ENTRE NOUS – NO 51 – juin 2023

ÉDITORIAL

ACCOMPAGNER, ENCORE ET TOUJOURS

L’action contre les effets du cancer, c’est toujours une affaire de personnes. Dans ce numéro de notre journal, nous souhaitons leur rendre hommage et leur donner la parole. Assistante sociale, proche de patient, oncologue ou encore coiffeuse-visagiste, chacun et chacune s’exprime ici sur les combats qui sont les leurs pour améliorer au quotidien les soins et la qualité de vie des patients.

Vivre avec un cancer n’est déjà pas facile, mais en plus, cette maladie paupérise celles et ceux qui en souffrent. Nous souhaitons donc, dans cette édition, mettre aussi un coup de projecteur sur les problèmes financiers rencontrés par un nombre croissant de patients

que nous accompagnons à la Ligue vaudoise contre le cancer (LVC). Et on le sait, le risque de pauvreté lié à une maladie oncologique frappe en premier lieu les malades avec un revenu modeste.

À l’approche de l’été, il nous semble également important de rappeler, avec un dermatologue, que modérer son exposition au soleil diminue les risques de cancer de la peau – un cancer encore trop présent dans notre pays.

Les personnes actives pour aider les patients, ce sont également vous, nos fidèles donateurs. Par vos dons et votre solidarité, vous êtes partenaires de notre action. Soyez-en chaleureusement remerciés.

Bel été à vous !

CARTE BLANCHE

DE L’IMPORTANCE D’ÊTRE ENTOURÉ

Coralie est une jeune femme pétillante de trente ans, qui réside dans le Nord vaudois. La maladie, elle la vit à travers le cancer de son père, qu’elle accompagne comme proche aidante. C’est une rude épreuve, au cours de laquelle il lui faut composer avec son anxiété pour une personne aimée et sa volonté de lui apporter encouragement.

Chantal Diserens, directrice Ligue vaudoise contre le cancer

À UNE ASSISTANTE SOCIALE

Nancy Orset a été assistante sociale à la Ligue vaudoise contre le cancer (LVC) pendant plusieurs années. Au moment de nous quitter pour de nouvelles aventures professionnelles, nous lui donnons ici carte blanche pour s’exprimer sur son métier.

stagiaire, j’ai aussi eu la joie d’être observatrice d’une professionnelle qui pratiquait merveilleusement bien l’usage des questions ouvertes, ainsi que du commentaire général qui n’enferme pas et permet la reconnaissance des difficultés vécues. J’essaie d’appliquer ces techniques d’entretien lors de chaque rencontre. Il s’agit d’accueillir l’autre sans être en proie à ses propres croyances et représentations. Chaque patient vit à sa manière la présence de la maladie dans son existence.

À la LVC, nous avons la chance de pouvoir consacrer beaucoup de temps aux entretiens. Cet élément rend la discussion plus sereine et permet d’approfondir les sujets amenés par les patients ou les proches. Bon nombre de patients me témoignent leur reconnaissance pour la grande attention qu’ils ont reçue. Cette possibilité d’offrir une écoute de qualité donne du sens à mon travail. Ayant été moi-même confrontée à la maladie de proches, je ressens une empathie importante quand un patient parle de l’annonce du diagnostic. Lorsqu’un patient est prêt à le faire, j’accorde beaucoup de temps à la mise en mots des émotions ressenties, car la parole libérée participe à mon avis à l’intégration de cette nouvelle.

CORALIE MERÉ, PARLEZ-MOI DE VOTRE PAPA.

C'est quelqu'un de généreux, qui veut toujours notre bonheur. C’est aussi quelqu’un de tenace en deux ans de maladie, il n’a jamais manqué un jour de travail. Nous sommes une famille de cinq et avons toujours été très proches les uns des autres, mais avec mon père, un lien particulier s'est développé quand j'étais adolescente, au moment où je me suis passionnée pour l’équitation. Il n’y connaissait rien, toutefois il m’emmenait tous les week-end à mes concours avec mon poney Djezus et est devenu en quelque sorte mon second entraîneur.

COMMENT S'EST PASSÉ L’ANNONCE DU DIAGNOSTIC ?

Il a fait cinquante-deux séances de chimiothérapie à ce jour, c’est impressionnant ! J’ai mis de côté ma vie de couple avec mon ami, avec qui je suis depuis huit ans, et j’ai lâché toutes mes activités du week-end. Je pense que c'est très important d’être présente, je n'imagine pas une personne traverser un cancer toute seule. Les patients ont besoin de leurs proches. Et je ressens aussi beaucoup de gratitude envers les soignants qui ont effectué un travail exceptionnel pendant ces deux ans.

