui sarcomi e dei reparti specializzati sono reperibi li nel sito www.sarkom schweiz.ch (in tedesco e francese).

Swiss sarcoma network

Alcuni centri e reparti specializzati nel trattamento dei sarcomi hanno costituito una rete di competenze chiamata «Swiss sarcoma network» (SSN) e tengono un registro comu ne, in cui sono conservate tutte le informazioni sui tumori dei tessuti molli e delle ossa.

Questa collaborazione interdisci plinare mira a migliorare la qualità dell’assistenza delle persone colpi te da sarcoma. Le conoscenze spe cialistiche raccolte sono messe a disposizione del maggior numero possibile di medici curanti, al fine di evitare errori nella diagnosi e nel trattamento. Per saperne di più sui criteri di qualità e sugli scopi dello SSN, visiti i siti www.sarcoma.sur gery (in tedesco) e www.swiss sar coma.net (in inglese).

Sarcoma board Sarcoma board è il termine inglese che si usa per definire una riunione settimanale di medici di diverse di scipline, in cui sono presentati casi di pazienti affetti da sarcoma osseo o dei tessuti molli e discussi sulla base della loro storia clinica e dei risultati degli esami.

Gli esperti in queste riunioni si consultano per capire come pro seguire al meglio gli accertamenti diagnostici e le terapie.

Spesso in un sarcoma board so no presenti specialisti dei seguen ti campi:

• ortopedia: trattamento di malat tie e traumi dell’intero apparato locomotore;

• radio oncologia: radioterapia;

• oncologia: terapie medicamen tose dei tumori, misure di ac compagnamento, coordinamen to del trattamento, assistenza dopo il trattamento;

• radiologia e medicina nuclea re: metodi di visualizzazione per scopi diagnostici e terapeutici;

• patologia: analisi dei tessuti;

A seconda della localizzazione e dell’estensione del tumore:

• chirurgia viscerale per il tratta mento chirurgico di organi ad dominali colpiti;

• chirurgia toracica per il tratta mento chirurgico di polmoni e bronchi;

• chirurgia plastica, ricostruttiva ed estetica: ricostruzione di tes suti e parti del corpo;

• chirurgia della mano;

• chirurgia vascolare;

• nei grandi centri specializzati sui sarcomi sono presenti anche in fermieri di pratica avanzata APN chiamati «coach dei pazienti» (vedi p. 38).

Esami e diagnosi

In presenza di possibili sintomi di un sarcoma osseo vengono ese guiti diversi esami con lo scopo di porre la diagnosi più precisa pos sibile, che a sua volta permette di consigliare e pianificare la terapia migliore.

Se sospetta un sarcoma osseo, il medico prescrive una serie di esa mi. È preferibile che la decisione di eseguire questi esami sia stata pre sa in un sarcoma board. Nel singo lo caso non vengono eseguiti tutti gli esami descritti in queste pagine.

Solo quando saranno conosciuti tutti i risultati degli esami Le sarà comunicata la diagnosi e si proce derà a pianificare il trattamento.

Si faccia spiegare dal Suo medico curante tutti gli esami consigliati e non esiti a porre domande se ha dubbi o non ha capito qualcosa.

Primi accertamenti

Colloquio con il paziente

All’inizio il medico pone una serie di domande. Questa raccolta di in formazioni, chiamata «anamnesi», serve per conoscere i Suoi distur bi attuali, eventuali malattie prece denti e le Sue condizioni di vita.

Esame fisico Dopo l’anamnesi, il medico palpa la zona del corpo colpita, che può essere gonfia, sensibile alla pressio ne o dolente. Inoltre esamina i lin fonodi e alcuni organi per capire se sono presenti rigonfiamenti o si so no ingrossati. Il corpo viene esami nato anche alla ricerca di eventuali problemi neurologici.

Esame del sangue

Per determinare la composizione sanguigna viene eseguito un prelievo di sangue e analizzato in la boratorio. In alcuni tipi di sarcoma osseo possono essere individua te alterazioni di valori specifici nel sangue. Queste alterazioni forni scono solo un indizio e non sono

sufficienti per la diagnosi: non esi stono test sanguigni specifici per la diagnosi del sarcoma osseo.

Diagnostica per immagini

La scelta dei metodi di diagnostica per immagini appropriati dipende da diversi fattori e spetta al medico curante. Questi esami servono per determinare le dimensioni e la lo calizzazione di un sarcoma osseo e per individuare eventuali metastasi in altri organi. In particolare, alcu ni metodi consentono di capire se le cellule tumorali hanno già inva so i tessuti circostanti (per es. vasi sanguigni e nervi).

La diagnostica per immagini è im piegata anche per controllare l’an damento della terapia.

Radiografie

La radiografia è il primo metodo che consente di riconoscere la po sizione e la struttura del tumore. Inoltre, l’immagine a raggi X mo stra quanto è danneggiato l’osso, se è diventato instabile e se si è forma ta nuova massa ossea.

Un osteosarcoma può essere sco perto con una radiografia. Per l’ac certamento della presenza di meta stasi può essere utile eseguire una radiografia del torace.

Tomografia a risonanza magnetica

La tomografia a risonanza magne tica (MRT) crea una rappresenta zione spaziale del corpo sfruttan do i campi magnetici e onde radio. Per determinare la localizzazione e l’estensione precisa di un sarcoma osseo, la MRT fornisce più infor mazioni di una radiografia conven zionale. Con una MRT è possibile individuare metastasi nei vasi san guigni e nervi adiacenti e in altri tessuti molli. Inoltre, questo meto do consente di visualizzare le car tilagini.

In una MRT del corpo intero possono essere scoperti nuovi tumori e metastasi sconosciute.

Tomografia computerizzata

La tomografia computerizzata (TC) è un esame radiologico speciale che produce immagini in sezione del la parte del corpo esaminata. L’ap parecchio esegue numerose radio grafie da diverse direzioni, che poi vengono elaborate per generare un’immagine bi o tridimensiona le.

Grazie alla TC è possibile determi nare le dimensioni, la posizione e l’estensione del tumore, anche in regioni con un’anatomia complessa come il bacino o la colonna verte brale. Nella TC sono riconoscibili anche metastasi nei linfonodi vici ni o in altri organi. Infine, dalle im magini TC possono essere costruiti modelli tridimensionali, utili al chirurgo per pianificare i dettagli di un’operazione.

PET e PET/TC

La tomografia a emissione di posi troni (PET) è un metodo che si basa sulla somministrazione di un mez zo di contrasto che si accumula nel le regioni del corpo con un’attività metabolica più elevata e le rende vi sibili.

Dato che le cellule cancerose cre scono rapidamente e richiedono molta energia sotto forma di zuc chero, di solito il loro metabolismo è più attivo di quello delle cellule sane. Sfruttando questa particola rità, la PET consente di individuare le cellule cancerose nel corpo.

Spesso la PET è combinata con una TC del corpo intero. La PET/TC fornisce un’immagine dettagliata sia delle strutture corporee (TC) sia della loro attività metabolica (PET).

Scintigrafia scheletrica Nella scintigrafia scheletrica vie ne visualizzata l’attività metabolica delle ossa dopo la somministrazio ne di un mezzo di contrasto debol mente radioattivo. Le alterazioni del metabolismo delle ossa sono ri conoscibili prima che si modifichi il loro aspetto. Pertanto, una scintigrafia scheletrica talvolta consen te di scoprire un sarcoma osseo in anticipo rispetto ad altri metodi di diagnostica per immagini.

Esami successivi

Biopsia

Nella maggior parte dei casi le biopsie dei tumori ossei sono ese guite sotto controllo ecografico o TC, in sede ambulatoriale. Dopo aver anestetizzato la zona del pre lievo, il radiologo introduce un ago speciale per biopsie e preleva un campione di tessuto dal tumore os seo (agobiopsia). Solo raramente è necessaria una biopsia a cielo aper to (in anestesia totale).

Il campione di tessuto prelevato viene esaminato dal patologo per vedere se il tumore contiene cellule benigne o maligne e, in caso di ma lignità, distinguere se si sono svi luppate direttamente nell’osso (sar coma osseo) o provengono da un altro organo (metastasi ossea). Sic come i sarcomi ossei sono tumori rari, l’esame del tessuto deve essere eseguito da patologi esperti in que sto campo.

Importante

Nel limite del possibile, le biopsie dovrebbero essere sempre eseguite da medici esperti che hanno discusso il caso in un sarcoma board (vedi pp. 16 e 17). I chirurghi che si occuperanno dell’asportazione chirurgica del tumore partecipano al prelievo di tessuto per definire il canale di inser zione dell’ago (tramite bioptico).

Durante l’operazione il chirurgo, insieme al sarcoma, rimuove anche il tessuto intorno al tramite bioptico, per impedire che nel corpo rimanga no cellule tumorali eventualmente disseminate dalla biopsia. Questa pro cedura riduce il rischio di recidiva del sarcoma.

Può capitare che l’esame al micro scopio non fornisca un risultato conclusivo. In questo caso è neces sario ripetere la biopsia.

Le biopsie forniscono informazio ni importanti per porre la diagnosi.

Se si sospetta un sarcoma di Ewing bisogna eseguire ulteriori anali si del tessuto, poiché le cellule del sarcoma di Ewing presentano tipi che alterazioni genetiche che pos sono essere individuate con esami specifici.

L’esame del tessuto di un tumore osseo richiede analisi impegnative in più tappe. Pertanto spesso occor rono alcuni giorni per ottenere tut ti i risultati degli esami e avere una diagnosi definitiva.

Quest’attesa può essere snervante. Se desidera parlarne con qualcuno, può rivolgersi al Suo coach in ospe dale, alla Linea cancro o alla Sua Lega cantonale o regionale contro il cancro (vedi pp. 56 e 68).

Stadi della malattia

Precisazione della diagnosi

Esistono numerosi tipi di sarcoma osseo, che richiedono trattamenti diversi. Di conseguenza, una dia gnosi precisa è essenziale per la pianificazione e l’esecuzione cor retta dei trattamenti. Una diagnosi precisa si ottiene solo con l’esame del tessuto da parte dei patologi e la presentazione e discussione del ca so in un sarcoma board.

