Orphanet: Orphanet Kwaliteitshandvest

Orphanet verbindt zich ertoe een internetinformatiedienst te onderhouden, updaten en ontwikkelen gewijd aan zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen. Orphanet verbindt zich ertoe de toegang vrij en gratis te houden.verbindt zich ertoe de toegang vrij en gratis te houden.

Bij het verzamelen en verspreiden van informatie houden wij ons aan de wettelijke bepalingen die van toepassing zijn in de betrokken landen: de professionele ethische code, elke wet op het gebruik van computers en vrijheden, op intellectuele eigendomsrechten, de bescherming van elektronische gegevens en elke toepasselijke wet of reglementering. Het Franse comité voor de bescherming van persoonsgegevens (Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés; CNIL) gaf op 5 mei 1997 een gunstig advies voor de oprichting van Orphanet. Telkens als iemands naam vermeld wordt, heeft deze persoon zijn/haar toestemming gegeven om zijn/haar naam te vermelden.

De verspreide informatie en de ontwikkelde diensten voldoen aan de codes en aanbevelingen uitgevaardigd door de nationaal en internationaal erkende ad hoc-comité's, vooral met betrekking tot het naleven van de rechten van de patiënten, het naleven van de vertrouwelijkheid van de informatie, het beoefenen van online-geneeskunde en de veiligheid van netwerken. Tot nu toe houdt Orphanet zich aan de volgende codes en handvesten:

the HONcode 'HONConduct385483' (www.hon.ch/HONcode)
de eHealth Code of Ethics (ihealthcoalition.org/ethics/ehcode.html)
de 'Richtlijnen voor websites met medische en gezondheidsinformatie' van de Amerikaanse gezondheidsvereniging (www.ama-assn.org/ama/pub/category/1905.html)
de aanbevelingen van de Nationale Raad van de Franse Orde van Artsen (www.conseil-national.medecin.fr)

De database staat onder toezicht van een wetenschappelijk comité en een redactieraad waarvan de leden zijn aangesteld omwille van hun expertise in de betrokken ziekte en voorgedragen door de academische wereld, de overheden van de betrokken landen of andere relevante organisaties. Alle informatie waar het publiek toegang toe heeft, wordt gevalideerd door een lid van het comité voordat ze online wordt geplaatst. Alle informatie wordt zo vaak bijgewerkt als de wetenschappelijke vooruitgang eist of minstens eenmaal per jaar. Dit geldt voor alle gegevens, met inbegrip van de administratieve gegevens. Het wetenschappelijk comité heeft eerst de Standaardwerkprocedures goedgekeurd.