COMMENT VIVEZ-VOUS CE QUOTIDIEN D’ACCOMPAGNANTE ?

On vit au jour le jour, on ne peut pas vraiment faire de projets. Le cancer amène son lot de souffrances physiques et psychiques, mais il y a aussi toute une série de démarches à entreprendre, d’autant qu’il n’est pas toujours aisé d’avoir accès aux bonnes informations, notamment pour ce qui est des assurances et des droits des patients. Cette pêche aux informations demande beaucoup d'énergie. De plus, il faut toujours négocier pour le remboursement de divers soins et traitements. Il y a aussi beaucoup de frais additionnels et il est important de veiller à bien tenir un budget. On se sent en permanence exténué.

Il y a aussi le risque de vivre une forme de solitude. Entendre certaines personnes se plaindre pour des choses futiles, alors qu’elles ne sont pas confrontées à la maladie renforce cette impression d’être déconnectée des autres. Pendant cette période, j'ai changé de travail et là, je me suis rendu compte que je n'avais pas eu beaucoup de soutien de mes collègues. À leur décharge, je ne voulais pas leur en parler parce que je sentais de toute façon qu’ils ne me comprendraient pas et je craignais une curiosité mal placée. Dans mon nouvel environnement professionnel, j’ai une cheffe et une collègue qui ont vécu la même chose que moi et désormais, j’arrive à en parler, même à en pleurer avec elles parfois. Cela fait du bien.

VOUS DISIEZ QUE VOTRE PÈRE N’A JAMAIS ARRÊTÉ DE TRAVAILLER ?

Adolescente, j’ai passé de longues heures à entretenir une correspondance avec des amis. J’aime l’écriture. Quel bonheur donc d’avoir l’occasion de coucher des mots sur le papier pour évoquer ma profession en général et le soutien aux personnes atteintes d’un cancer et leurs proches en particulier

J’apprécie énormément le fait d’exercer mon métier d’assistante sociale au sein de la LVC. La maladie touche sans distinction d’origine, de genre, de classe sociale ou d’âge. Par conséquent, les personnes que je rencontre ont des attentes et des récits singuliers. Le fait que chaque situation soit unique rend l’accompagnement exigeant et nécessite à mes yeux une vigilance de chaque instant. Je suis attentive à adapter ma manière d’entrer en contact à chaque personne, à prendre le temps de comprendre sa personnalité, à cerner comment elle investit l’espace de parole que je lui propose, à écouter ses demandes explicites/implicites et à respecter son rythme. J’apprécie ce défi sans cesse renouvelé. Lors d’un Diploma of advanced studies (DAS) effectué entre 2015 et 2017, nous avons consacré un temps important à l’entretien psychosocial. En tant que

Un autre aspect qui me fait apprécier cet emploi est lié au fait que la survenance d’un événement aussi inattendu et déstabilisant qu’une maladie amène chaque personne concernée à revisiter son existence, ses priorités et ses objectifs. J’apprécie de partager avec elle ses questionnements. Nous sommes à ce moment-là au cœur des valeurs et des besoins. Je trouve cela passionnant. Mes collègues et moi possédons une solide connaissance du droit du travail et des assurances sociales. Par conséquent, un autre rôle que nous assumons est d’aider les patients à faire valoir leurs intérêts. Je considère que cette tâche donne également beaucoup de sens à notre accompagnement.

Malgré le sentiment d’impuissance qui m’habite, je tente de faire en sorte, par des suggestions, que la joie et la sérénité prennent le plus de place possible. Ce n’est pas simple. Parfois, il m’est possible d’accompagner un patient vers la découverte d’une nouvelle activité, parfois je mets en contact deux patients qui m’ont exprimé leur désir de rencontrer quelqu’un qui est touché par le cancer.

En guise de conclusion, je dirais simplement que j’ai la grande joie d’exercer un beau métier dans un rôle qui a beaucoup de sens à mes yeux.

Il n’y avait aucun signe précurseur, pas de douleurs, rien. Avec ma sœur, nous voulions juste qu’il fasse un contrôle annuel, car cela faisait longtemps qu’il n’avait pas vu de médecin. La prise de sang a indiqué quelque chose aux reins et une échographie lui a alors été prescrite. Toujours rien… Finalement, des taches ont été découvertes dans le foie. C’étaient des métastases. C'est là que tout a commencé.

Je m’en rappellerai toujours : il m'a appelée, j'étais au travail, j'ai hurlé, je me suis effondrée. C'était vraiment un choc. Je suis immédiatement rentrée à la maison, il y avait ma maman, nous étions les trois, mon frère et ma sœur étaient encore au travail. Nous avions réellement de la peine à réaliser. Je pense que c'est la pire maladie qui puisse arriver dans une famille. Soudain, c’est comme un trou noir dans lequel on est tous aspiré.