Una volta posta la diagnosi di sar coma osseo, il medico può deter minare lo stadio della malattia. Questo processo si chiama «clas sificazione» o «stadiazione» (in in glese staging).

Lo stadio della malattia è uno degli elementi che vengono presi in con siderazione nella pianificazione del trattamento (vedi p. 36 «Pianifica zione del trattamento»).

Si faccia spiegare dal medico che cosa significa lo stadio del Suo tu more.

Stadiazione locale

Per la stadiazione locale vengono determinate le dimensioni e la po sizione esatta del tumore tramite metodi di diagnostica per imma gini (estensione locale del tumo re). In secondo luogo viene definita l’aggressività del tumore, per valu tare il rischio di metastasi.

Aggressività del tumore Esaminando campioni di tessuto si può stabilire quanto sono diverse le cellule maligne da quelle sane da cui ha preso origine il tumore. Più le cellule tumorali sono diverse da quelle sane, più il tumore è aggres sivo. I tumori aggressivi crescono più rapidamente e formano prima metastasi o recidive.

Gli specialisti parlano di «grado di differenziazione» o grading. Spes so è importante determinare il gra do di differenziazione dei sarcomi ossei, perché ci sono forme più e meno aggressive, specialmente nel caso degli osteosarcomi e dei con drosarcomi. Nei sarcomi di Ewing, invece, si rinuncia al grading poiché questi tumori sono sempre aggres sivi.

Stadiazione sistemica

La stadiazione sistemica serve per individuare o escludere la presen za di metastasi. Con metodi di dia gnostica per immagini, vengono esaminati i tessuti adiacenti al tu more e anche organi distanti.

I sarcomi ossei formano spesso me tastasi nei polmoni. Più raramente possono essere colpite parti distanti dello stesso osso (metastasi «skip»), altre ossa o altri organi. Le metasta si nei linfonodi vicini sono invece molto rare.

Puntura del midollo osseo nel sarcoma di Ewing

I sarcomi di Ewing possono for mare metastasi nel midollo osseo. Pertanto, talvolta in aggiunta al la diagnostica per immagini viene eseguita anche una biopsia del mi dollo osseo.

Il midollo può essere prelevato tra mite due diverse tecniche (spesso dalle ossa del bacino):

• con una siringa sono aspirati al cuni millilitri di liquido dal mi dollo osseo (aspirato midollare). Quest’intervento è eseguito di solito in anestesia locale;

• con un ago un po’ più grande si preleva un piccolo campione di tessuto (lungo circa due centi metri) dal midollo osseo. Anche quest’intervento richiede di soli to solo un’anestesia locale.

Dopo il prelievo dei campioni, le cellule del midollo osseo sono esa minate al microscopio e analizzate alla ricerca di alterazioni genetiche.

Possibilità di trattamento

Il trattamento dei sarcomi ossei è complesso e dipende da molti fat tori. Perciò l’équipe curante stabili sce per Lei un piano di trattamento individuale.

Il passaggio principale per trattare tutti i sarcomi ossei è l’intervento chirurgico. Per poter controllare la malattia è indispensabile asportare completamente il tumore.

Oltre alla chirurgia, a seconda del tipo di sarcoma osseo e delle sue ca ratteristiche biologiche può essere indicata una chemioterapia o una radioterapia. Talvolta è necessaria una combinazione di entrambe.

Resezione

Con il termine «resezione» s’inten de l’asportazione completa o par ziale di un sarcoma osseo. Il tumore viene asportato insieme a un mar gine di sicurezza nel tessuto sano circostante («margine di resezio ne»), per evitare di lasciare nel cor po cellule del sarcoma da cui potrà svilupparsi una recidiva.

Dopo l’intervento, il margine di re sezione è esaminato al microsco pio alla ricerca di cellule tumorali. Il grado di riuscita della resezione viene indicato con la lettera «R», che sta per «tumore residuo», e un numero da 0 a 2:

Chirurgia

L’intervento chirurgico è pianifi cato individualmente per ogni singolo paziente. Una delle priorità in ogni operazione è preservare la ca pacità funzionale della regione del corpo colpita.

R0 Il sarcoma osseo è stato aspor tato completamente con un margine di sicurezza nel tessu to sano. Il margine di resezione è libero da cellule tumorali.

R1 Nel margine di resezione sono presenti cellule del sarcoma ri scontrabili al microscopio.

R2 Non è stato possibile rimuo vere completamente il sarco ma osseo. Dopo l’intervento è visibile a occhio nudo un resi duo di sarcoma.

Nei casi in cui un sarcoma osseo è asportato con resezione R0 si han no le maggiori probabilità di gua rigione. Dopo una resezione R1 o R2, il rischio di una recidiva è più alto che dopo una resezione R0. Per questo motivo, dopo una resezio ne R1 o R2 è necessaria una nuo va operazione (seconda resezione).

Anche i sarcomi ossei che han no già formato metastasi vengono asportati e, nel caso, sottoposti a se conda resezione.

Asportazione chirurgica del sarcoma osseo Ci sono varie tecniche chirurgiche per asportare un sarcoma osseo. Il metodo scelto dipende dalla parte del corpo colpita, dalla posizione e dalle dimensioni del sarcoma. Pri ma dell’intervento, il chirurgo di scuterà con Lei la procedura pianifi cata e risponderà alle Sue domande.

Intervento con salvataggio dell’arto

Nella maggior parte dei casi, i sarco mi ossei delle braccia e delle gambe possono essere operati senza la ne cessità di amputare l’arto. Gli inter venti con salvataggio dell’arto sono conosciuti anche con il nome ingle se di tecniche di limb salvage. Do po un intervento con salvataggio dell’arto, la funzione e l’aspetto del la parte del corpo operata vengono ricostruiti.

Per saperne di più sulle tecniche chirurgiche, legga l’opuscolo: «La chirurgia dei tumori».

Ricostruzione

Il tessuto asportato può essere rico struito in tre modi.

• Ricostruzione biologica: il tessu to osseo rimosso viene sostituito con osso autologo (prelevato da un’altra parte del corpo) o etero logo (di un’altra persona).

• Ricostruzione con endoprote si: il tessuto osseo rimosso viene sostituito artificialmente (per es. con una protesi metallica).

• Combinazione dei due metodi di ricostruzione.

Amputazione di un arto Un sarcoma osseo deve essere asportato completamente. A se conda delle sue dimensioni e del la sua localizzazione, può capitare che sia necessaria un’amputazione. L’amputazione di un arto (braccio o gamba) colpito da sarcoma osseo può essere parziale o totale.

Le tecniche chirurgiche moderne consentono in un certo senso di «ricollegare» i monconi dei nervi recisi, in modo da ridurre la fre quenza del cosiddetto «dolore fan tasma» dopo un’amputazione.

Tuttavia alcune persone continua no a percepire dolore o altre sen sazioni nella parte del corpo che è stata asportata. Questi dolori o sensazioni fantasma possono esse re parzialmente alleviati con medi camenti specifici o speciali terapie. Chieda informazioni all’équipe cu rante sulle possibilità di contrastare il dolore fantasma.

vidualmente alle possibilità ed esi genze della persona colpita. Nel quadro della riabilitazione (vedi ri quadro «Riabilitazione dopo l’in tervento» a p. 28) vengono inse gnati esercizi mirati per preparare il corpo a indossare la protesi.

La perdita di una parte del corpo può essere fonte di grande ansia per la persona colpita e incide su molti aspetti della vita. Il benessere fisico e psichico, così come la quotidiani tà privata e lavorativa sono messi a dura prova da nuovi problemi e sfi de.

Si faccia spiegare dalla Sua équipe curante che cosa può fare Lei per favorire al meglio la guarigione e la riabilitazione. I consulenti del la Sua Lega cantonale o regionale contro il cancro o altri specialisti (per es. coach dei pazienti del centro sui sarcomi) sono pronti ad as sisterla e consigliarla (vedi «Consu lenza e informazione» a partire da p. 56).

Dopo la guarigione delle cicatrici operatorie, la parte del corpo man cante può essere sostituita con una protesi. La protesi è adattata indi

Riabilitazione dopo l’intervento

La riabilitazione serve a recuperare nel modo migliore la funzione della parte del corpo operata.

Una riabilitazione dev’essere pianificata individualmente per ogni perso na, poiché dipende dalla parte del corpo colpita e dalla tecnica operatoria. Trova ulteriori informazioni su questo tema nel capitolo «Riabilitazione oncologica» (vedi p. 50) e nell’opuscolo «Riabilitazione oncologica».

Terapie medicamentose Chemioterapia

La chemioterapia è un trattamen to che si basa sull’impiego di co siddetti «citostatici», farmaci che danneggiano le cellule tumorali o ne impediscono la crescita. I cito statici impediscono alle cellule del sarcoma di dividersi e moltiplicarsi.

Una chemioterapia può essere im piegata per trattare un sarcoma os seo nelle seguenti situazioni:

• prima di un’operazione;

• dopo un’operazione;

• in uno stadio avanzato della ma lattia.

Somministrazione del trattamento

Una chemioterapia può essere somministrata per via endovenosa o per via orale sotto forma di com presse. Mentre altre terapie agisco no solo dove c’è il tumore (per es. la radioterapia, vedi p. 32), i citostati ci raggiungono con la circolazione sanguigna tutte le parti del corpo.

Per il trattamento di un sarcoma osseo di solito viene somministra ta una combinazione di diversi ci tostatici.

La chemioterapia si svolge in cicli di trattamento, ossia, dopo un certo numero di dosi di citostatici si os serva una pausa, per consentire alle cellule sane di rigenerarsi.

Possibili effetti indesiderati

Purtroppo la chemioterapia dan neggia non solo le cellule del sarco ma, ma anche altre cellule sane che crescono rapidamente, come:

• le cellule delle radici dei peli (fol licoli piliferi);

• le cellule dell’apparato di pro duzione del sangue (midollo os seo);

• le cellule delle mucose che si rinnovano rapidamente (bocca, stomaco, intestino, vagina);

• ovuli e spermatozoi (cellule ger minali).

