Conoscenze sulle malattie rare e i farmaci orfani
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Orphanet fornisce informazioni sui centri di expertise o sui network di centri di expertise dedicati alla presa in carico medica e/o alla consulenza genetica per una determinata malattia rara o un gruppo di malattie rare. I centri di expertise per la presa in carico medica offrono servizi di una qualità indiscutibilmente migliore di quelli di una struttura ospedaliera standard, in relazione a una determinata specializzazione. Comprendono centri che sono stati designati ufficialmente dalle autorità sanitarie del paese e centri sprovvisti di una designazione ufficiale che soddisfano, tuttavia, i criteri di eleggibilità di Orphanet, adattati in base alle raccomandazioni del Comitato degli esperti di malattie rare dell’Unione Europea. I centri di expertise per la consulenza genetica sono quelli che offrono consulenze per tutte le malattie genetiche o per una particolare malattia genetica/un determinato gruppo di malattie.
Per accedere alle informazioni, digita il nome della malattia di interesse.
I risultati possono essere ordinati per distribuzione geografica (per paese, regione e città, in ordine alfabetico) o per specializzazione (da quelli mirati a una determinata malattia a quelli specifici per un gruppo di malattie che comprende la malattia di interesse).
È possibile accedere ai relativi dataset di Orphanet in formato aggregato tramite Orphadata, dopo la firma di un Accordo di Trasferimento di Dati/Contratto di Servizio.
Attenzione
La raccolta dei dati nei paesi partner di Orphanet è attualmente in corso. Per questo motivo, il database non può essere considerato esaustivo. Se un centro di expertise non è presente per una regione o un paese, potrebbe non essere stato ancora identificato oppure potrebbe non aver accettato di essere inserito nel database. È inoltre possibile che non esistano ancora centri di expertise per alcune malattie rare.
I centri di expertise presenti in Orphanet non possono essere in nessuno modo considerati gli unici su cui i pazienti possono fare affidamento per una diagnosi e un trattamento adeguati. Infatti, esistono altri centri validi a cui è possibile rivolgersi per una consulenza altamente specializzata.
Le informazioni contenute in Orphanet non intendono sostituirsi al parere dei professionisti della salute. Orphanet non può essere ritenuto responsabile dell’uso scorretto, dannoso o improprio delle informazioni contenute nel database.