ÊTRE PROCHE AIDANTE À 30 ANS, C'EST QUAND MÊME ASSEZ JEUNE, NON ?

Chaque membre de la famille traverse cette maladie à sa manière et pour ma part, cela est passé par une période de dépression qui n’a pas été facile à accepter. Notre médecin de famille – qui est celui qui a annoncé le diagnostic – a joué un rôle très important pour moi, il n’y avait vraiment qu’à lui que je pouvais parler, même avec la psychologue je n’y arrivais pas.

Oui, j'aurais aimé faire d’autres choses en famille que d’être confrontée à cette maladie. Avec ma maman, nous étions l’une ou l’autre avec mon père à tous ses rendez-vous, sans exception.

Oui, il faisait du télétravail parce qu'il ne voulait pas aller sur site pour éviter que ses collègues ne le voient c’était aussi plus facile pour lui pour gérer son temps, compte tenu des contraintes des traitements. Parfois il se levait à quatre heures du matin pour travailler avant d’aller à sa chimiothérapie. Puis en rentrant, il recommençait à bosser ! Je pense que pour beaucoup de personnes, le travail peut aider. Mais depuis quelques mois, il a commencé les séances de radiothérapie et cela fait vraiment trop en raison de la fatigue. Là, nous lui avons dit Papa, arrête ! Il a donc dû se résigner à se mettre en congé maladie, après vingt ans dans la même société.

COMMENT S’OCCUPE-T-IL AUJOURD’HUI ?

Il aime beaucoup bricoler, notamment les vieilles voitures et les vieux vélomoteurs, c’est une passion qu’il partage avec mon frère. Avec ma maman et ma sœur nous préférons être ensemble au potager ou en forêt... Mais notre passion commune, ce sont les chiens. Dans notre famille, nous avons trois terriers du Tibet, dont le mien et le sien (rires). Mon chien est arrivé huit mois après l’annonce de la maladie ce qui m’a beaucoup aidé et celui de mon papa nous a rejoint un an et demi après. Cela lui a beaucoup apporté car il s’en occupe à 200 % et ça lui permet de penser à autre chose !

QUE RETENEZ-VOUS DE CETTE EXPÉRIENCE ?

La maladie nous a rapprochés plus que nous ne pouvions l’imaginer. Même s’il doit poursuivre ses séances de radiothérapie, on voit que mon papa ne souffre pas trop et par chance, il n’est pas à l’hôpital, ça nous aide beaucoup. Notre famille reste plus soudée que jamais et on recommence à faire des projets. Cet été, nous partons tous en famille, avec nos conjoints…et les chiens ! On veut en profiter au maximum

Propos recueillis par Darcy Christen

ÊTRE MALADE DU CANCER, C’EST AUSSI S’APPAUVRIR

Des personnes à revenu modeste témoignent de leur parcours du combattant au plan économique. Confrontées à un refus d’assurance perte de gain (APG) ou d’indemnité chômage, ou à un retard de rente de l’assurance-invalidité (AI), elles tombent rapidement dans la précarité et n’ont plus que l’ultime filet de l’aide sociale ou de la charité pour survivre.

PIERRE HÖSLI, POUR UNE ONCOLOGIE DE PROXIMITÉ

Membre du comité de la Ligue vaudoise contre le cancer (LVC) pendant de nombreuses années, Pierre Hösli exerce à Yverdon. Dans son cabinet intégré au site d’Yverdon des Établissements hospitaliers du Nord vaudois (eHnv), il défend une oncologie généraliste proche des patients et attentive à tous les aspects périphériques du cancer.

Si le monde était conforme à ses vœux, Pierre Hösli soignerait ses patients avec des livres. Il leur prescrirait par exemple des poésies françaises. Lisez quelques pages de Ronsard et prenez une dose de René Char tous les matins. « Pratiquer la médecine avec de la littérature, ce serait génial », dit l’oncologue, l’œil rieur. On trouve d’ailleurs un recueil de poèmes choisis par Jean d’Ormesson dans la salle d’attente de son cabinet « Les patients l’ont tellement pris en main qu’il a fini par être complètement démoli. »

UNE ONCOLOGIE HUMANISTE

Cette anecdote peut paraître secondaire, mais elle exprime bien la manière singulière dont Pierre Hösli aborde sa profession. Comme dans tout cabinet d’oncologie, ses patients reçoivent les traitements de chimiothérapie et d’immunothérapie les plus récents dont ils ont besoin. Aucun risque qu’il y prescrive un quelconque traitement ésotérique, ni qu’il ait recours aux médecines alternatives dont il n’est « absolument pas un adepte ». L’oncologue reste clairement fidèle aux méthodes dont la science et la pratique ont prouvé l’efficacité. Il suit aussi de près l’évolution des traitements, notamment les progrès de l’immunothérapie. Mais à cette rationalité scientifique, il ajoute une forme d’humanisme qui donne à son exercice de la médecine une couleur bien à lui.