Ogni citostatico può provocare ef fetti indesiderati. La loro natura, il momento in cui insorgono e la loro intensità dipendono dal tipo e dal la combinazione di medicamen ti. Inoltre, persone diverse posso no avere reazioni diverse alla stessa chemioterapia.

Possibili effetti indesiderati di una chemioterapia:

• forte stanchezza (la cosiddetta «fatigue»), spossatezza;

• alterazioni della composizione del sangue, che possono aumen tare il rischio di sanguinamenti, infezioni o anemia;

• nausea, vomito e inappetenza;

• diarrea, perdita di peso;

• disturbi dell’udito e della vista;

• caduta dei capelli;

• disturbi della sensibilità di ma ni e piedi (intorpidimento, for micolio);

• secchezza o infiammazione del le mucose (per es. della bocca);

• alterazioni della pelle (per es. prurito, eruzione cutanea).

La causa principale di questi di sturbi è il danneggiamento invo lontario di cellule sane dell’organi smo. Mentre le cellule del sarcoma muoiono, quelle sane in genere si riprendono: al termine della che mioterapia gli effetti collaterali ten dono in gran parte a regredire.

Chemioterapia ad alto dosaggio nel sarcoma di Ewing

Per il trattamento del sarcoma di Ewing può essere presa in considerazio ne una chemioterapia ad alto dosaggio. Questa chemioterapia intensiva viene eseguita con l’intenzione di distruggere possibilmente tutte le cel lule del sarcoma nel corpo. Il rovescio della medaglia è che dosi più ele vate comportano anche effetti indesiderati più intensi.

Gli effetti indesiderati colpiscono in modo particolare le cellule che pro ducono il sangue nel midollo osseo, le cosiddette «cellule staminali ema topoietiche».

Trapianto di cellule staminali ematopoietiche

Un trapianto di cellule staminali ematopoietiche accelera la ricostituzio ne delle cellule staminali dopo una chemioterapia ad alto dosaggio.

Prima della chemioterapia, alcune cellule staminali ematopoietiche sane vengono prelevate dal sangue o dal midollo osseo, preparate e conserva te in vista del successivo trapianto.

Alla fine della chemioterapia ad alto dosaggio, le cellule staminali prele vate sono nuovamente immesse nel corpo tramite un’infusione: attraver so il sangue si reinsediano nel midollo osseo e di solito ricominciano a produrre cellule del sangue dopo alcuni giorni o settimane.

Gestione degli effetti indesiderati

Si faccia spiegare dalla Sua équipe curante quali sono gli effetti indesi derati attesi e che cosa può fare Lei per contrastarli.

Nel capitolo «Gestione deglieffetti indesiderati» a pagina 46 e nell’o puscolo «Le terapie medicamento se dei tumori» trova informazioni sui medicamenti e sulle misure che possono aiutarla ad alleviare gli ef fetti indesiderati della chemiotera pia.

Esami preparatori della chemioterapia Prima di iniziare una chemiotera pia vengono eseguiti diversi esami del sangue e si controlla la funzio ne dei reni, dei polmoni, del cuore e l’udito.

Questi valori iniziali servono all’éq uipe curante per rilevare alterazio ni e capire l’impatto dei trattamen ti prescritti sulle funzioni corporee.

Terapie mirate

I principi attivi contenuti nelle te rapie mirate possono rallentare la crescita o il metabolismo di un tu more. Diversamente dai citostati ci convenzionali, che aggrediscono le cellule che si dividono rapida mente, i farmaci mirati agiscono in modo mirato contro caratteristi che specifiche delle cellule tumo rali. Questi medicamenti solita mente sono disponibili sotto forma di compresse, ma possono essere somministrati anche tramite infu sione o iniezione.

L’efficacia delle terapie mirate con tro i sarcomi ossei è ancora in cor so di valutazione nel quadro di stu di clinici.

Molte persone tollerano i farmaci mirati meglio dei citostatici. È im portante che informi la Sua équipe curante se nota qualsiasi effetto in desiderato.

Stato dentale e cassa malati

Le terapie oncologiche farmacologiche possono danneggiare i denti. Le casse malati si fanno carico dei costi dei trattamenti dei danni dentali so lo se è possibile dimostrare con un certificato che tali danni non erano già presenti prima della terapia. Il certificato è conosciuto anche con il nome di «stato dentale».

Prima di iniziare la terapia oncologica dovrebbe quindi fare controllare da un dentista le condizioni di denti e gengive e farsi rilasciare un certi ficato scritto (stato dentale).

Il dentista potrà così verificare anche se ci siano infiammazioni o infezio ni da trattare prima dell’inizio della terapia.

Immunoterapie

Le immunoterapie sono costituite da medicamenti che stimolano il sistema immunitario a combattere le cellule tumorali. Chieda infor mazioni alla Sua équipe curante in merito alle immunoterapie efficaci contro un sarcoma osseo.

Radioterapia

La radioterapia danneggia le cellu le tumorali, impedendo loro di di vidersi e condannandole a morte. Contrariamente alla chemiotera pia, non agisce in tutto il corpo, ma le radiazioni sono applicate solo su una parte del corpo ben delimitata dove si trova il sarcoma osseo o la metastasi.

Per il trattamento di un sarcoma osseo, una radioterapia può esse re presa in considerazione nelle se guenti situazioni:

• prima di un’operazione (rara mente, solo in caso di trattamen to palliativo o in presenza di me tastasi);

• dopo un’operazione;

• in caso di recidiva locale;

• in uno stadio avanzato della ma lattia.

La radioterapia è importante nel trattamento del sarcoma di Ewing, poiché si tratta di un tumore sen sibile alle radiazioni: le cellule del sarcoma di Ewing sono uccise per sino da basse dosi radioattive.

Altri sarcomi ossei invece reagi scono meno a questa terapia: per distruggere le cellule sarcomatose sono necessarie dosi elevate di radioattività. Siccome una radiote rapia ad alte dosi danneggia spes so anche il tessuto sano circostante, nella maggior parte dei sarcomi os sei si ricorre raramente a questo metodo di trattamento.

Somministrazione della radioterapia

Prima di iniziare una radioterapia sono necessari preparativi per pro teggere il tessuto e gli organi adia centi. Con l’aiuto della diagnostica per immagini viene misurata l’e stensione del campo di irradiazio ne e calcolata la dose di radiazioni.

I raggi sono indirizzati direttamen te sulla parte del corpo da trattare. Vengono emessi dall’esterno e, at traverso la pelle (radioterapia per cutanea), raggiungono il sarcoma osseo o la metastasi.

Di norma una radioterapia dura al cune settimane. Le sedute, una al giorno, hanno luogo dal lunedì al venerdì e durano solo pochi minuti ciascuna. La radioterapia è un trat tamento ambulatoriale; dopo ogni seduta potrà tornare a casa.

Possibili effetti indesiderati della radioterapia

Una radioterapia può provocare i seguenti disturbi:

• stanchezza o debolezza;

• secchezza o arrossamento della pelle irradiata;

• perdita di peli o capelli nella zo na irradiata.

Altri disturbi dipendono dalla par te del corpo irradiata. Ad esempio, in caso di radioterapia del tronco possono comparire nausea, diarrea o coliche addominali.

Da persona a persona possono ma nifestarsi diversi effetti indeside rati. La loro natura e intensità di pende anche dalla parte del corpo irradiata e dalla dose totale di ra diazioni.

Per saperne di più sulla radioterapia e su cosa si può fare contro gli effetti collaterali, legga l’opuscolo: «La radioterapia».

Studi clinici

La ricerca medica sviluppa in con tinuazione nuove terapie (per es. nuovi tipi di interventi chirurgi ci, nuovi medicamenti), sempre con l’obiettivo che le persone trat tate traggano maggiori benefici, ad esempio un allungamento della vi ta, il rallentamento della progres sione della malattia o una migliore qualità della vita.

Nell’ambito degli studi clinici si esamina se una nuova forma di te rapia è migliore di una già esistente. Spesso i pazienti che acconsentono a partecipare a uno studio clinico sono motivati anche dal pensiero dei possibili benefici per le persone che si ammaleranno di cancro do po di loro.

Un colloquio personale con il Suo medico potrà chiarire quali vantag gi o svantaggi potrebbe avere nel Suo caso la partecipazione a uno studio clinico.

Può darsi che Le venga proposto di effettuare una terapia nel quadro di uno studio clinico. Ha anche la possibilità di cercare o di informar si direttamente sugli studi in corso riguardanti la Sua malattia nel sito www.kofam.ch.

La partecipazione a uno studio cli nico è volontaria; anche dopo aver dato il Suo assenso può sempre cambiare idea.

Il Suo rifiuto a partecipare non ha alcun effetto negativo sulla Sua te rapia: riceverà in ogni caso la tera pia migliore sulla base delle cono scenze disponibili.

L’opuscolo «Terapia oncologica nell’ambito di uno studio clinico» (vedi p. 61) spiega come si svolgono questi studi e quali possono essere le implicazioni per chi partecipa.

Pianificazione del trattamento

Possono trascorrere diverse setti mane prima di ricevere i risultati di tutti gli esami e poter prendere una decisione riguardo alla terapia.

La terapia di un sarcoma osseo è sempre pianificata su base indivi duale, perché la scelta dei tratta menti dipende da molte condizio ni:

• di quale tipo di sarcoma osseo si tratta?

• Quali caratteristiche (per es. tipo di cellule) presenta il tessuto tu morale prelevato nella biopsia? Quanto è aggressivo il tumore?

• Quanto è grande il tumore?

• In quale parte del corpo si trova il sarcoma osseo?

• Quanto è progredita la malattia? Si sono formate metastasi?

Inoltre si tengono in considerazio ne il Suo stato di salute generale e la Sua idea di qualità della vita.

Obiettivi terapeutici

Gli obiettivi terapeutici dipendo no dallo stadio della malattia, dalle prospettive di guarigione e dal tipo di cancro.

