Расстройство аутического спектра (РАС) или аутизм относится к нарушениям развития неврологического характера. РАС проявляется особенностями в развитии и поведении, обусловленными дисбалансом в восприятии внешних раздражителей, в результате чего на одни события и явления человек реагирует чрезвычайно остро, а другие просто не замечает. Это приводит к проблемам в общении с окружающими, сложностям в адаптации, обучении, работе, зацикленности на внутренних проблемах, затворничеству и бедности проявления эмоций.
Выраженность симптомов (от их практического отсутствия до полной зависимости пациента от ухода) зависит от вида аутизма. До 1980-х годов аутизм считался одной из форм шизофрении, но сегодня установлено, что это разные патологии. С каждым годом в мире фиксируется прирост диагностированных случаев РАС на 7-10%. По оценкам начала 2000-х считалось, что примерно 1 из 130 мальчиков и 1 из 150 девочек рождаются с РАС. Последние данные американских центров CDC дают другую статистику: диагноз устанавливается каждому 59-му американскому ребенку в США; мальчикам - в 4 раза чаще, чем девочкам.
По данным Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра МГППУ на 2022 год, в России живет 45 888 людей с аутизмом. В то же время, по данным Минздрава РФ, распространенность РАС в детской популяции составляет 1%, то есть в России должно быть не менее 300 000 детей с аутизмом. А значит, около 85% пациентов не имеют диагноза и не получают помощи. Со взрослыми ситуация еще сложнее — официально в РФ 593 взрослых с аутизмом, хотя их должно быть не менее миллиона - потому что аутизм не лечится и не исчезает после 18 лет.
Как рассказали «МК» в Ассоциации "Аутизм-Регионы", ранняя диагностика и ранняя помощь, образование, подготовка к взрослой жизни и жизнь в обществе - на всех этих этапах большинству людей с РАС нужна поддержка. Тем временем проблемы окружают таких пациентов с детства: начиная от сложностей с постановкой диагноза и получением грамотной терапии, до восприятия таких людей в обществе. «У нас нет качественной подготовки медицинских специалистов в вузах, нет грамотных педагогов, у молодых специалистов не формируют ценности, характерные для инклюзивного общества. В итоге мы получаем врачей и педагогов, которые считают, что аутизма не существует или что его надо лечить нейролептиками, а детей лучше госпитализировать, что в диагнозе ребенка виноваты родители, что дети с аутизмом необучаемые, что инклюзия снижает качество образования других детей и т.д. Эти же убеждения педагоги несут в детские сады и школы», - говорит эксперт.
Чтобы ребенок с аутизмом мог получить поддержку с использованием реально работающих (и доказательных) подходов, его семье приходится приложить много усилий. Способов излечения аутизма медицина не придумала, и нет таблеток, даже устраняющих симптоматику аутизма, но это не значит, что таким пациентам нельзя помочь. Аутизм не лечится таблетками, он “лечится” интенсивными занятиями. «Существуют психолого-педагогические методы, с помощью которых можно любого ребенка с аутизмом - даже если он не говорит или у него есть тяжелые нарушения поведения - научить учиться, общаться со сверстниками, соблюдать нормы социума, а взрослого обучить трудовым навыкам и навыкам максимально самостоятельной жизни», - продолжает руководитель департамента коммуникаций и связей со СМИ Ассоциации Екатерина Заломова.
И хотя новым методикам в вузах не учат, благодаря усилиям родительской общественности за последние 10 лет сотни воспитателей, учителей, тьюторов, психологов, логопедов, социальных работников, врачей прошли обучение методам на основе прикладного анализа поведения (ПАП) - по данным многочисленных исследований, сегодня эти методы имеют наиболее высокую эффективность при расстройствах аутистического спектра. И в основе последних клинических рекомендаций (КР), разработанных Ассоциацией психиатров и психологов и введенных в 2020 году - как раз психолого-педагогические методики, основанные на ПАП. В итоге их потихоньку стали внедрять в детские сады и школы. Кроме того, принятые в 2020 году КР существенно улучшили ситуацию с выявлением рисков аутизма у детей раннего возраста и с ранней диагностикой, позволили тысячам детей с РАС начать получать помощь как можно раньше. «Опираясь на действующие клинические рекомендации, врачи-психиатры впервые стали рекомендовать детям с аутизмом психолого-педагогические методы абилитации, эффективность которых доказана наукой. К рекомендациям врачей прислушиваются педагогические работники, и дети получают помощь в детских садах и школах с участием родительских организаций. Родители детей с РАС отмечают однозначное повышение доступности помощи нашим детям.
Однако по закону клинические рекомендации должны пересматриваться раз в три года. И вот появился проект новых КР, разработанный Российским обществом психиатров (РОП), от которых у родителей и многих экспертов волосы встали дыбом: ведь он откидывает в прошлое все достижения и наработанную систему помощи людям с РАС, поскольку отрицает и не рекомендует вмешательства, эффективность которых доказана и которые уже реализуются как в лечебных учреждениях, так и в школах и детских садах разных регионов России. А при этом рекомендует лечить детей с аутизмом устаревшим препаратом с кучей побочных эффектов — галоперидолом. Это, по данным экспертов, может превратить их в растения. «Мы боимся, что наших детей опять начнут лечить от аутизма таблетками, причем с серьезными побочными эффектами, будут заставлять лежать в больнице, изолировать, вместо того чтобы обучать их необходимым навыкам и помогать им включиться в общество. Для детей с РАС это прямой путь в психоневрологический интернат, ведь без качественной поддержки они никогда не социализируются и не смогут жить в социуме. Для наших проектов, которые мы годами развивали, помогая школам, детским садам, нашему государству создавать для наших детей возможности для обучения, общения и труда, это будет тупик, а может быть, и конец», - говорят родители.
Как рассказал обозревателю «МК» один психиатр на правах анонимности, действующие пока КР имеют высокий уровень доказательности и содержат максимально щадящие фармакологические подходы: «Главное внимание в них уделяется нелекарственным методам лечения — коррекционной педагогике и развитию когнитивных возможностей и социальной адаптации у детей. Новые КР имеют очень низкий уровень доказательности и, к сожалению, содержат много фальсификаций. Например, в них есть галоперидол, препарат первого поколения с плохой переносимостью, который авторы называют безопасным, а в доказательство предлагают ссылки, переход по которым позволяет увидеть, что о безопасности там и речи не идет. Кроме того, критикуется прикладной анализ поведения (АВА-терапия), хотя он используется во всем мире и является основным. Предлагаемые КР далеки от современной медицины, они небезопасны, угрожают здоровью детей, а их применение не соответствует современным этическим требованиям, принятым в медицине. Фактически детей предлагают наказывать за их болезнь».
Проект вызвал серьезный резонанс в родительском и профессиональном сообществе, на портале общественных обсуждений проектов клинических рекомендаций оставили более 900 отзывов - небывалая активность для этого ресурса. Ассоциация "Аутизм-Регионы" направила письма, подписанные 76 родительскими НКО, в Минздрав, Правительство и Администрацию Президента с просьбой обратить пристальное внимание на ситуацию и не допустить приема проекта, который нарушает права людей с РАС на качественную помощь в России.