Lorsque Pierre Hösli installe son cabinet à Yverdon au début des années 2000, il n’y a encore aucun oncologue dans la région. « J’étais le premier », se rappelle-t-il en se souvenant avec plaisir d’avoir été accueilli « de façon très positive. Il y avait un vrai besoin. » Le fait est qu’à ce moment-là, en Suisse romande, les oncologues se regroupaient le plus souvent près des établissements hospitaliers de Genève et Lausanne. En s’installant à quelques kilomètres d’Orbe, où il a vécu son enfance, Pierre Hösli a retrouvé ses racines vaudoises après avoir longtemps travaillé au Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV) et aux Hôpitaux universitaires de Genève (HUG). Mais s’il a décidé de se poster à distance des centres lémaniques, c’est aussi pour développer une oncologie qui correspond à sa personnalité comme à sa manière d’aborder le traitement du cancer.

UN BESOIN DE LIBERTÉ

À Genève et Lausanne, les deux grandes institutions hospitalières traitent de plus en plus le cancer dans des structures dédiées à un seul organe. On trouve au CHUV et aux HUG un centre du sein, de la prostate ou du poumon. Dans ces entités où les médecins travaillent en réseau d’experts, les oncologues se voient obligés de se spécialiser toujours davantage. En développant une compétence de généraliste dans un cabinet privé situé à côté d’un hôpital public régional, Pierre Hösli s’est mis à l’écart de ce mouvement : « Dans

un hôpital universitaire, une fois que vous êtes entré dans une spécialisation, vous ne pouvez plus revenir en arrière. » Il en allait d’un besoin personnel de liberté, que l’oncologue juge « essentiel » dans sa démarche, mais aussi de la possibilité d’avoir une vision globale de la maladie. Sans contester la nécessité de développer des expertises, la distance que permet la position du généraliste lui paraît indispensable, notamment pour « confronter les savoirs et les expériences. Cette position de spécialiste généraliste répond au mieux aux besoins et attentes de la communauté que notre hôpital sert, la population comme les médecins référents. »

Mais à entendre Pierre Hösli parler de son métier, on comprend aussi que sa pratique d’oncologue généraliste s’apparente à celle du médecin de famille. Par sensibilité autant que par souci d’offrir des soins efficaces, il tient à entretenir avec ses patients une relation de proximité qui aille au-delà de leur problème de santé. « J’essaie toujours de prendre les gens dans leur globalité. » Il va même jusqu’à affirmer une posture qui, dans un domaine aussi complexe que celui du cancer, peut paraître surprenante : « La première chose que je fais, c’est d’écouter ce que veut la personne que j’ai en face de moi. Ensuite, j’essaie de m’y adapter. » Une écoute qui comprend aussi celle de la culture sociale de chacun et de son rapport à l’existence « Même si les traitements proposés sont identiques, on n’aborde pas de la même manière un bûcheron, un avocat, un paysan ou une personne réfugiée. Chacun a une vie différente et une manière propre de réagir à la maladie comme au traitement ».

Nul doute que le long engagement de Pierre Hösli auprès de la LVC a été nourri par cette relation particulière à son métier. Sa sensibilité aux aspects périphériques du cancer l’a d’ailleurs récemment amené à s’engager dans le développement d’un programme de réadaptation, créé par la Ligue vaudoise contre le cancer, destiné à ceux qu’on appelle « les survivants ». Grâce aux traitements adjuvants qui empêchent des récidives, de plus en plus de personnes soignées vivent guéries ou avec la maladie en dormance. La question du retour à une vie normale se pose donc de façon toujours plus fréquente : « C’est un aspect que nous intégrons aujourd’hui dès le début du traitement. » Depuis quelques années, au CHUV et dans les régions comme au sein de la LVC, des groupes suivent un programme de remise en forme psychique et physique. Une manière, pour Pierre Hösli, de suivre les gens quelque temps encore après la fin des traitements. Et de prolonger le plaisir de leur relation.