Gli obiettivi sono periodicamen te riesaminati nel corso del tratta mento e all’occorrenza adattati in base al decorso della malattia, al successo delle singole terapie e al la situazione personale del pazien te. Questi cambiamenti sono sem pre decisi in comune da medico e paziente.

Intento curativo

Si parla di «intento curativo» quan do l’obiettivo della terapia è la gua rigione. Nel sarcoma osseo, quest’o biettivo di regola viene perseguito se il tumore può essere asportato completamente e non sono presenti metastasi visibili.

Tuttavia è sempre presente il rischio di una ricaduta (recidiva). Anche se il tessuto colpito dal tumore può es sere asportato completamente, nel sarcoma osseo questo non impli ca automaticamente la scomparsa a lungo termine del tumore o la de finitiva guarigione. Pertanto prima o dopo l’intervento chirurgico so no spesso consigliati ulteriori trat tamenti.

Terapie neoadiuvanti

Le terapie neoadiuvanti sono quel le che precedono l’intervento chi rurgico. Nel caso dei sarcomi ossei, le terapie neoadiuvanti servono a sterilizzare l’area circostante al tu more. Le cellule del sarcoma che possono essersi diffuse nel tessuto circostante (micrometastasi) devo no essere uccise prima dell’opera zione.

Terapie adiuvanti

Sono chiamate «adiuvanti» le tera pie eseguite dopo l’operazione per distruggere eventuali cellule tumo rali rimaste nel corpo, al fine di ri

durre il rischio di una recidiva e rallentare la progressione della ma lattia.

Intento palliativo

Se non è possibile asportare com pletamente il tumore e/o se ha già formato metastasi in altri organi, la guarigione dal sarcoma osseo è im probabile. L’obiettivo in questo caso è rallentare il più possibile la pro gressione della malattia.

La priorità viene data alla quali tà della vita: tramite misure medi che, infermieristiche, psicologiche e spirituali possono essere alleviati sintomi e disturbi come il dolore, la paura o lo spossamento.

Spieghi alla Sua équipe curante che cosa significa per Lei «qualità della vita», in modo che possano essere adottate le misure più appropriate alle Sue esigenze. Diversi speciali sti, come uno psiconcologo, un in fermiere o un assistente spirituale, possono aiutarla a decidere.

Chieda consiglio e assistenza

Nei colloqui con i medici, si pren da tutto il tempo necessario per di scutere delle terapie, dei loro obiet tivi e chiedere spiegazioni. A casa, in tutta tranquillità, annoti tutte le domande che Le vengono in men te, in modo da non dimenticar le durante il colloquio. L’elenco di domande a pagina 39 può servirle d’aiuto. All’occorrenza si faccia ac compagnare da una persona di fi ducia.

In tre grandi centri svizzeri specia lizzati sui sarcomi (Berna, Basilea e Losanna), le persone colpite so no assistite da coach dei pazienti APN (advanced practice nurse). I coach dei pazienti sono infermieri con una formazione specializzata, che La accompagneranno, consiglieranno e assisteranno in ogni fa se del trattamento. Il coach rimarrà la Sua persona di riferimento anche dopo il ricovero in ospedale e La accompagnerà nel corso dei tratta menti ambulatoriali.

Può darsi che senta l’esigenza di parlare con qualcuno delle diffi coltà di natura psicologica o socia le: non esiti a rivolgersi alla Linea cancro o alla Sua Lega cantonale o regionale contro il cancro (vedi pp. 56 sg.).

Secondo parere medico Prima di decidere, può consultare il Suo medico di famiglia o richiedere un secondo parere a un altro spe cialista. La Sua équipe curante sa che esiste questa possibilità e tra smetterà i dati relativi alla Sua car tella clinica ai medici da Lei indica ti. Ha il diritto di farsi consegnare in ogni momento i Suoi atti clinici con i risultati degli esami.

La decisione spetta a Lei In qualsiasi momento può porre domande o mettere in discussione una decisione presa in passato. Dia il Suo consenso a una determina ta misura solo dopo aver ricevuto informazioni dettagliate sulla pro cedura, sulle possibili conseguenze e complicazioni e quando ha com preso tutto. Ha il diritto di rifiuta re un trattamento o di chiedere più tempo per riflettere.

Si faccia spiegare che decorso po trà prendere la malattia se decides se di rinunciare alla terapia consi gliata. Chieda quanta esperienza ha l’équipe curante nel trattamento del Suo tumore. Una maggiore o mino re esperienza può incidere sul de corso della malattia e sulla qualità di vita. Può anche lasciare la scel ta della terapia nelle mani dei Suoi medici curanti. Dovrà comunque sempre dare il Suo consenso per ogni intervento chirurgico o tera pia.

Non abbia timore di porre domande

• Che cosa posso attendermi dal la terapia proposta? Quali tratta menti potrebbero essere neces sari dopo l’intervento? Esistono alternative?

• Quali sono i vantaggi della tera pia? Mi allungherà la vita? Migliorerà la qualità della mia vita?

• Quali sono gli svantaggi della te rapia? Quali effetti indesiderati devo aspettarmi? Sono tempo ranei o permanenti? Si può fare qualcosa per contrastarli?

• I miei medici curanti collabora no con un sarcoma board? Il mio

trattamento è pianificato su base interdisciplinare?

• Quanto spesso i chirurghi cu ranti hanno operato i sarcomi ossei? L'esperienza del team di trattamento può influenzare il corso della malattia e la qualità della vita.

• Quali terapie mi vengono racco mandate? Perché sto ricevendo questa particolare terapia o com binazione di terapie? Ci sono al ternative?

• Che influenza avrà il trattamen to sulla mia fertilità e sessualità?

• Quali conseguenze avranno la malattia e il trattamento sul la mia vita quotidiana e sul mio benessere?

• Che effetti avrà l’eventuale ri nuncia a determinati trattamenti sulla speranza di vita e sulla qua lità della vita?

• I costi del trattamento sono coperti dalla cassa malati?

Terapia del sarcoma osseo localmente delimitato

Un sarcoma osseo è in uno stadio localmente delimitato se le sue cel lule non hanno ancora infiltrato i tessuti adiacenti o altri organi.

In questo stadio l’obiettivo è l’a sportazione completa del tumore, per cui nel limite del possibile si esegue sempre un intervento chi rurgico.

Spesso prima e dopo l’operazione viene somministrata una chemio terapia; prima dell’intervento per una bonifica dell’ambiente circo stante. Lo scopo è distruggere le micrometastasi attorno al tumore.

La chemioterapia dopo l’interven to, invece, serve per ridurre il ri schio di recidiva.

Terapia del sarcoma osseo metastatico

Si parla di «sarcoma osseo metasta tico» quando le cellule del sarcoma hanno invaso altre parti del corpo fuori dalla porzione di osso colpi ta. Le metastasi possono interessare il tessuto adiacente, altre parti dello stesso osso, altre ossa del corpo e al tri organi (per es. i polmoni), molto raramente anche i linfonodi vicini.

Come il tumore primario, le me tastasi di un sarcoma osseo sono asportate chirurgicamente e, se ne cessario, sottoposte a seconda rese zione.

L’obiettivo del trattamento nello stadio avanzato è tenere sotto con trollo la malattia. Un’operazione, una chemioterapia, una radiotera pia o altre misure possono rallentare la progressione della malattia.

Le terapie e altre misure palliati ve sono adattate alle esigenze del le persone colpite e aiutano ad al leviare i disturbi e a preservare la qualità della vita.

In alcune situazioni, il trattamen to di un sarcoma osseo metastati co può mirare alla guarigione (in tento curativo). Ad esempio, se le metastasi sono piccole, crescono lentamente e sono localizzate esclu sivamente nei polmoni, talvolta è possibile curare il sarcoma osseo.

Il medico curante discute le opzioni terapeutiche con la persona colpita e chiarisce le domande aperte. Per maggiori informazioni sulle cure palliative si rimanda alla pagina 51 e seguente.

Quale terapia per quale tipo di sarcoma osseo?

Di seguito viene descritto lo svolgi mento tipico del trattamento dei tre sarcomi ossei più frequenti (con drosarcoma, osteosarcoma e sarco ma di Ewing).

Siccome la terapia di questi tumo ri dipende da molti fattori (vedi pp. 36 sg.), il piano di trattamento può variare di caso in caso.

Terapia del condrosarcoma Di solito un condrosarcoma è asportato chirurgicamente. Talvol ta all’intervento segue una radio terapia, ad esempio quando non è stato possibile eseguire una rese zione R0 o se il sarcoma ha già for mato metastasi.

La maggior parte dei condrosarco mi non risponde a una chemiotera pia. Solo in alcune forme specifiche sono impiegati citostatici.

Terapia dell’osteosarcoma

Oltre all’operazione, uno dei me todi principali di trattamento degli osteosarcomi è la chemioterapia.

Di norma una chemioterapia viene somministrata sia prima sia dopo l’intervento chirurgico. Se si riesce a eseguire una resezione R0 si han no le probabilità più alte di guari gione. Questo vale non solo per l’o steosarcoma primario, ma anche per le metastasi.

Terapia del sarcoma di Ewing

Il trattamento di un sarcoma di Ewing inizia spesso con una che mioterapia neoadiuvante. In una

seconda fase viene asportato il tu more. Dopo l’operazione sono somministrati nuovamente citosta tici per ridurre il rischio di recidiva.

Il dosaggio e la composizione del la chemioterapia postoperatoria dipendono dall’efficacia della che mioterapia preoperatoria.

Spesso nel caso di un sarcoma di Ewing si esegue anche una radiote rapia supplementare.

In alcune situazioni ad alto rischio di recidiva può essere presa in con siderazione una chemioterapia ad alto dosaggio (vedi p. 30).

Costi dei trattamenti

L’assicurazione obbligatoria delle cure medico sanitarie garantisce un’assistenza basilare completa. Quest’ assicurazione di base copre le cure mediche fondamentali in caso di cancro.

Un’ assicurazione complementare è facoltativa e copre ulteriori pre stazioni, come la degenza in came ra privata in ospedale o un tratta mento omeopatico.

Medico

L’assicurazione obbligatoria delle cure medico sanitarie paga gene ralmente tutti i trattamenti eseguiti da un medico.