Pour être malade, mieux vaut être riche. Cela est aussi valable en Suisse. En effet, une maladie telle que le cancer n’apporte pas seulement avec elle son lot de souffrances physiques et psychiques. Une autre épreuve, d’ordre matériel, attend souvent les malades celle de factures de santé qui explosent, et dont seule une partie sera prise en charge par les assurances sociales. Le glissement dans la pauvreté frappe en premier lieu les personnes à revenu modeste. En l’absence d’une épargne suffisante, elles peuvent tomber sous le seuil de pauvreté et dépendre de l’aide sociale et du caritatif, comme en témoignent dans cet article quatre personnes basées dans le canton de Vaud.

Julie*, 42 ans, s’est retrouvée « sans rien ». Chômeuse en fin de droit, elle a été diagnostiquée d’un cancer du sein alors qu’elle était sur le point de signer un contrat à durée déterminée (CDD) à 60 %. « J’en ai parlé en toute transparence à mon employeur, avertissant que j’aurai des absences, des traitements, des moments où je ne pourrai pas assurer. » Le CDD n’a pas été reconduit. « Je me suis alors retrouvée sans rien, car je n’avais plus droit au chômage, je n’avais pas assez travaillé pour cela. » Elle n’a pas eu droit à l’assurance-invalidité (AI) non plus : « Il faut avoir une incapacité de travail de plus de 12 mois pour l’obtenir et ce n’est pas mon cas. Je suis censée reprendre le travail cet été. » Julie vient cependant d’être opérée du sein et plusieurs séances de radiothérapie l’attendent.

« Je n'ai aucune idée de l’impact des rayons sur ma capacité à travailler, mais j’ai envie et besoin de retravailler. » Ce n’est pas gagné, reconnaît-elle « J’ai les cheveux courts, je n’ai plus de cils ni de sourcils, alors qu’on est censé se présenter sous son meilleur jour dans les entretiens d’embauche. »

VERS LE CARITATIF ET L’AIDE SOCIALE En même temps que le chômage et l’AI lui fermaient leurs portes, Julie a vu ses dépenses augmenter. « J’ai eu des chimios à 3000 francs la séance, et comme j’ai dû baisser ma franchise, la prime maladie a explosé. » La Ligue vaudoise contre le cancer (LVC), qui compte sur des donateurs privés, ainsi que la prestation ponctuelle pour familles (ComiPP) du Canton de Vaud, fournissent une aide sociale ponctuelle. « Heureusement que la LVC m’a aidée en me payant de grosses factures », souligne Julie, qui a aussi sollicité les prestations complémentaires pour familles et espère une prise en charge de quelques frais médicaux. « J’ai le sentiment qu’en Suisse, tant que tout va bien, on s'en sort. Mais si un pépin nous tombe dessus, c’est à nous de nous débrouiller. Or, il suffit de trois grosses factures pour siphonner tout ce qu’on a. »

Nathalie*, 51 ans, a bataillé en pleine maladie avec les assurances et les services sociaux. Son diagnostic de cancer du sein est tombé en 2019, alors qu’elle travaillait à 60 %. Puis ce fut l’arrêt maladie, suivi d’une opération mais sans chimiothérapie. À cette époque, son salaire était de 2400 francs l’allocation perte de gain en cas de maladie (APG) lui a versé 1900 francs de 2019 à 2022. Mais deux ans après son premier épisode de cancer c’est la rechute. Nathalie doit subir une ablation du sein et enchaîne quatre chimiothérapies préventives. « J’étais très fatiguée et avais besoin d’un mois pour récupérer. » Mais fin juin 2022, son assurance l’avertit qu’elle n’a plus droit à l’APG. Son assureur estime en effet que la rechute fait partie du même épisode qu’en 2019, car il s’agit du même sein. Nathalie pleure à chaudes larmes en évoquant cet épisode. « Comment est-ce possible ? Je n’avais pas de salaire, pas de cheveux. On a dû jongler avec le salaire de mon mari. » Heureusement, son employeur ne l’a pas licenciée, mais lui a donné un poste à 20% dès octobre 2022. » Toutefois, elle n’a plus eu droit aux cotisations du 2e pilier, son salaire ayant diminué de deux tiers. Quant à l’AI, elle étudie le dossier de Nathalie depuis 2 ans et refuse pour l’instant de lui reconnaître plus de 30 % d’incapacité de travail, alors que la rente s’active à partir d’une invalidité de 40 %. « Mon mari et moi n’arrivons plus à vivre, je ne peux pas me payer un café parce que j’ai été malade. Du jour au lendemain, à cause d’une maladie, on se retrouve démuni. »

LE CANCER, CETTE MALADIE QUI PAUPÉRISE

Robert*, 30 ans, a aussi basculé dans la pauvreté. Il travaillait à 80% lorsque le diagnostic de cancer est tombé et percevait un salaire brut de 4500 francs. Dès le début, il a été en incapacité complète de travail. Puis, des complications liées à la chimiothérapie l’ont empêché de reprendre le travail. « L’APG m’a maintenu pendant 720 jours. » Malgré une demande à l’AI déposée dans les 6 mois après son incapacité de travail, aucune décision ne lui avait encore été notifiée lorsque les prestations de l’APG ont pris fin. « L’AI a demandé une expertise il y a 10 à 12 mois. Cela fait bientôt 2 ans et demi que j’attends. » Pour lui éviter une mise aux poursuites, la LVC l’a soutenu à hauteur d’environ 8000 francs. Puis l’aide sociale a pris le relais. « Ils me donnent un revenu d’insertion de 1100 francs par mois, mais c’est difficile », explique Robert. Même quand le cancer n’est pas chronique mais d’origine génétique, qu’il ne nécessite pas de traitements et qu’il a été diagnostiqué très tôt, l’impact financier est là. C’est le cas pour Éléonore*, dont la prime maladie a augmenté de 50 %. « Ma franchise a baissé de 1500 à 300 francs. » En outre, tous les 18 mois, elle doit passer des tests de dépistage, onéreux et non remboursés. Si elle a eu droit à des APG, c’est parce qu’elle est entrepreneure avec un statut de salariée de coopérative. « J’ai payé les 30 premiers jours d’arrêt de ma poche, puis l’APG a pris le relais. Mais les entrepreneurs ont rarement droit à des indemnités de l’APG. » Sans compter le coût en termes d’opportunités : « Ces mandats que je n’ai pas réalisés, ces clients partis vers d’autres prestataires. » Pour éviter un exode de clients, elle n’a pas dit qu’elle était malade, mais qu’elle serait juste absente pour plus d’un mois. « Cela restait acceptable. »

* Prénoms d’emprunt

TOUTES LES VÉRITÉS SUR LES CANCERS DE LA PEAU

On n’en parle peu. Pourtant, le cancer de la peau détient le triste privilège d’être l’un des plus fréquents, devant celui du sein ou de la prostate. Médecin chef au Service de dermatologie et vénéréologie du Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV), le professeur Olivier Gaide nous explique les différentes formes de cette maladie et nous dit comment nous en défendre.

Avant de parler de la prévention contre le cancer de la peau, commençons par le commencement « Première chose à comprendre, la peau est un tissu composé de différents types de cellules », expose Olivier Gaide. Et chacun de ces groupes de cellules peut développer différents types de cancer. » C’est ce qui explique la grande variété de cancers de la peau auxquels nous sommes confrontés. Les plus fréquents sont les carcinomes, qui se soignent facilement. Plus rares, les mélanomes sont beaucoup plus dangereux parce qu’ils développent très rapidement des métastases. « Principalement localisés sur la peau, les carcinomes sont faciles à traiter pour autant qu’on ne les laisse pas se développer. En effet, en grossissant, ils finissent par avoir un effet destructeur local très important, voire peuvent générer des métastases qui vont se diffuser dans le reste du corps leur traitement devient alors aussi difficile que s’il s’agissait d’un mélanome. La médecine ayant fait d’énormes progrès, les traitements sont devenus très efficaces, mais c’est encore mieux de ne pas devoir en passer par là », précise Olivier Gaide qui rappelle qu’en 2019, on enregistrait en Suisse quelque 2900 personnes souffrant de mélanomes, dont 260 sont décédées.

PAS QUE SOUS LE SOLEIL EXACTEMENT

Pour ce qui est des causes, elles sont nombreuses. Si pour Olivier Gaide, les carcinomes et les mélanomes sont clairement influencés par le soleil, cela ne veut pas dire qu’il est seul coupable. On sait désormais qu’il existe plusieurs facteurs de risque génétiques, environnementaux et chimiques – l'arsenic, par exemple, est un inducteur du cancer de la peau. Ce dernier est également lié au vieillissement cutané « Le simple fait d'avoir des cellules qui se divisent est un facteur de risque pour développer des cancers. » Et puis, il reste le hasard.

AGIR

LÀ OÙ

L’ON PEUT

Olivier Gaide en est convaincu, rien ne vaut la prévention « Si je dois développer un cancer de la peau, autant qu’il survienne le plus tard possible et qu’il soit le plus petit possible, pour qu’il se soigne facilement. Pour ce faire, il faut diminuer les facteurs de risque. Le hasard, la génétique et le vieillissement, on ne peut pas les changer. Quant à l’exposition à l’arsenic, elle est presque nulle depuis son interdiction dans la viticulture. » Reste le soleil. Comme c’est le seul facteur sur lequel on peut vraiment agir, il faut concentrer la prévention sur cet axe : « Il est important que les gens comprennent qu’une consommation modérée du soleil diminue tout simplement les risques de cancers de la peau. » Il ne s’agit bien sûr pas d’échapper totalement au soleil et ses bienfaits, notamment en apport de vitamine D. « Il suffit juste d’éviter de s’exposer aux heures les plus chaudes de la journée : préférer rester à l’intérieur d’un bâtiment, sinon essayer de privilégier l'ombre, se couvrir le corps et la tête, sans oublier de porter des lunettes de soleil. Et si des zones restent exposées, comme le visage par exemple, mettre de la crème solaire. »

LA CRÈME SOLAIRE PRODUIT MIRACLE ?