Oltre alle prestazioni mediche ci sono prestazioni fornite da pro fessionisti su mandato del medico. Anche queste sono coperte dall’as sicurazione obbligatoria e includo no in particolare:

• fisioterapia;

Che cosa rimborsa l’assicurazione di base?

In linea di principio, l’assicurazione obbligatoria delle cure medico sa nitarie si assume i costi della dia gnosi e del trattamento di un can cro e delle sue conseguenze.

Un fornitore di prestazioni, come un medico, è tenuto a informarla prima di eseguire una prestazione che non fa parte di quelle obbligato riamente coperte dall’assicurazione di base. In altre parole, il medico deve dirle se un trattamento non è rimborsato dalla cassa malati.

• cure infermieristiche ambulato riali fornite da servizi extraospe dalieri (per es. Aiuto domiciliare o Spitex);

• cure infermieristiche nelle case di cura;

• consulenza dietetica;

• consulenza diabetologica;

• ergoterapia.

Sono rimborsati anche gli esami prescritti da un medico, come le radiografie o gli esami del sangue.

Ospedale

Una degenza ospedaliera viene rimborsata dall’assicurazione ma lattie se avviene in un istituto che figura nella lista degli ospedali del Suo Cantone di residenza o del Cantone in cui ha sede l’ospedale. Le liste ospedaliere sono disponibi li presso la cassa malati o il diparti mento cantonale della sanità. Esiste la possibilità di stipulare un’assicu razione complementare che per mette la libera scelta dell’ospedale in tutto il territorio svizzero.

Se per motivi medici (per es. una terapia speciale) un trattamento deve essere eseguito in un ospeda le che non figura nella lista del Suo Cantone di residenza, è garantita la copertura di tutti i costi di una de genza nel reparto comune.

Medicamenti

L’assicurazione obbligatoria del le cure medico sanitarie si assume i costi dei medicinali prescritti da un medico e iscritti nell’elenco delle

specialità dell’Ufficio federale del la sanità pubblica (UFSP). Se tutta via un medicamento prescritto non dovesse essere rimborsato, il medi co curante può inviare alla cassa malati una domanda di assunzione dei costi.

Cure a domicilio o in casa di cura

Se si dipende da un’assistenza a domicilio o in casa di cura, l’assi curazione obbligatoria delle cure medico sanitarie contribuisce ai costi delle prestazioni infermieri stiche prescritte da un medico (per es. iniezioni, cambi di fasciatura, trattamento della ferita). Di rego la il paziente deve pagare una par te dei costi, con un limite definito nel contratto. La parte rimanente dei costi è coperta dal Comune di domicilio.

Può ottenere informazioni in meri to dal Suo Comune, dall’organizza zione di cure a domicilio o dall’am ministrazione della casa di cura.

Importante

Se ha dubbi sul rimborso di una prestazione da parte della cassa malati, si informi preliminarmen te presso il medico o la Sua assicu razione.

Partecipazione ai costi

Una parte dei costi di trattamen to deve essere pagata dall’assicura to. Questa partecipazione ai costi è composta da franchigia, aliquo ta percentuale e contributo ai costi ospedalieri.

Franchigia

La franchigia obbligatoria è di 300 franchi all’anno. Alcune prestazio ni, come la mammografia nell’am bito di un programma cantonale di screening, sono esenti dalla fran chigia.

Aliquota percentuale

L’aliquota a carico del paziente cor risponde al dieci per cento dell’im porto fatturato. Questa cifra deve essere pagata direttamente da Lei e ha un tetto massimo di 700 franchi all’anno.

Un’eccezione è costituita dai medi cinali, che possono avere aliquote diverse a seconda dei casi. Chieda informazioni al medico o al farma cista.

Costi ospedalieri

In caso di ricovero in ospedale, de ve pagare un importo di 15 franchi per ogni giorno di degenza. Si trat ta di un contributo supplementa re indipendente dalla franchigia e dall’aliquota percentuale.

Gestione degli effetti indesiderati

Il trattamento di un cancro può causare effetti indesiderati come dolori, eruzioni cutanee, stanchez za o disturbi gastrointestinali.

La comparsa di effetti indesiderati, la loro natura e la loro gravità va riano molto da individuo a indivi duo. Alcuni possono manifestarsi durante il trattamento e scompa rire alla fine. Altri compaiono so lo più tardi, cioè una volta conclusa la terapia.

Informarsi è indispensabile Di solito al paziente viene conse gnato un promemoria con indica zioni sulle terapie, sui possibili ef fetti indesiderati e su come gestirli. Talvolta però queste informazioni non sono facili da capire. Non esiti a chiedere spiegazioni se non capi sce qualcosa o a richiedere questo promemoria se non l’ha ancora ri cevuto.

Importante

Si consulti sempre con l’équipe curante prima di assumere altri prodotti di Sua iniziativa. Ciò vale anche per pomate, farmaci di medicina com plementare e simili. Pur trattandosi di prodotti «naturali» o apparente mente innocui, potrebbero interferire con la terapia e modificare l’effetto di altri medicamenti. La Sua équipe curante è pronta a consigliarla se de siderasse avvalersi di terapie di medicina complementare.

Gli effetti indesiderati possono essere alleviati Molti effetti indesiderati possono essere trattati con farmaci e altre misure, come la fisioterapia. Alcuni disturbi come dolori o nausea so no prevedibili. Per lenirli Le saran no prescritti, ancor prima di avvia re la terapia, determinati farmaci di accompagnamento. Comunichi all’équipe curante i Suoi disturbi o

eventuali limitazioni delle attivi tà quotidiane, in modo che siano adottate rapidamente le misure ne cessarie.

Numerosi opuscoli della Lega con tro il cancro descrivono le terapie antitumorali e i loro effetti, fornen do indicazioni su come affrontare gli effetti indesiderati.

Ulteriori trattamenti

Terapia del dolore

Nei sarcomi ossei può insorge re dolore, soprattutto negli stadi avanzati e in presenza di metastasi. Il dolore toglie le forze e mette a du ra prova la persona malata.

Nella maggior parte dei casi, i dolori causati da un cancro possono esse re attenuati e spesso eliminati com pletamente. La scelta dei farmaci e delle misure analgesiche dipende dal tipo di tumore, dall’intensità del dolore, dalle cause precise e dai Suoi desideri personali.

Per il trattamento del dolore sono disponibili diverse opzioni:

• medicamenti analgesici;

• interventi chirurgici;

• radioterapia;

• terapie medicamentose dei tu mori (per es. chemioterapia);

• medicina complementare;

• fisioterapia;

• applicazioni di caldo e freddo;

• attività fisica, sport;

• esercizi di rilassamento (come la meditazione o il training au togeno);

• consulenza psiconcologica, psi coterapia.

È importante che Lei non sopporti il dolore in silenzio, soffrendo inu tilmente, ma si rivolga alla Sua équipe curante. Ci sono professio nisti altamente specializzati nella terapia del dolore d’origine tumo rale. È quindi doveroso sfruttare le svariate possibilità offerte da que sto ramo della medicina.

Nell’opuscolo «Dolori da cancro e loro cura» (vedi p. 60) trova infor mazioni approfondite su questo ar gomento.

Medicina complementare

Numerosi malati di cancro si affida no, oltre alle terapie convenzionali, a metodi di medicina complemen tare. «Complementare» significa che completa, ossia, questi meto di hanno la funzione di integrare il trattamento medico convenzionale.

I rimedi complementari possono contribuire a migliorare il benesse re generale e la qualità di vita du rante e dopo la terapia di un cancro. Possono rinvigorire l’organismo e rendere più sopportabili gli effet ti collaterali, ma contro il tumore stesso in genere non sono efficaci.

Talvolta alcuni di questi metodi so no utilizzati in alternativa, vale a di re al posto della terapia oncologi ca convenzionale. La Lega contro il

cancro sconsiglia tale scelta. Legga a questo proposito l’opuscolo «Me dicina complementare e cancro» (vedi p. 60).

Non assuma mai preparati di medi cina complementare senza avvisa re prima il medico. Anche prodot ti apparentemente innocui possono essere incompatibili con la Sua te rapia antitumorale o influire sull’ef fetto dei medicamenti.

Informi il Suo medico o un altro membro della Sua équipe curan te se desidera utilizzare o se sta già utilizzando un rimedio di medici na complementare. In un colloquio personale individuerete il metodo più appropriato alla Sua situazio ne personale, senza che interferi sca con la terapia oncologica rac comandata dal medico.

Riabilitazione oncologica

Un cancro e i suoi trattamenti in cidono sul corpo, sulla mente e sull’intera vita sociale e lavorati va. Il rientro nella vita quotidiana è spesso vissuto con difficoltà.

Una riabilitazione oncologica so stiene le persone colpite nel loro cammino verso la guarigione e il reinserimento nella vita quotidia na. Può essere indicata prima, du rante o dopo la terapia di un can cro.

Offerte di riabilitazione oncologica

Le offerte di riabilitazione possono essere di tipo ambulatoriale o sta zionario e includere, ad esempio, attività fisica e sport, attività in am bito creativo e artistico o l’apprendimento di tecniche di rilassamen to.

Di una riabilitazione oncologica possono beneficiare le persone col pite da un cancro, che:

• soffrono di effetti indesiderati e di conseguenze immediate del cancro o delle terapie;

• hanno un’autonomia e una ca pacità di svolgere le loro attività quotidiane limitate dalla malat tia o dalle terapie;

• intendono riprendere a lavorare;

• desiderano un rafforzamento fi sico e psichico.

Le consigliamo di leggere gli opu scoli «Riabilitazione oncologica» e «Attività fisica e cancro» (vedi p. 60). I  recapiti delle istituzioni che offrono una riabilitazione on cologica sotto supervisione medica sono riportati nel sito Internet del la Lega svizzera contro il cancro: www.legacancro.ch.

Corsi

La Lega contro il cancro propo ne corsi incentrati su diversi temi.

La Sua Lega cantonale o regionale contro il cancro saprà indicarle le offerte adatte a Lei nella Sua zona.

Cure palliative

L’espressione «cure palliative» indi ca un’assistenza medica e terapeuti ca completa offerta ai malati di can cro affetti da una malattia in stadio avanzato o incurabile. Tale approc cio tiene in considerazione le esi genze di natura fisica, sociale, psi cologica e spirituale della persona.

Le cure palliative non sono però ri servate solo all’ultima fase della vi ta, ma trovano impiego anche du rante il trattamento del cancro, con lo scopo di arginare la crescita del tumore, di ridurre il dolore e altri effetti collaterali e di migliorare la qualità della vita delle persone am malate.

Insieme all’équipe di cure palliative viene definito un piano d’interven to individuale che tenga conto dei bisogni, degli obiettivi e dei deside ri della persona colpita.

Offerta su misura

I fattori determinanti per la scelta delle misure palliative sono princi palmente lo stato di salute e le esi genze delle persone colpite: posso no essere offerte a casa propria con il sostegno di un servizio mobile di cure palliative o di Onko Spi tex (dove presente), in un reparto di cure palliative in ospedale, in un hospice o in una casa di cura.

I consulenti delle Leghe cantonali e regionali contro il cancro e del la Linea cancro possono aiutarla a programmare le cure palliative. Gli indirizzi e i numeri di telefono so no elencati a partire da pagina 56.

Maggiori informazioni sulle cure palliative sono disponibili nell’o puscolo della Lega contro il can cro «Cancro – quando le speranze di guarigione svaniscono» o nel sito Internet dell’Associazione svizzera per la medicina, la cura e l’accom pagnamento palliativo: www.pal liative.ch.

Mandato precauzionale e direttive anticipate

Questi documenti assumono ri levanza solo nel momento in cui dovesse perdere la Sua capacità di discernimento. «Incapace di di scernimento» significa che non è più in grado di valutare le conse guenze delle Sue decisioni.

Mandato precauzionale

Talvolta una persona malata di can cro non è più in grado di regolare i propri affari e interessi personali, legali ed economici. In previsione di quest’eventualità può designare uno o più rappresentanti, cui può concedere il diritto di rappresen tarla in generale o solo per alcuni affari specifici (come aprire la cor rispondenza o eseguire le operazio ni bancarie).

Un mandato precauzionale deve essere scritto di proprio pugno; qua lora non fosse possibile, deve esse

re registrato con un atto notarile. Al momento della stesura del man dato precauzionale, Lei deve essere capace di discernimento.

Direttive anticipate del paziente

Per assicurare che le decisioni me diche siano prese secondo la Sua volontà, Le consigliamo di redigere un documento chiamato «direttive anticipate del paziente».

Può definire le direttive anticipa te finché è capace di discernimen to. Questo documento aiuta a fare chiarezza – per Lei stesso, per i Suoi familiari e per l’équipe curante – ri guardo ai Suoi desideri concernenti il fine vita, e soprattutto riguardo a quello che non desidera.

Per saperne di più sulle direttive anticipate, legga gli opuscoli: «Scelte di fine vita» o «Direttive antici pate della Lega contro il cancro».

Il rientro nella vita quotidiana

La diagnosi di cancro stravolge l’e sistenza. Per mesi l’agenda è sta ta piena di visite mediche e tratta menti. Le Sue esigenze personali e altri aspetti della vita come la fami glia e il lavoro sono stati relegati in secondo piano.

Molte persone trovano il tempo di riflettere ed elaborare le proprie emozioni soltanto dopo la conclu sione delle terapie e ciò può com plicare il reinserimento nella vita di tutti i giorni.

Tempo e pazienza

Occorrono tempo e pazienza per ri prendersi da un tumore e dalle rela tive terapie. Per i  malati oncologici, si tratta spesso di una nuova espe rienza che fa loro scoprire i propri li miti fisici e psichici. Magari Lei non si sente ancora pronta ad affrontare le sfide della vita quotidiana.

Probabilmente le persone a Lei vi cine o il Suo datore di lavoro non ri escono a capire fino in  fondo cosa sta vivendo e si aspettano che tutto torni alla normalità. Non è una si

tuazione facile da gestire. A mag gior ragione è importante che non si lasci mettere sotto pressione.

Si conceda del tempo per organiz zare la nuova situazione di vita. Cerchi di capire che cosa Le fa be ne.

Cercare il dialogo

Ad alcuni giova parlare di quel lo che stanno vivendo. Non abbia quindi paura di spiegare la situa zione e i Suoi sentimenti a paren ti e amici. Anche le persone che La circondano sono spesso disorienta te e non sanno bene cosa fare per aiutarla.

Tuttavia, nel caso non esiti neppu re a far capire che al momento non desidera parlare della Sua malattia.

Negli opuscoli «Quando anche l’anima soffre», «Senza forze» e «Ac compagnare un malato di cancro» (vedi elenco «Opuscoli della Le ga contro il cancro» a p. 60) trova maggiori informazioni su questi ar gomenti.

Chiedere un aiuto professionale

Si confidi con il Suo medico. Può rivolgersi anche a un consulente della Lega contro il cancro o a un altro specialista (vedi pp. 56 sg.). Insieme individuerete le misure di sostegno più appropriate e chiari rete quali vengono rimborsate dalla cassa malati.

za persistente, problemi di memo ria, disturbi del sonno o difficoltà di concentrazione. Inoltre, chi ha avu to un cancro vive con il timore di una recidiva.

Il ritorno al lavoro

Molte persone colpite dal cancro continuano a lavorare durante la te rapia. Alcuni riducono le ore di la voro, altri sono in congedo per ma lattia e ritornano al proprio posto di lavoro al termine delle terapie.

Spesso è impossibile reggere lo stes so carico lavorativo di prima. La malattia e le terapie possono provocare limitazioni fisiche, stanchez

Pianifichi con cura l’attività quoti diana sul posto di lavoro e le moda lità di rientro con la Sua équipe cu rante e il responsabile del personale della Sua azienda. Eventualmente, si possono adattare le mansioni e ridurre gli orari di lavoro.

Trova ulteriori informazioni nell’o puscolo «Cancro: le sfide da affron tare sul posto di lavoro». Per que stioni finanziarie (per es. domande sul versamento del salario) può ri volgersi ai consulenti delle Leghe cantonali e regionali contro il can cro. I recapiti dei servizi di consu lenza nelle Sue vicinanze sono elen cati a partire da pagina 56.

Controlli periodici

Una volta conclusa la terapia, Le sa ranno consigliati esami di controllo regolari, che servono a individua re e trattare tempestivamente even tuali disturbi conseguenti alla ma lattia e alla terapia. Inoltre, aiutano a riconoscere precocemente una recidiva o la presenza di metastasi tumorali.

La frequenza di questi esami dipen de dallo stadio della malattia, dalle terapie eseguite, dal rischio di reci diva e dal Suo stato di salute.

Un sarcoma osseo non ha solo ri percussioni fisiche, come il dolo re o la stanchezza. Le visite di con trollo servono anche per affrontare eventuali difficoltà psicologiche, professionali e sociali.

Se Lei dovesse notare sintomi o avere altri problemi si rivolga subi to al Suo medico senza attendere la visita di controllo in programma.

Consulenza e informazione

Chieda consiglio

Équipe curante

L’équipe curante Le consiglia cosa fare in caso di disturbi legati alla malattia e alle terapie. Chieda anche quali sono le misure che possono aiutarla e facilitar le la guarigione. L’équipe curante inclu de i professionisti che La assistono, cu rano e sostengono durante la malattia.

Sostegno psiconcologico

Una malattia oncologica non ha riper cussioni solo fisiche, ma anche psi chiche che possono manifestarsi at traverso stati di ansia, di tristezza o di depressione. Se sentisse che il carico emotivo della malattia sta per diven tare troppo pesante per Lei, chieda di poter usufruire di un sostegno psicon cologico. Uno psiconcologo è uno spe cialista che aiuta a gestire e superare le conseguenze psichiche di un cancro.

Varie figure professionali possono of frire un sostegno psiconcologico (per es. medici, psicologi, infermieri, assi stenti sociali o spirituali). L’essenziale è che abbiano seguito un perfeziona mento in psiconcologia. All’indirizzo  www.legacancro.ch/psicooncologia trova i recapiti degli psiconcologi nelle Sue vicinanze.

La Sua Lega cantonale o regionale contro il cancro

Le Leghe cantonali e regionali consi gliano, accompagnano e sostengono i malati e i loro familiari in tutte le fa si della malattia. Offrono aiuto prati co per risolvere problemi organizzati vi (per es. custodia dei figli, noleggio di un letto elettrico), aiuti finanziari in situazioni di disagio economico legato alla malattia nonché consulenza assi curativa e orientamento in ambito giu ridico. Forniscono materiale informa tivo, organizzano gruppi di autoaiuto e corsi e indirizzano agli specialisti (per es. nei campi della dietetica, delle me dicine complementari, della psiconco logia, del trattamento dei linfedemi, della sessuologia, ecc.).

Linea cancro 0800 11 88 11

Un’operatrice specializzata sarà dispo nibile ad ascoltarla telefonicamente, ri spondendo alle Sue domande su tutti gli aspetti legati al cancro e alle possi bilità per affrontarlo. Inoltre Le fornirà i recapiti degli ospedali e dei centri on cologici nelle Sue vicinanze specializ zati nel trattamento della Sua malattia.

La chiamata e la consulenza sono gra tuite. Le richieste possono essere inol trate anche per iscritto all’indirizzo helpline@legacancro.ch o tramite Skype

(krebstelefon.ch). Il servizio Skype è disponibile attualmente solo in tede sco e francese.

Cancerline: la chat sul cancro

I bambini, i giovani e gli adulti hanno la possibilità di chattare con una consulen te nel sito www.legacancro.ch/cancer line (orari: lunedì venerdì, ore 11–16).

Ha domande sulla malattia o desidera semplicemente parlare con qualcuno sul Suo stato d’animo? La chat è uno strumento ideale per farlo.

Malati di cancro: come dirlo ai figli?

Ha un cancro e ha figli? Può darsi che si chieda come comunicarlo in famiglia e che conseguenze avrà il cancro sulla routine domestica.