Mais pour le professeur Gaide, il est évident que la crème solaire ne peut être qu’un appoint. Une nuance de taille que le grand public a parfois de la peine à saisir, tant la publicité tend à la présenter comme un produit miracle permettant de bronzer au soleil de midi sur une plage de Marbella ou la terrasse d’un restaurant d’altitude. « Il y a une bonne manière d’appréhender la crème solaire lorsqu’on se dit en m’enduisant de crème, je diminue simplement le risque ; la mauvaise manière consiste à penser puisque j'ai mis de la crème, je peux désormais faire n’importe quoi. Le message n’est pas vraiment le même. Et nous devons parfois nous battre contre cette idée simpliste et réductrice. »

DIAGNOSTIC PRÉCOCE ÉGALE CANCER MOINS FÉROCE

Au-delà de la question de la crème solaire, Olivier Gaide tient à souligner un point important en matière de prévention : « Chaque personne est son propre expert : celui qui pourra déceler un changement inhabituel sur sa peau comme un grain de beauté, une tache ou une croûte qui grossit, qui se colore ou qui se met à saigner, par exemple. Il ne faut alors pas avoir peur d'aller le montrer à son médecin de famille ou à un dermatologue. Répétons-le, la plupart des cancers de la peau sont faciles à soigner s'ils sont pris de manière

Un corps qui se transforme, une image de soi qu’il faut apprendre à aimer différemment, le regard des autres… Le cancer bouleverse les codes de la féminité. Comment les femmes qui traversent cette épreuve font-elles face à ces changements ?

précoce. Certains ont peur de déranger, d’autres ont peur du diagnostic. Il faut juste se rappeler que si l’on s’y prend rapidement, ce n'est que rarement une mauvaise nouvelle. »

FAIRE DU SOLEIL UN AMI

Olivier Gaide observe également que l’on oublie souvent les enfants et les adolescents lorsqu’on évoque le cancer de la peau. « On sait que l’impact du soleil est crucial entre zéro et dix-huit ans. Les jeunes sont plus vulnérables aux effets cancérogènes des rayons UV parce que leur peau est plus fine et leur système pigmentaire encore immature. Pour le dire simplement, les coups de soleil de l'enfance font les cancers de la peau de l'adulte. Mais gare aux interdits, tempère le dermatologue du CHUV « Une fois de plus, la protection contre le soleil est indispensable, il faut donner le goût de l’ombre, mais il ne faut pas pour autant interdire le soleil. Si on empêchait les enfants d'être dehors, on les priverait aussi d’éléments nécessaires à leur croissance et leur santé le soleil est important pour la vitamine D et les activités physiques au grand air essentielles pour leur bonne oxygénation… Voilà pourquoi il faut être raisonnable et toujours trouver un juste équilibre. »

CRÈME SOLAIRE, MODE D’EMPLOI

S’il existe un nombre incalculable de marques de crèmes solaires, celles que l’on trouve en Suisse sont presque toutes de très bonne qualité, avec un bon indice de protection solaire (minimum 30 et 50 pour les enfants). Professeur Gaide : « Encore faut-il la mettre ! Si le tube est trop gros pour que vous le glissiez dans une poche, la crème ne servira strictement à rien en restant dans la voiture. De même, si c'est une excellente crème, mais que son odeur ou sa consistance vous dégoûte, vous n’allez pas en mettre ou si peu qu’elle ne sera d’aucune utilité. Pour résumer : la meilleure crème solaire, c’est celle que vous aimez ! »

Une belle chevelure. Une allure dynamique. Une jolie poitrine. Une peau lisse et une touche de maquillage. Le concept de féminité regroupe des éléments anatomiques et physiologiques propres à la femme mais chacune d’elle en construit sa propre définition. Alors, comment faire face à un cancer qui bouleverse sa propre image de soi ? Perte de cheveux, peau fragilisée, corps amaigri ou plus enrobé, les femmes atteintes se retrouvent face à des bouleversements qui vont les amener à découvrir de nouvelles facettes d’ellesmêmes. L’une des conséquences possibles des traitements ? La perte de cheveux, qui constitue un chamboulement de taille dans leur parcours de guérison, car il modifie leur perception de leur féminité mais renvoie également à la manière dont les autres les considèrent.