Nell’opuscolo «Quando un genitore si ammala di cancro» trova spunti per affrontare questo tema delicato con i Suoi figli. L’opuscolo contiene anche consigli per gli insegnanti.

Linea Stop tabacco

0848 000 181

Consulenti specializzate Le forni scono informazioni, La motivano al cambiamento e, se lo desidera, La se guono nel processo di disassuefazio

ne dal fumo, richiamandola gratuita mente. Per saperne di più, consulti il sito www.linea stop tabacco.ch.

Corsi

La Lega contro il cancro organizza cor si in diverse località della Svizzera per persone ammalate di cancro e i loro fa miliari: www.legacancro.ch/corsi.

Attività fisica

L’attività fisica può alleviare i disturbi concomitanti o successivi al cancro e alle sue terapie. Muoversi regolarmen te ripristina le capacità fisiche e au menta il benessere generale. Si può fare da soli, in due o in un gruppo di sport per malati di cancro: l’importante è che l’esperienza sportiva sia piacevole.

Si informi presso la Sua Lega cantonale o regionale contro il cancro e legga l’o puscolo «Attività fisica e cancro».

Altri malati di cancro

Intrattenersi con persone accomuna te da uno stesso vissuto può infondere coraggio e aiutare a sentirsi meno so li. Può essere utile confrontare il pro prio modo di far fronte a determinate situazioni con le strategie adottate da altri. Ognuno fa comunque le proprie esperienze e le scelte più consone alla

propria personalità. Non c’è, in effetti, un modo giusto o sbagliato di vivere la malattia.

Piattaforme virtuali di scambio Può condividere le Sue esperienze lega te alla malattia in un forum online, co me quello moderato dalle operatrici del la Linea cancro: www.forumcancro.ch.

Gruppi di autoaiuto

Partecipando agli incontri dei gruppi di autoaiuto, si ha l’opportunità di par lare con persone che hanno vissuto o stanno vivendo un’esperienza analoga alla propria e di scambiarsi informa zioni di vario tipo.

Si informi presso la Sua Lega cantonale o regionale contro il cancro se vi sono gruppi di autoaiuto o gruppi di parola che si riuniscono nelle Sue vicinanze e sull’offerta di corsi per malati di cancro e i loro familiari.

Gruppi di autoaiuto a livello nazionale: su www.autoaiutosvizzera.ch, nella se zione «Alla ricerca/Motore di ricerca» può cercare gruppi di autoaiuto nella Sua zona selezionando il tema d’inte resse.

Gruppi di autoaiuto nel Canton Tici no: www.auto aiuto.ch oppure presso

la Lega cancro Ticino: ticino.legacan cro.ch/consulenza e sostegno.

Swiss Sarcoma –organizzazione di pazienti Swiss Sarcoma è un’associazione che sostiene le persone affette da sarcoma e i loro familiari in Svizzera: www.sar kom schweiz.ch (sito in tedesco e fran cese).

Servizi di assistenza e cura a domicilio o Spitex per malati di cancro

Si tratta di servizi non ospedalieri che offrono aiuto e cure infermieristiche a domicilio. In alcuni Cantoni ci sono or ganizzazioni di questo tipo specializza te nella cura dei malati di cancro, che prendono nomi diversi a seconda del Cantone in cui sono attive (per es. Ho spice Ticino, Hospiz Graubünden, On ko Spitex, spitalexterne Onkologiepfle ge SEOP). Prenda contatto con la Sua Lega cantonale o regionale contro il cancro per ottenerne gli indirizzi.

Consulenza dietetica

Molti ospedali dispongono di un servi zio di dietetica. Sul territorio operano dietiste e dietisti indipendenti che, in ge nerale, collaborano con i medici e sono membri dell’associazione di categoria:

Associazione svizzera delle dietiste e dei dietisti (ASDD)

Altenbergstrasse 29 Casella postale 686 3000 Berna 8 Tel. 031 313 88 70 service@svde asdd.ch

Sul sito dell’ASDD può cercare un die tista diplomato: www.svde asdd.ch (in tedesco e francese).

palliative.ch

Presso il segretariato dell’Associazio ne svizzera per la medicina, la cura e l’accompagnamento palliativo e sul si to dell’associazione trova gli indirizzi delle sezioni cantonali di palliative ch e degli enti erogatori di cure palliative che operano nella Sua zona. Queste re ti assicurano che le persone ammala te possano ricevere un’assistenza e una cura ottimali, indipendentemente dal luogo dove abitano.

palliative.ch

Bubenbergplatz 11 3011 Berna

Tel. 031 310 02 90 info@palliative.ch www.palliative.ch

La mappa di palliative.ch fornisce una panoramica delle offerte in Svizzera che soddisfano gli elevati standard di

qualità per le cure palliative: www.car tepalliative.ch/carte.

Prestazioni assicurative

Le spese di cura in caso di cancro so no rimborsate dall’assicurazione ma lattie obbligatoria di base (LAMal), a condizione che risultino da modalità terapeutiche riconosciute ovvero che il farmaco figuri nel cosiddetto «Elen co delle specialità» dell’Ufficio federa le della sanità pubblica (UFSP). Il Suo medico curante è tenuto ad informarla compiutamente a tale proposito.

Sono coperte altresì le spese di cura de rivanti dalla partecipazione a uno stu dio clinico (vedi p. 34) che prevede la somministrazione di sostanze ricono sciute. Qualora fossero impiegati me dicinali non ancora omologati per il commercio o nuovi procedimenti o si rendessero necessarie ulteriori misure (per es. analisi genetiche), i costi di re gola non vengono addebitati a Lei, ben sì finanziati con fondi per la ricerca.

Verifichi preventivamente se l’assicu razione malattie obbligatoria di base (LAMal) o l’assicurazione integrativa garantisce la copertura delle spese do vute a consulti o a trattamenti aggiunti vi non medici nonché a lungodegenze.

Legga anche l’opuscolo «Cancro – le prestazioni delle assicurazioni sociali» (vedi di seguito).

Opuscoli della Lega contro il cancro

• Accompagnare un malato di cancro

• Alimentazione e cancro

• Assistenza a un familiare e attività lavorativa

• Attività fisica e cancro

• Cancro – le prestazioni delle assicurazioni sociali

• Cancro – quando le speranze di guarigione svaniscono

• Cancro: le sfide da affrontare sul posto di lavoro

• Direttive anticipate della Lega contro il cancro

• Dolori da cancro e loro cura

• I linfomi a cellule B

• I linfomi a cellule T

• I linfomi di Hodgkin

• Il cancro e la sessualità femminile

• Il cancro e la sessualità maschile

• Il cancro ereditario del seno e dell’ovaio

• Il linfedema dopo un cancro

• Il movimento fa bene

• Il periodo del lutto

• L’immunoterapia con gli inibitori dei checkpoint

• La chirurgia dei tumori

• La radioterapia

• La terapia antitumorale ha cambiato il mio aspetto

• Leucemie dell’adulto

• Medicina complementare e cancro

• Mieloma multiplo

• Mio padre e mia madre hanno il cancro

• Predisposizione genetica al cancro

• Quando anche l’anima soffre

• Quando un genitore si ammala di cancro

• Riabilitazione oncologica

• Scelte di fine vita

• Senza forze

• Terapie medicamentose dei tumori

• Terapie orali in oncologia

Presso la Lega contro il cancro trova ulteriori opuscoli dedicati a singoli tipi di cancro, a trattamenti specifici e alla gestione della malattia. Tutti gli opu scoli sono gratuiti e disponibili anche in forma elettronica. Sono offerti dal la Lega svizzera contro il cancro e dal le Leghe cantonali o regionali contro il cancro. Ciò è possibile soltanto grazie alla generosità dei donatori.

Modalità di ordinazione

• Lega contro il cancro del Suo cantone

• Telefono 0844 85 00 00

• shop@legacancro.ch

• www.legacancro.ch/opuscoli

Può leggere e ordinare tutti gli opuscoli online.

Libri e opuscoli di altre organizzazioni

«Cercando le stelle. Quando piccole luci sconfiggono il buio di un osteo sarcoma», di Casetta, S. (2010). Effatà Editrice.

«Io non ho più paura», di Palombini, N. (2021). Newton Compton Editori.

«La notte ha smesso di fare paura», di Perini G. (2021). Editrice Santelli, Milano.

«Protocollo Tai. Volti e risvolti di una lunga lotta all’osteosarcoma», di Ca setta, S. Torterolo, D. F. (2021). Effatà Editrice.

«Sarcomi dell’osso», della ESMO, di sponibile all’indirizzo www.esmo, nel la sezione «Conosci il cancro».

«Terapia oncologica nell’ambito di uno studio clinico», 2015, Gruppo svizze ro di ricerca clinica sul cancro (SAKK). Scaricabile dal sito: www.sakk.ch

Il Suo parere ci interessa

Può esprimere la Sua opinione su que sto opuscolo compilando il questiona rio che trova in fondo all’opuscolo o sul sito www.legacancro.ch/opuscoli. La ringraziamo per il Suo interesse.

«Vado a fare la chemio e torno», di Crespi P. (2021). Rizzoli, Milano.

Letture consigliate

«Osteosarcoma», dell’associazione AI MaC, disponibile all’indirizzo www.ai mac.it, nella sezione «Schede sui tumo ri».

«Osteosarcoma», della fondazione AIRC, disponibile all’indirizzo www. airc.it, nella sezione «Conosci il can cro».

«Tumore alle ossa», della fondazione AIRC, disponibile all’indirizzo www. airc.it, nella sezione «Conosci il can cro».

«Tumore delle ossa», della ISS, dispo nibile all’indirizzo www.issalute.it, nel la sezione «La salute dalla A alla Z».

«Tumore osseo metastatico», della fondazione AIRC, disponibile all’indi rizzo www.airc.it, nella sezione «Cono sci il cancro».

Alcune Leghe cantonali contro il can cro dispongono di una biblioteca do ve è possibile prendere in prestito gra tuitamente libri sul cancro. Si informi presso la Lega del Suo Cantone (vedi p. 68).

Informazioni su Internet

Offerta della Lega contro il cancro

www.forumcancro.ch Forum online della Lega contro il cancro.

www.legacancro.ch Sito web ufficiale della Lega contro il cancro.

www.legacancro.ch/cancerline Chat di consulenza della Lega contro il cancro.

www.legacancro.ch/il-cancro/ riabilitazione-oncologica Offerte di riabilitazione oncologica in Svizzera.

www.legacancro.ch/corsi Corsi per persone ammalate e familiari.

www.legacancro.ch/psicooncologia Per trovare uno psiconcologo nelle vicinanze.

Altri enti e consultori, altre associazioni

Informazioni in italiano www.143.ch/ticino Telefono amico Ticino e Grigioni italiano http://agito.it Associazione Agito ODV

www.aieop.org

Associazione italiana ematologia oncologica pediatrica www.aimac.it

Associazione italiana malati di cancro www.airc.it

Fondazione AIRC www.aisos.it

Associazione italiana studio osteosarcoma www.associazionemariocampanacci.it Associazione Mario Campanacci www.associazionepaola.it Associazione Paola Onlus www.auroratomaselli.org

Associazione Aurora Tomaselli www.autoaiutosvizzera.ch Autoaiuto Svizzera www.auto-aiuto.ch Autoaiuto Ticino www.eoc.ch/iosi/Tipi-di-tumori/ Sarcomi

Istituto oncologico della Svizzera italiana www.fondazione-elisa.ch

Fondazione Elisa https://forumtumore.aimac.it/ sarcomi Forum dell’associazione AIMaC www.ior.it

Istituto ortopedico Rizzoli www.issalute.it

Istituto superiore di sanità www.istitutotumori.mi.it Istituto tumori di Milano

www.italiansarcomagroup.org

Italian sarcoma group www.kinderkrebsforschung.ch Fondazione svizzera per la ricerca sul cancro infantile www.kinderkrebs-schweiz.ch/it Cancro infantile in Svizzera www.kofam.ch/it Ufficio federale della sanità pubblica www.nevalelapena.eu Nevalelapena Onlus: associazione per i sarcomi www.onkologiepflege.ch/ticino Cure oncologiche Svizzera (sezione Ticino) www.osservatoriomalattierare.it Osservatorio malattie rare www.palliative.ch/it Associazione svizzera per la medicina, la cura e l’accompagnamento palliativo www.registrotumoripediatrici.ch Registro dei tumori pediatrici www.retesarcoma.it Rete sarcoma Onlus www.rukije.org Rukije. Un raggio di sole Onlus www.snrt.ch Servizio nazionale di registrazione dei tumori www.spog.ch Gruppo d’oncologia pediatrica svizzera

Informazioni in tedesco e/o francese www.kinderkrebshilfe.ch Kinderkrebshilfe Schweiz www.kinderkrebs-schweiz.ch/it Cancro infantile in Svizzera www.psychoonkologie.ch Società svizzera di psiconcologia www.sarcoma.surgery/index.php Verein Sarkomzentrum www.sarkom-schweiz.ch Swiss Sarcoma www.sarkome.de Deutsche Sarkom Stiftung www.sarkomkompetenzzentrum.ch Swiss Sarcoma Network www.university-sarcoma.ch Netzwerk zur Behandlung und Erforschung von Tumoren und Sarkomen

Informazioni in inglese

www.cancer.gov/types/bone National Cancer Institute USA www.cancer.net/cancer-types/ osteosarcoma-childhood-andadolescence American Society of Clinical Oncology www.cancer.org/cancer/ osteosarcoma American Cancer Society www.cancerresearchuk.org/aboutcancer/bone-cancer Cancer Research UK https://emsos.org European Musculoskeletal Oncology Society www.epssgassociation.it European Paediatric Soft Tissue Sarcoma Study Group www.macmillan.org.uk Macmillan Cancer Support https://sarcomaalliance.org Sarcoma Alliance http://sarcomahelp.org

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Villa Forte, A. (Dezember 2019). Knochen. MSD. https://www.msdmanuals.com/de de/heim/knochen , gelenk und muskelerkrankungen/biologie des be wegungsapparats/knochen

La Lega contro il cancro offre aiuto e consulenza

1 Krebsliga Aargau Kasernenstrasse 25 Postfach 3225 5001 Aarau

Tel. 062 834 75 75 admin@krebsliga-aargau.ch www.krebsliga-aargau.ch

IBAN: CH57 30000 00150 01212 17

2 Krebsliga beider Basel Petersplatz 12 4051 Basel

Tel. 061 319 99 88 info@klbb.ch www.klbb.ch

IBAN: CH11 0900 0000 4002 8150 6

3 Krebsliga Bern

Ligue bernoise contre le cancer Schwanengasse 5/7 Postfach 3001 Bern

Tel. 031 313 24 24 info@krebsligabern.ch www.krebsligabern.ch

IBAN: CH23 0900 0000 3002 2695 4

4 Ligue fribourgeoise contre le cancer Krebsliga Freiburg route St-Nicolas-de-Flüe 2 case postale

1701 Fribourg

tél. 026 426 02 90 info@liguecancer-fr.ch www.liguecancer-fr.ch

IBAN: CH49 0900 0000 1700 6131 3

5 Ligue genevoise contre le cancer 11, rue Leschot 1205 Genève tél. 022 322 13 33 ligue.cancer@mediane.ch www.lgc.ch

IBAN: CH80 0900 0000 1200 0380 8

6 Krebsliga Graubünden Ottoplatz 1 Postfach 368 7001 Chur

Tel. 081 300 50 90 info@krebsliga-gr.ch www.krebsliga-gr.ch

IBAN: CH97 0900 0000 7000 1442 0

7 Ligue jurassienne contre le cancer

rue des Moulins 12 2800 Delémont

tél. 032 422 20 30 info@ljcc.ch www.liguecancer-ju.ch

IBAN: CH13 0900 0000 2500 7881 3

8 Ligue neuchâteloise contre le cancer

faubourg du Lac 17 2000 Neuchâtel tél. 032 886 85 90 LNCC@ne.ch www.liguecancer-ne.ch

IBAN: CH23 0900 0000 2000 6717 9

9 Krebsliga Ostschweiz

SG, AR, AI, GL

Flurhofstrasse 7 9000 St. Gallen

Tel. 071 242 70 00 info@krebsliga-ostschweiz.ch www.krebsliga-ostschweiz.ch

IBAN: CH29 0900 0000 9001 5390 1

10 Krebsliga Schaffhausen

Mühlentalstrasse 84 8200 Schaffhausen

Tel. 052 741 45 45 info@krebsliga-sh.ch www.krebsliga-sh.ch

IBAN: CH65 0900 0000 8200 3096 2

11 Krebsliga Solothurn Wengistrasse 16 Postfach 531 4502 Solothurn

Tel. 032 628 68 10 info@krebsliga-so.ch www.krebsliga-so.ch

IBAN: CH73 0900 0000 4500 1044 7

12 Krebsliga Thurgau Bahnhofstrasse 5 8570 Weinfelden

Tel. 071 626 70 00 info@tgkl.ch www.tgkl.ch

IBAN: CH58 0483 5046 8950 1100 0

13 Lega cancro Ticino Piazza Nosetto 3 6500 Bellinzona

Tel. 091 820 64 20 info@legacancro-ti.ch www.legacancro-ti.ch

IBAN: CH19 0900 0000 6500 0126 6

14 Ligue vaudoise contre le cancer place Pépinet 1 1003 Lausanne tél. 021 623 11 11 info@lvc.ch www.lvc.ch

IBAN: CH89 0024 3243 4832 0501 Y

15 Ligue valaisanne contre le cancer

Krebsliga Wallis

Siège central: rue de la Dixence 19 1950 Sion tél. 027 322 99 74 info@lvcc.ch www.lvcc.ch Beratungsbüro: Spitalzentrum Oberwallis Überlandstrasse 14 3900 Brig

Tel. 027 604 35 41 Mobile 079 644 80 18 info@krebsliga-wallis.ch www.krebsliga-wallis.ch

IBAN CH 73 0900 0000 1900 0340 2

16 Krebsliga Zentralschweiz

LU, OW, NW, SZ, UR, ZG Löwenstrasse 3 6004 Luzern

Tel. 041 210 25 50 info@krebsliga.info www.krebsliga.info

IBAN: CH61 0900 0000 6001 3232 5

17 Krebsliga Zürich

Freiestrasse 71 8032 Zürich Tel. 044 388 55 00 info@krebsligazuerich.ch www.krebsligazuerich.ch

IBAN: CH77 0900 0000 8000 0868 5

18 Krebshilfe Liechtenstein

Im Malarsch 4 FL-9494 Schaan

Tel. 00423 233 18 45 admin@krebshilfe.li www.krebshilfe.li

IBAN: LI98 0880 0000 0239 3221 1

Lega svizzera contro il cancro

Effingerstrasse 40 casella postale 3001 Berna Tel. 031 389 91 00 www.legacancro.ch

IBAN: CH95 0900 0000 3000 4843 9

Opuscoli

Tel. 0844 85 00 00 shop@legacancro.ch www.legacancro.ch/opuscoli Forum www.forumcancro.ch, piattaforma virtuale della Lega contro il cancro

Cancerline www.legacancro.ch/ cancerline, la chat sul cancro per bambini, adolescenti e adulti lunedì venerdì ore 11.00 –16.00

Skype krebstelefon.ch lunedì venerdì ore 11.00 –16.00

Linea stop tabacco

Tel. 0848 000 181 massimo 8 centesimi al minuto (rete fissa) lunedì venerdì ore 11.00 –19.00

Le siamo molto grati del Suo sostegno.

Uniti contro il cancro

Linea cancro

0800 11 88 11

lunedì venerdì ore 9.00 –19.00 chiamata gratuita helpline@legacancro.ch

Questo opuscolo Le viene consegnato dalla Sua Lega contro il cancro, la quale è a Sua disposizione con la sua ampia gamma di prestazioni di consulenza, accompagnamento e sostegno. All’interno trova l’indirizzo della Sua Lega cantonale o regionale.

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