PROPOSER UN ACCOMPAGNEMENT PERSONNALISÉ

Pour les aider et les accompagner dans cette épreuve, Marine Leder a créé LaudHair, une entreprise spécialisée dans les perruques médicales et les turbans. Après un CFC de coiffure et des années de pratique dans ce domaine, la jeune femme de 29 ans décide de changer de voie. Le déclic, elle le ressent quand elle soutient sa mère atteinte d’un cancer du sein. Alors à la recherche d’une perruque, les deux femmes se retrouvent dans une boutique digne d’un décor de Stephen King. « Il faisait sombre, l’ambiance était glauque et les perruques présentées sur des têtes en sagex avaient un côté déshumanisé », regrette-t-elle. Il n’en fallait pas plus à la jeune femme pour mûrir puis créer un nouveau type d’accompagnement personnalisé, où règnent l’écoute, la douceur et la bienveillance. Elle propose ainsi des visites à domicile pour rencontrer ses clientes dans un cadre connu et sécurisant.

SE RÉAPPROPRIER SON IMAGE GRÂCE

AUX CHEVELURES D’APPOINT

Celle qui cultive un goût pour la mode, la haute couture et l’élégance s’est alors entourée de prestataires de qualité, dont un fournisseur de perruques à Kloten et des couturières de la région, pour proposer des produits qualitatifs et sur mesure. « Retrouver sa féminité quand on a un cancer est un enjeu de taille », confie-t-elle. « En tant que coiffeuse, j’ai pu constater à quel point les cheveux représentent un atout pour beaucoup de femmes et un symbole de bonne santé, de sensualité. Les perdre à cause d’une chimiothérapie et devoir se raser la tête est une étape très violente. Grâce aux perruques et aux turbans, je les aide à se réapproprier leur image, à retrouver confiance et à porter un nouveau regard sur elles. »

PRENDRE SOIN DE SOI AVEC BIENVEILLANCE

Marie Prod’hom a 42 ans quand elle apprend qu’elle est atteinte d’un cancer du sein. Elle vient de se marier et traverse une période où elle se sent très féminine avec ses longs cheveux bouclés et son corps tonique : « J’avais peur de perdre mes cheveux, moi qui les avais très touffus, je savais que mon entourage allait le remarquer ». Marie

rencontre alors Marine et les deux femmes tissent un lien de confiance fort. Si fort que lorsque Marie décide de se raser la tête, c’est Marine qui réalise la manœuvre un samedi matin. « La présence de Marine, sa douceur et son écoute m’ont aidée à me sentir accompagnée et soutenue », explique-t-elle. Grâce à sa perruque, elle traverse alors cette phase en étant plus apaisée. Ce que Marie a trouvé plus difficile à surmonter ? La perte de ses cils et de ses sourcils car sans maquillage, elle avoue renvoyer l’image d’une personne malade. Jeune enseignante de 29 ans, Danaé Correvon a dû affronter un cancer du sein à 23 ans et se bat aujourd’hui contre un cancer du poumon. Elle relate que ce sont des petites choses au quotidien qui lui permettent d’avancer. Elle a ainsi commencé à s’occuper d’elle, à utiliser des crèmes pour le corps et pour le visage, à se faire des gommages : « Laurent, mon compagnon avec qui je suis depuis trois ans, me dit que je sens bon et que j’ai la peau douce. Ces rituels m’aident à me sentir jolie et participent à mon bien-être. »

UN ÉTAT D’ESPRIT POSITIF POUR SE DONNER DE LA FORCE

Pour se sentir mieux et pas seulement pour se sentir femme, Danaé tout comme Marine soulignent donc l’importance de prendre soin de soi et de se faire du bien. Dans ses accompagnements, Marine propose des massages du crâne et dispense des conseils maquillage qui sont autant de ressources pour aider ses clientes dans le processus de guérison. « Lors de nos rendez-vous, je les encourage à prendre soin d’elles. Le mental et l’état d’esprit jouent un grand rôle dans ce combat. Être positive, avoir bonne mine grâce à des astuces make-up ou des couleurs de turbans qui relèvent le teint, ce sont autant d’outils qui donnent de la force pour se rétablir, retrouver ses repères et se réapproprier son corps. Si je peux les soutenir et les écouter durant cette période, j’ai tout gagné », conclut Marine avec la gentillesse qui la caractérise.

Elvire Küenzi

« RETROUVER SA FÉMINITÉ QUAND ON A UN CANCER EST UN ENJEU DE TAILLE »